نوع برگزاری مراسم امسال نسبت به سال 90 خیلی خیلی شکیل تر و زیباتر بود.دادن سنجاق سینه های پروانه ای که لوگوی لوپوس است.کلی من را به وجد آورد.میز پذیرایی به نظر من در نوع خودش بی نظیر و بسیار با سلیقه بود.ایده دادن هدیه هم مراسم را جذاب تر کرده بود.فکر خیلی خوبی بود که پرسش و پاسخ را اول برنامه گذاشته بودند.دست بچه های تدارکات و تشریفات درد نکنه.عالی بود.اما محتوی برنامه نسبت به پارسال هیچ فرقی نکرده بود.صحبت ها تکراری بود بجز نویدی که خانم دکتر فائزی مبنی بر ایجاد درمانگاه لوپوس دادند مطلب جدیدی گفته نشد.من شخصا خیلی مایل بودم که یک مطلب علمی مرتبط با لوپوس میشنیدم.اگر کمی از سیستم ایمنی-کارکردش- تغذیه و تاثیرش در سیستم ایمنی صحبت میشد بهتر بود.اشاره کردند به کنگره بین المللی روماتیسم در مشهد .اونجا هیچ خبری. نویدی داده نشد که به ما هم انتقال پیدا کنه؟ باز هم تشکر میکنم از همه که خیلی زحمت کشیده بودند.

مراسم عالی بود . راستش من اولین سالی بود که شرکت میکردم و اون روز فوق العاده بود برام . یه جمعی رو میدیدم که همه همدرد بودیم حالا با مقداری تفاوت و با ارزش تر برام این بود که خانمی رو دیدم که موقع صحبت دوستان موفق لوپوسیمون گریه میکرد . بعدش ازش پرسیدم تازه بیمار شدی و اون هم گفت بله 8 ماهه . گفتم از چهره نگران و اشکات متوجه شدم و خلاصه کلی باهاش صحبت کردم و بهش روحیه دادم و بهش گفتم اصلااااااا نگران نباش . لوپوس مثل یه دوسته اگه کاری بهش نداشته باشی و باهاش در نیفتی و باهاش مدارا کنی اونم کاریت نداره . من 16 ساله لوپوس دارم و دارم زندگی عادیمو میکنم . اونم خیلی خوشحال شد و شماره های همو گرفتیم. کلا مراسم خوب بود و من به جواب خیلی از سوالام رسیدم که هیچ وقت فرصت نمیشد تو مطب از دکترم بپرسم

فکر کردم خوب میشه که تو این صفحه راجع به مراسمی که در ان شرکت کردیم صحبت کنیم.اینجوری هم دوستانی که نبودند میتوانند بدانند چه جوری بوده هم نظرات مینواند برای برگزاری مراسم سال دیگه مفید باشه.

امکان تهیه فیلم مراسم هست؟چه مال امسال چه مال سال گذشته