روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
  [ تاریخ سوال : ۲۰ اسفند ۱۳۹۲ (۱۳:۱۶) ]

  سلام-اگه بیماران لوپوس از شما سوال می کنند حتما چاره ای ندارند-اصل مطلب این است که اول و آخر فقط خداست -به نظر من خدا شما را انتخاب کرده که در این مسیر به بنده هاش کمک کنید -این مسیر شما پر از سختی ها است اما صبوری کردن در این مسیر یک اصل است- بزرگترین کمک شما به ما بیماران لوپوس جواب دادن سوال های ما است-در این شهر بی در و پیکر که برای درمان ویزیت های کلان می دهی و حتی حوصله ی شنیدن حرف های تو را هم ندارند درد این بیماری را چند چندان می کند-می دانم که سخت است که سوال های تکراری را جواب دادن ولی یادتان نرود که شما انتخاب شده ی خدا هستید و خدا کار بنده هایش را در دست شما قرار داده است- یا علی مدد

[ تاریخ پاسخ : ۲۲ اسفند ۱۳۹۲ (۱۱:۳۱) ]

  دوست گرامی سعید . پیشاپیش بهار و سال نو مبارک وبا پوزش از اینکه پرسش های شما بدون پاسخ ماند . از این پس قرار است که سایت انجمن حمایت از بیماران لوپوس پاسخ دوستان مبتلا به لوپوس را بدهند :www.iranlupus.ir
و سایت گروه بیماران لوپوس www.lupus.ir بیشتر سعی خواهد نمود که مطالب آگاهی دهنده را به اطلاع دوستان مان برساند . شما میتوانید پرسش های خود را از طریق زیر با مسولان انجمن حمایت از بیماران لوپوس مطرح نموده و پاسخ بگیرند . امیدواریم که همیشه شاد و تندرست باشید .
عضویت در انجمن نیز به انجمن حمایت از بیماران لوپوس مربوط میشودو ما نقشی در این مورد نداریم .
عضویت در انجمن از طریق شماره های زیر میباشد .

09373224660 شماره تماس منشی انجمن

واحد لوپوس تلفن : 88220065 همه روزه از ساعت 8:30 تا 10:30 آماده پاسخگویی به سوالات ضروری شما در زمینه بیماری لوپوس می باشد سرکار خانم دکتر فائزی مسئول انجمن میباشد که شما میتوانید با ایشان مشکلات خود را مطرح نمائید.