عسل :سلام من اگه ازدواج نکرده بودم اصل برام لوپوس مهم نبود اونجوری ی درد داشتم حالا هزار تا الان ترس حاملگی و موهامو نمیتونم رنگ کنم جلو مردم هی همه میپرسن فکر اینکه طلاق بگیرم یا نه اوضاع خراب   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:13 ]

  گروه بیماران لوپوس : خانواده ها و دوستان مان به این پرسش پاسخ دهند : برخورد شما با فردی از خانواده یا دوستی که به تازگی تشخیص لوپوس برایش داده شده است ، چگونه است ؟ ما سپاسگزار دوستانی هستیم که نظرات خود را برای ما ارسال خواهند کرد .   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:1 ]

  تارا :می خواستم بدونم کسی ویتامین E مصرف می کنه؟ من بدلیل اینکه پوست آسیب پذیری دارم متخصص پوست بهم گفته هفته ای 3 بار ویتامین E بخورم و خب هفته ای 3 بار هم به توصیه متخصص کلیه امگا3 می خورم. با امگا 3 مشکلی نداشتم ولی از مصرف ویتامین E مطمئن نیستم . آخه چند وقت که استفاده کردم دوباره مشکل پوستیم عود کرد . اگه کسی تجربه داره ممنون میشم بگه   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:4 ]

  درد دل آیه : من همیشه از خودم میپرسیدم چرا من باید مبتلا به لوپوس بشوم؟دنبال دلیلش بودم.مطالعه .سرچ.مطلب.کتاب و باز هم کتاب.مجموعه عواملی را در ایجاد این بیماری دخیل میدانم.که همش بر میگردد به سبک زندگی. اگر موافق باشید.بیایم در مورد دلایل احتمالی که باعث ایجاد این بیماری در ما شده صحبت کنیم.شاید با هم بتوانیم به یک نتایجی برسیم.من هنوز مطمئن نبستم به چه علت سیستم ایمنی ام بر علیه خودم طغیان کرده.اما میخواهم بدانم ما بیماران مبتلا به لوپوس هر یک چه عاملی را باعث بیمار شدنمان میدانیم و چه قدر نقطه مشترک با هم داریم.بلکه بتوانیم به نتایجی برسیم و به فرزندانمان سبک بهتری از زندگی را اموزش بدهیم و از ریسک ابتلای انان به بیماری های مربوط به سیستم ایمنی بکاهیم. من خیلی امیدوارم که شما دوستان در این تابپیک همراهی کنید.آیه   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:27 ]

  نرگس :با سپاس و قدردانی از زحمات شما که نوشته های آموزنده ، مانند " از کت و شلوار تا قارچ و انگل " را در سایت منتشر کرده اید، در این نوشته مفید به نکاتی کلیدی اشاره شده است . امیدوارم دوستان عزیزم نوشته های سایت را به دقت بخوانند.برای نمونه ، قرص پردنیزولون که ما بیماران لوپوس مصرف می کنیم ،مکانیسم اش بر روی بیماری لوپوس که به علت حمله سیستم ایمنی به بافت های خود بدن بوجود می آیند، اثر تضعیف کننده سیستم ایمنی دارد و می تواند سبب افزایش خطر عفونت شود . بنابراین ما بیماران مبتلا به لوپوس نسبت به سایر افراد ی که تندرست هستند ، نسبت به بروز عفونت ها و ویروس ها حساس تریم و احتمال آن زیادتر می شود . دوستان عزیزم به نکاتی که در این نوشته اشاره شده توجه کنیم و بیشتر مراقب سلامتی خود باشیم. با سپاس ... نرگس   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:1 ]

  تارا :بهبود شیوه زندگی :سلام دوستان عزیزم بیاین راجع به بهبود روش زندگیمون اینجا صحبت کنیم. در مورد کارهایی که جایگزین چیزهای مضر برای بیماریمون باشه مثلا تغذیه و یا هر چیز دیگه   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:20 ]

  گروه بیماران لوپوس :روز جهانی لوپوس WORLD LUPUS DAY دوستان ارجمند : پنجشنبه بیست و یکم اردیبهشت ماه هزار و سیصد و نود و یک برابر با دهم ماه می دوهزار و دوازده همایش روز جهانی لوپوس در بیمارستان هاشمی نژاد برگزار شد .   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:4 ]

  ای کاش جایی برای این بحث بگذارید که کسی که مثل من برای اولین بار متوجه می شه امکان 60% مبتلا به این بیماریست چه کار باید بکند   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:2 ]

  گروه بیماران لوپوس : به نظر شما چه دلایلی وجود دارد که تعدادی از دوستان مبتلا به لوپوس درمان خود را رها میکنند ؟و پیامدهای رها کردن درمان چیست ؟   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:11 ]