گزارش روز جهانی لوپوس 1393 (World Lupus Day 2014
انجمن حمایت از بیماران مبتلا به لوپوس با همکاری گروه نفرولوژی بیمارستان هاشمی نژاد وهمیاری وهمکاری"گروه بیماران مبتلا به لوپوس" مراسم " روز جهانى لوپوس " را در تاریخ جمعه نوزدهم اردیبهشت ماه یکهزارو سیصد و نود و سه در سالن همایش بیمارستان هاشمی نژاد ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
علایم و نشانه های بیمارى لوپوس
در مورد علائم زیر هشیار باشید :
1.خستگی ممتد و غیر عادی
2.ضعف دائمی
3.خارش
4.تب که می تواند بالا باشد.
5.از دست دادن اشتها به صورت ممتد
6.از دست دادن وزن (کاهش وزن ) ناخواسته
7.ریزش زیاد مو
8.خون دماغ
9.زخم و آفت سقف دهان که با خوردن غذاهای تند می سوزد
10.هرگونه حساسیت پوستی که بدون دلیل باشد
11.کهیر
12.زخم های پوستی
13.درد مفاصل
14.تورم مفاصل
15.خشکی و سختی مفاصل به هنگام صبح
16.درد قفسه سینه که با تنفس بیشتر می شود
17.کمبود نفس
18.سرفه های همراه با خونریزی
19.سردرد های غیر معمولی و ممتد
20.سرگیجه و تهوع
21.دردهای ممتد و متوالی شکمی
22.ورم اندام های تحتانی
23.پف زیر چشم
24.خون در ادرار