سلام من خانمی 39 ساله هستم تازه در مورد لوپوس اطلاعاتی کسب کرده ام .فکر میکنم علایم این بیماری را از 6 سال قبل تا حال دارم : 6سال قبل مفصل ران راستم به شدت درد گرفت دکتر رفتم فقط مسکن داد و گفت باید ورزش کنی .سونوگرافی انجام دادم التهاب غدد لنفاوی کشاله ران و یک کیست تخمدان داشتم که با مصرف قرص ال دی ، کیست بر طرف شد, سونوگرافی سینه نشان از وجود کیست های سینه چپ و فیبرواندوم در سینه راست بود که الان هم هست و تغییری نکرده است . درد مفصل ران راست و لگن هر روز بیشتر میشد دکتر ارتوپد گفت دیسک کمر داری .....سال گذشته باردار بودم در هفته نوزدهم جنین به خشکی افتاد و آب آمونیاتیک به صفر رسید بدون اینکه آب ریزش یا پارگی کیسه آب داشته باشم چند بار سرم تزریق کردم فایده نداشت ورم مفاصلم شدیدتر میشد تب و سردرد هم گاهی داشتم.طبق نظر دکتر زنان مجبور به ختم حاملگی شدم خیلی شرایط سختی را گذراندم و هنوز نفهمیدم چرا این اتفاق افتاد .و عذاب وجدان دارم .ریزش موی سرم شدید شده درد مفاصل مچ دست و انگشتان دست و کتف هم دارم پوست صورتم لکه های قهوه ای زده ضعف شدید جسمانی و کاهش وزن داشتم سنجش تراکم استخوان انجام دادم متاسفانه بیست درصد پوکی استخوان دارم و فوق العاده حساس و زود رنج و عصبی شده ام.دوهفته است قرص امگاسه و کلسیم مصرف میکنم کمی دردهام بهتر شده ولی دوباره شروع میشه خواهش میکنم مرا راهنمایی کنید بیماری من چیست ؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۳ مهر ۱۳۹۳ (۱۴:۵۸) ]

  با سلام , مردی۴۴ساله هستم حدوده ده ساله تحت درمان هستم , دکترم میگه بیماریم تحت کنترله دو ماه پیش استرس عصبی به من وارد شد الان چندی است که موهای سرو صورتم بشدت ریزش دارد و خیلی کم پشت شده و لکه های دایره ای قرمز رنگی در صورتم ایجاد شده اما علاعمه دیگری که نشان دهد بیماری عود کرده نیست.ایا اینها نشانه عود مجدد بیماری است وایا موهای ریخته صورتم مجددا رشدو پر میشود .. لطفا پاسخ دهید با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۳ مهر ۱۳۹۳ (۲:۲۵) ]

  باسلام. آیا به نظر شما بیماری لوپوس به خاطر آزمایشات و داروهای مختلف و هزینه های بسیار بالای درمان نباید جز بیماریهای خاص باشد؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۷ مرداد ۱۳۹۳ (۹:۱۶) ]

  سلام-اگه بیماران لوپوس از شما سوال می کنند حتما چاره ای ندارند-اصل مطلب این است که اول و آخر فقط خداست -به نظر من خدا شما را انتخاب کرده که در این مسیر به بنده هاش کمک کنید -این مسیر شما پر از سختی ها است اما صبوری کردن در این مسیر یک اصل است- بزرگترین کمک شما به ما بیماران لوپوس جواب دادن سوال های ما است-در این شهر بی در و پیکر که برای درمان ویزیت های کلان می دهی و حتی حوصله ی شنیدن حرف های تو را هم ندارند درد این بیماری را چند چندان می کند-می دانم که سخت است که سوال های تکراری را جواب دادن ولی یادتان نرود که شما انتخاب شده ی خدا هستید و خدا کار بنده هایش را در دست شما قرار داده است- یا علی مدد   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۰ اسفند ۱۳۹۲ (۱۳:۱۶) ]

  سلام همسر من مبتلا به لوپوسه مت تو شهرستان خوی ازتوابع اذربایجان غربی زندگی میکنیم تو شهر ما فقط یک دکتر روماتولوژی بنام اقای دکترمهران قاضی سعیدی بود که به مشهد انتقال شد حالا ما بی دکتر چیکار کنیم من خودم هم جانباز40 درصد هستم آبا انصافه فقط دکترها تو شهرهای بزرگ باشن پس ما چی   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۲ اسفند ۱۳۹۲ (۱۶:۱۳) ]

  سلام چرا جواب نمیدین مخواهم عضو شوم کسی هم منو راهنمایی نمیکنه هر وقت هم ارسال میکنم اسمم ثبت نمیشه جوابی هم دریافت نمی کنم من شهرستانی هستم دستم به هیج جا بند نیست .در حدود 9 سال است که در گیر بیماری لوپوس شده ام. با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۲ اسفند ۱۳۹۲ (۸:۳۶) ]

  سلام من مبتلا به لوپوس می باشم میخواستم بدانم چطور می توانم اطلاعاتی درمورد کنگره های ویا همایشهایی درمورد لوپوس برگذار می شود به دست بیاورم مرسی   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۱ آذر ۱۳۹۲ (۱۵:۳۰) ]

  با سلام و خسته نباشید من بیش از ده سأله که بیماری لوپوس یا واسکولیت دارم و داروهای متفاوتی مصرف کرده أمو در حال حاضر ازارام و پردنیزولون مصرف میکنم و قصد بارداری دارم ولی سه ماهه که باردار نشدم میخوام بدونم در صورت باردار شدن این قرص ها بر جنین یا حتی باردار شدن تاثیر داره ممنونم   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۸ مهر ۱۳۹۲ (۱:۲۲) ]

  مردی که همسرش دچار بیماری لوپوس هست و ازدواج مجدد کند.آیا این بیماری به همسر دومش انتقال پیدا میکند؟ از طریق زناشوئی.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۴ شهريور ۱۳۹۲ (۱۰:۲۱) ]

  باسلام . می خواستم بپرسم بیماری لوپوس باعث معافیت از سربازی می شود   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۲ شهريور ۱۳۹۲ (۱۱:۴۷) ]

  با سلام و آرزوی توفیق. با توجه به اینکه هنوز بیماری لوپوس تحت پوشش بیماریهای خاص قرار نگرفته میخواستم بدونم اگر این قضیه صورت بگیره و بیماران لوپوس بیمه بیماریهای خاص بشوند چه مزایایی براشون داره و در کل در چه زمینه هایی حمایت میشوند؟ با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۵ شهريور ۱۳۹۲ (۲۰:۳۰) ]

  سلام. من حدود هفت ساله لوپوس دارم و بالاخره تصمیم گرفتم ورزش منظم رو شروع کنم اما سوالی که مطرحه اینه که کدوم ورزشارو نباید انجام بدم مخصوصا چون کمر درد و زانو درد هم داشتم.میخواستم اگه میتونین کمکم کنین یا شماره ی مشاوره ورزشی که میدونین به لوپوس و مسایلش واقفه رو بهم بدین.ممنون   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۸ مرداد ۱۳۹۲ (۱۵:۳۸) ]

  سلام من یکبار سوال نوشتم وجواب ندادین به مطب هم که زنگ زدم گفتین باید حضوری بیام.من شهرستان هستم ونمیتونم بیام. من مریض خود اقای دکتر اکبریان هستم.جند وقته سر انگشتم کبود میشه میخواستم بدونم که دارویی وجود داره که من خوب بشم؟ایا کبود شدن انگشتان خطرناک است؟چند وقت هم هست که دست وپام درد میکنه ومن گاهی اوقات قرص پردنیزیلون رو اضافه میکنم تا بهتر بشم.من مریضی لوپوس واسکلودرمی دارم.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۷ مرداد ۱۳۹۲ (۱۸:۵۶) ]

  سلام .من یک ساله مبتلا به لوپوس هستم، 8ماهه ازدواج کردم ،میخوام باردار شم،مقاله بارداری و لوپوس رو خوندم. روزی یک قرص پردنیزولون 5و هیدروکسی کلروکین سولفات 200 میخورم.از کجا بفهمم بیماریم خاموش شده. آیا درسته این 2تا قرص در زمان بارداری از جفت رد نمیشه و ضرری نداره?خواهش میکنم کمکم کنید، افسرده شدم. . . مرسی   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۹ تير ۱۳۹۲ (۱۳:۰۶) ]

  آیا روزه گرفتن برای بیمار لوپوسی اشکال دارد؟ با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۷ تير ۱۳۹۲ (۱۲:۴۸) ]

  بهترین روش پیشگیری ازبارداری در زنان مبتلا به لوپوس   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۶ تير ۱۳۹۲ (۱۳:۱۱) ]

  با سلام و خسته نباشید خدمت همه دوستان می خواستم ببینم چگونه میتوان به عضویت این سایت یا سایت انجمن حمایت از بیماران لوپوس در امد و ایا صلا عضویت برای همه ازاد یا نه؟ با تشکر از همه اعضای انجمن   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۳ اسفند ۱۳۹۱ (۱۳:۴۰) ]

  کسی اینجا سر نمیزنه؟؟؟؟؟؟؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۹ بهمن ۱۳۹۱ (۱۲:۱۵) ]

  مناز سال84تا کنون مبتلا به بیماری لوپوس هستم ، چون شاغلم می خواستم بدونم جز بیماری های خاص به حساب می آید. متشکرم   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۳ دى ۱۳۹۱ (۱۶:۲۶) ]

  خیلی مسخره است چند باره دارم سوال میپرسم ولی هیچکی جواب نمیده اصلا خداییش به این سایت سر میزنید؟ مطالبتون اصلا بروز نیست یعنی درباره این بیماری لعطنتی هیج اطلاعات جدیدی وجود نداره؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۶ دى ۱۳۹۱ (۱۲:۴۸) ]