![files_staticPages_3775-WLDFlyer[24873ad10ab5af7ea2888d2b542dc236].jpg](http://www.lupus.ir//files/cache/files_staticPages_3775-WLDFlyer[24873ad10ab5af7ea2888d2b542dc236].jpg)
ارسال نظرات و تبادل افکار و احساسات دوستان مبتلا به لوپوس برای یکدیگر در این بخش انجام خواهد شد. مسلم است که مدیران سایت اختیار دارند که نظراتی را که حاوی توهین به دیگر افراد باشد و یا نظراتی را که سبب ناامیدی و یاس دوستان مبتلا به لوپوس باشد در این بخش منتشر ننمایند. این بخش با پافشاری کاربران گرامی که در این مدت همواره با ارسال پرسش ها و نظرات مثبت خود ما را یاری داد ند طراحی گردیده است.
ارتباط با سایر دوستان:دوستان اگه جای دیگه مثل تلگرام یا ... هستین اعلام کنیند تا ما هم بهتون بپیوندیم . پاسخ : iranlupus@
[
نمایش پاسخ ]
فاطمه : نبودن: سلام دوستان خوبین مدتیه که هیچکس اینجا سر نمیزنه خیلی ساکت شده اینجا پس کجا رفتن اون همه دلداری ها وامید دادن ها وکنار هم بودن .خداییش دلم برا همتون تنگ شده قبلا که میومدم اینجا کلی انرژی مثبت میگرفتم اما حالا کسی نیس که امید ودلداری بده
[
نمایش پاسخ ]
Anti SLEآرام باش دوستم!!!سلام دوستان عزیزی که درد همدیگر و بهتر از هر کس دیگری درک میکنیم، اما مقاوم مقاوم مقاوم باشید مثل خودم. دوستای گلم کسی که سرماخوردگی داره هم اسمش بیمار هست، ما هم اسممون بیمار هست. اما تفاوتمون اینکه اونا زود خوب میشن ولی عوضش ما بیشتر با خدا زندگی می کنیم. خدایی که خودش گفته " بیماران را خود انتخاب می کند تا حقیقتی را به آنها بگوید" خوش به حال آنان که به این حقیقت رسیده اند و بجای تشویش و اضطراب در آرامش به سر می برند. درور بیکران بر همه آنتی لوپوس ها
[
نمایش پاسخ ]
بهار : ترس : سلام من 21 سال دارم و 10 ساله که به این بیماری مبتلا شدم من خیلی از ایندم میترسم من به دلیل این بیماری تمام بازو و صورتم راش های پروانه ای دارد و اعتماد به نفسم بسیار پایین امده خیلی احساس ناامیدی دارم از ایندم لطفا راهنمایی کنید من از اینکه بخواهم به کسی که دوستش دارم بیماریم را بگم میترسم
[
نمایش پاسخ ]
لوپوس : آزاده : سلام به همه همدردهای عزیزم من 33سالمه 17ساله لوپوس دارم دوتا پسر دارم هیچوقت لوپوس نتونسته برای رسیدن به اهدافم مانع باشه لطفا همه قوی باشید وبه آرزوهاتون فکرکنید نه به لوپوس.
[
نمایش پاسخ ]
تسنیم : سلام دوستان :سلام دوستان شما می دونید که اضافه وزن باعث تشدید بیماری میشود یا نه ممنون میشم اگه منو راهنمایی کنید .
[
نمایش پاسخ ]
مهناز :با سلام خدمت همه دوستان عزیز من 6 سال است با این بیماری زندگی میکنم در این مدت سه بار در بیمارستان بستری شدم لطفا در باره چگونگی رفع ورم هایی که پس از دریافت دوز بالای کرتن به ان مبتلا میشوم بیشتر توضیح دهید سپاس
[
نمایش پاسخ ]
فاطمه : علایم کاهش حافظه:سلام دوستان من این مدتیه احساس میکنم هرچی میخونم یا هر کاری رو که میکنم زود فراموش میکنم مثلا از دیروز خودم هیچ حرفی هیچ صحنه ای تو ذهنم نمونده یا مثلا اگه کاری رو الان انجام بدم وتموش کنم احساس میکنم که انگار این کار از ذهنم حذف شده و اگه یه ساعت درس مثلا ریاضی بخونم احساس میکنم ذهنم دیگه پر شده وزود خسته میشم که البته قبلنا چنین حسی نداشتم یعنی اینا ممکنه از علایم کاهش حافظه باشه یا اینا تلقینه که خودم به خودم وارد میکنم یا شاید از استرس کنکوریه که قراره بدم چون واقعا ذهنم درگیر خوندن برا کنکوره.به کمکتون احتیاج دارم چون این احساسی که دارم خیلی داره بم فشار وارد میکنه
[
نمایش پاسخ ]
رامونا :عشق :سلام من 28 سالمه -خرداد سال 92 دکترم تشخیص لوپوس داد-میخواستم باردار بشم اما دکترم ممنوع کرد....تا شهریور گفت میتونم باردار بشم اما من نمی دونم به چه دلیلی پریدوم قطع شد وقتی آزمایش دادم گفتند تخمک ندارم و باید تخمک اهدایی بگیرم -امیدوارم همتون شاد و شاد و سلامت باشید.اینا همش یه اسمه مهم اینه که آدم خودش فکر کنه که سالمه و حتما صلاحی توش بوده
[
نمایش پاسخ ]
سمیه :ضایعه های بوستی مرتبط بالوبوس:سلام می خواستم بدونم کسی هست که روی بدنش ضایعه های قرمزرنگ زده یاشه؟من روی صورت روی دستام بشت کتفام و کمرم و روی ران پام پراز این ضایه هاست کسی راه حلی داره که جواب گرفته باشه؟واقعا موجب آزار روحیم میشه نمی تونم لباس دلخوامو ببوشم و تو جمع ظاهر بشم حتی استخرهم نمی تونم برم همه از دیدن بدنم وحشت می کنند.خواهشا اگه کسی درمانی داره راهنماییم کنه.ممنون
[
نمایش پاسخ ]
سمیه : زندگی ( می خواهم برای تمام آن زندگانی که اکنون در من نهفته است سرشار از زنده بودن باشم.وبرای شناخت هر لحظه اش تا سر حد امکان بکوشم.)
[
نمایش پاسخ ]
فاطمه : "پوست" :سلام دوستان من علاوه بر لوپوس غده ی کم کاری تیرویید دارم پوستم واقعا خشکه وتو تابستونا لک های سفید میزنه همیشه هم ضد افتاب ومرطوب کننده میزنم. نمیدونم چکار کنم اگه کسی تجربه ای در این زمینه داره کمک کنه یا اگه ضد افتاب ومرطوب کننده هایی که به بهتر شدن پوستتون کمک کرده معرفی کنین.
[
نمایش پاسخ ]
آزی : "خدا و ایمان " : سلا م .من بیست و شش سالمه و شش ساله که لوپوس دارم و اصلا ناراحت نیستم و به خدا ، معجزه و خودم صد در صد ایمان دارم و اصلا آدم مذهبی نیستم اما با ایمانم مشکلاتمو حل میکنم ، تفکر آدم های دیگه اصلا برام مهم نیست و من خیلی محکم ام و این منم که مهم هستم ؛ فکر بقیه که منو به چشم بیمار نگاه میکنند یا یک عیب و نقص میدونند برام مهم نیست ، من ایمان دارم و با فکر م آینده ام رو میسازم . از این که یک لوپوسی هستم به خودم افتخار میکنم و به صبر و تحملم افتخار میکنم شما هم همین طور باشید و فقط لذت ببرید از زندگی
[
نمایش پاسخ ]
هدی ح : " کم کاری انجمن حمایت از بیماران لوپوس" سلام میخواستم بدونم برای عضویت در انجمن باید چه اقدامی انجام داد من احساس میکنم انجمن لوپوس خیلی پتانسیل بالایی برای فعالیت داره ... اما انگار فعالیتش در حد مطلوب نیست ... حس میکنم خیلی بیشتر از اینها میتونیم اونو به مردم بشناسونیم و حمایت هاشونو دریافت کنیم ... انجمنی که تا این حد برای گرفتن مجوزش تلاش شده باید روی پا بایسته ... درسته که تازه تاسیس شده و نیازمند تبلیغاته ... حس میکنم میتونیم اونو به انجمنی تا حد محک هم برسونیم ... من میخوام اعلام آمادگی کنم برای همکاری ... برای هر کاری که از دستم بر بیاد ... امید زیادی دارم چون اعتقاد دارم حق بیماران لوپوسی بیشتر از اینهاست و حمایت کافی ازشون نمیشه ... لطفا بهم بگین چطور میشه عضوی از انجمن شما باشم و درسته که حمایت مالی در توانم نیست اما میتونم توی معرفی و احیا و گسترشش هر کاری که ازم بر بیاد انجام بدم ... ممنونم ...
[
نمایش پاسخ ]
زهرا : روز جهانی لوپوس : بچه ها سلام . دوستایی که توی مراسم روز جهانی لوپوس شرکت کردید نظرتون راجع به مراسم روز جهانی لوپوس امسال چیه من از شهرستان اومده بودم توقعات من که برآورده نشد شاید من پرتوقع هستم میشه نظرتون به من بگید ؟
[
نمایش پاسخ ]
لیلی : *امید* : سلام می خواستم بگم من ده ساله مبتلا هستم امامثه همه افرادسالم درس خوندم الان دانشجودکتری هستم معدلم ارافرادسالم خیلی بالاتربودناامیدی مرگه ناامیدنباشیدشایدداروی قطعی اون بیاد
[
نمایش پاسخ ]
سالومه * لوپوس و درمان ریشه ای بیماریها * : سلام. من 34 سالمه و کلکسیونی از بیماریهای خودایمنی دارم: لوپوس، سندرم شوگرن، اسکلرودرمی، آرتیریت، تیرویید و ... الان ایران نیستم. تو یه مرکز تحقیقاتی در کانادا تحت درمانم. خواهش میکنم به حرفام توجه کنید. از نوجوانی هیمشه درد مفصلی داشتم اما تستهای لوپوسم منفی بود اول. بعد سال 2007 که حالم خیلی بد بود، آزمایشا مثبت نشون داد. بیمار دکتر مقیمی و اکبریان بودم. تصمیم گرفتم با این بیماری بجنگم . اومدم کانادا. شوگرن ، اسکلرو درمی ، لوپوس و چندین بیماری دیگر، که بهشون بیماری بافت همبند میگن، همشون از یه خانواده هستن. سیستم ایمنی بدن اشتباه عمل میکنه. متاسفانه اولین کاری که انجام میشه این هست که سیستم ایمنی را با دارو ضعیف میکنن. خوب این راه کنترل هست اما درمان نیست. از همه عزیزانی که از این بیماریها رنج میبرن میخوام که همیشه بطور منظم تحت نظر دکترشان باشند و هیچوقت ورزش و یوگا را فراموش نکنن. پیاده روی ساده هم به شما کمک میکنه حتی اگه 20 دقیقه اولش با درد باشه. هر روز واکنشهای بدن خود را یادداشت کنین و با دکترتان در میان بگذارید. رژیم غذایی سالم پر از سبزیجات پررنگ و اورگانیک را دنبال کنید. سعی کنید به جای لبنیات، از ماست کم چرب و تخم مرغ استفاده کنید. بعضی از افراد با مصرف بعضی پروتیینها درد بیشتری احساس میکنن. مصرف شکر و نمک را کم کنید. میتونید سبزیجات را بخارپز کنید که راحتتر هضم شوند. از فست فود و نوشابه های گازدار دوری کنید. بدن بعضی افراد به بعضی غذاها واکنش نشان میدهد. واکنشها را نوشته و با دکتر خود در میان بگذارید. از غذاهای نفاخ دوری کنید. حبوبات را از شب قبل خیس کنید و چندین بار آبش را عوض کنید. رژیم غذایی سالم بهترین کمک را به شما میکند. روحیه خود را نبازید. اگر یک روز درد یا خستگی زیاد دارید، آن روز استراحت کنید. استرس به خود راه ندهید. فراموش نکنید که شما بیشتر از 50% میتونید به درمان خود کمک کنید. بعد از حمام با لوسیون مرطوب کننده خوب تمام بدن خود را مرطوب کنید. برای من مارم وازلین لوسیون کاکائو بهترین جواب را داد. هر روز لوسیون بزنید. از پوست صورت خود غافل نشوید. بهترین ضد آفتابها و مرطوب کننده ها را به پوست دست صورت بزنید. جلوی تابش مستقیم آفتاب قرار نگیرید. من پزشک نیستم، اما خوشحال میشم تجربیات خودم را در اختیار شما عزیزان بگذارم. به نظرم ماها که از بیماریهای خودایمنی رنج میبریم بهترین کمک را میتوانیم به هم بکنیم با به اشتراک گذاشتن تجربیاتمون. این کار حتی به پزشکان و محققان این دسته از بیماریها نیز کمک میکند. فراموش نکنید که بسته به قدرت بدن و روحیه بالا و البته خواست خدا، این بیماریها در بدن افراد مختلف با درجات مختلف از خفیف تا شدید نشون داده میشه. قرار نیست کسی بمیره ، تا وقتی که روحیه خود رو نباختین.
[
نمایش پاسخ ]
