خاطرات نرگس از بیماری لوپوس و نکروز مفصل ران و ...
  نگارش : نرگس ع .ا . از اردبیل خاطرات نرگس از بیماری لوپوس و نکروز مفصل ران و جراحی تعویض مفصل یکسال گذشت؛انگار دیروز بود. ماشین مخصوص خود بنام عصای زیربغل که با آن راه می رفت، و متفاوت با ماشین های دیگر بود. اما امروز آن را ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
چه کسانی مبتلا به بیمارى لوپوس میشوند؟
90% ازبیماران را زنان تشکیل می دهند
80% ازموارد، زنان بین 15 تا 45 سال مبتلا می شوند.
70% از این آمار لوپوس منتشر است که در 50% آنها حداقل یک ارگان اصلی شان درگیر است.
لوپوس پوستی تقریباً 10% همه انواع بیماران لوپوس منتشر است.
20% موارد نقش ژنتیک است ازخانواده درجه یک.
فقط 5% از بچه هایی که از پدر و مادری که مبتلا به لوپوس هستند و به دنیا آمده اند مبتلا به لوپوس میشوند.
در رنگین پوستان 2 تا 3 برابر بیشتر از بقیه افراد است .
بسیار مشکل است تعداد افرادی که در سال مبتلا به این بیماری میشوند یا از این بیماری از بین می روند را آمار گیری کرد.
توجه داشته باشید :
تشخیص بیماری لوپوس سخت است و از شخصی به شخص دیگر فرق می کند و دوران خاموشی و بیداری دارد و علائم آن می تواند تقلیدی از بیماری های دیگر باشد .
خیلی مهم است که علائم لوپوس رابدانید و آگاه باشید که در خطر ابتلا به این بیماری قرار دارید یا نه.
باید به این نکته توجه داشته باشیم که به دلیل پیشرفت در تشخیص زودهنگام ومدیریت صحیح در کنترل بیماری ، بیشتر بیماران زندگی معمولی راادامه می دهند.