یه سوال دیگه هم دارم دخترم الان زیر نظر فوق تخصص الرزی وایمونولزی هستش درست باید زیرنظر این دکتر باشد یا لوپوس باید زیر نظر یه تخصص دیگه باشد اگه راهنمایی کنید ممنونم

سلام با عرض خسته نباشید بنده تازه متوجه شدم که دخترم که 12سال دارد به لوپوس مبتلا هست نا گفته نماند که قبلا اصلا این بیماری به گوشم نخورده بود ولی ازهمون اولش نمیتوانم زیر بار هزینه ازمایشات و نمونه برداری برم چون خیلی گران هستش ایا انجمن از این بیماران حمایت کند؟ ممنون میشم اگه جواب بدهید

مریم جان؛ بنظرم هر مطلب در مورد بیماری لوپوس باید بصورت ساده و روان، اما پرمحتوا و مهمتر اینکه معتبر و بر مبنای علمی نوشته شود، و در سایت قرار گیرد و یا در کلاسهای آموزشی بیان شود، تا برایم قابل تفهیم باشد. چون بیسوادم. تجربه ام کم است، آگاهی کافی در مورد بیماری لوپوس ندارم. اما دوست خوبم خانم دکتر مرادی؛ به کتابهای پزشکی مسلط اند، خوانده اند، و به اصطلاحات پزشکی آشنایی کافی دارند، بخشهای مختلف بیمارستان از جمله داخلی را گذارنده اند... اما خانم دکتر می توانند علاوه بر یک دوست عزیز بعنوان یک پزشک پاسخگو و رفع اشکال سؤالات و ... در زمینه ی بیماری لوپوس کمک و راهنمایی کنند. ( البته مریم جان شاید منظور شما را نفهمیدم، اما مقاله های تحت عنوان کنترل استرس در بیماری لوپوس و افسردگی در بیماری لوپوس به صورت ساده و روان نوشته شده است، و در سایت قرار گرفته، خیلی خوب و مفیدند)

خیلی خوشحال شدم، با این سایت آشنا شدم، چون مطالب به زبان فارسی، ساده و روان نوشته شده است. مهمتر اینکه سایت معتبر علمی است. و برای اطلاع رسانی و آگاهی در مورد بیماری لوپوس است. مهم این است؛ آموخته ام تنها نیستم، بلکه همه ما (دوستان عزیزم) مبتلا به بیماری لوپوس دوران سخت ( دوره عود بیماری) و همچنین دوره خاموشی ( کاهش علائم) را تجربه کردیم. اما دوره فعالیت بیماریمان یکسان نیست و نیز مقدار دارو و شاید نوع دارو نیز مصرف می کنیم، متفاوت است. سحر جان با شما موافقم نباید به بیماری فکر کنیم؛ چه شده و چه خواهد شد!؟ وبنظرم بیماری مهمی نیست!! شرط دارد، به شرط اینکه پی گیر درمان و نیزبه توصیه های دکتر عزیزمون توجه کنیم.تا بتوانیم دوره های سخت بیماریمان را به حداقل برسانیم . می توانیم سالها در کنار لوپوس بدون دغدغه در هر مرحله از بیماری ( عود و خاموشی) با سازش و آرامش زندگی کنیم.

من 24 سالمه و 5 ساله که بیمارم...دوران سختی رو گذروندم...اما الان شاید چند ماه یک بار یادم بیفته که بیمارم!خوردن قرص هام هم تبدیل به یک عادت شده و در 2 سال اخیر اصلن به بیماریم فکر نکرده بودم تا اینکه به طور اتفاقی این انجمن رو دیدم...الان که اینجام ،بیشتر که فکر میکنم میبینم که انگار مفصل های دستام درد میکنند و هم خیلی خسته و بی حالم!!!این نشون میده که نباید اصل به بیماری فکر کرد و پی گیرش شد...به نظر من که این بیماری اصلن بیماری مهمی نیست.

با سلام: به نظرم این نوشته ها فقط به عنوان یادآوری است ،که به عواقب بعد از قطع درمان بیشتر توجه کنیم. بعد از خواندن این نوشته ها نتیجه کلی که گرفتم، فهمیدم بعد از قطع دارو عواقب خطرناکی و وخیمی به دنبال خواهد. اما قانع نشدم. شاید برای خودم دلایلی دارم که می خواهم درمان خود را رها کنم. یکی از توصیه های دوستانم این است، که ورزش کنم،برای روحیه ام خوب است. ولی وضعیت جسمانی ام اجازه نمی دهد. به خود می گویم. چون؛ دوستانم مرا ندیدند و شرح و حال مرا نمی دانند، حتی سابقه بیماریم و وضعیت جسمانی ام.... نحوه زندگی ام تا بتوانند در موردم تصمیم بگیرند یا کمکم کنند؟ فکر می کنم! چه کسی می تواند، بهترین شخصی باشد، در مورد بیماریم راهنمایی و کمکم کند؟ بله دکتردلسوزو گرامی ام! چون شرح حالم را از نظر سابقه بیماری، علائم بالینی و آزمایشگاهی... و مهمتر اینکه ازنظر وضعیت روحی ام آگاهی کافی دارند. بایستی ارتباطم را با ایشان بیشتر و صمیمی تر کنم، و صادقانه به هر علت که می خواهم دارو خود را قطع کنم در میان بگذارم قطعاً کمکم خواهند کرد.به حرفهای ایشان گوش کنم، مطمئنم برای ادامه درمانم موفق خواهم شد. به نظرم : سمیرا جان شما هم در مورد شرح حالتان با دکتر گرامی تان مشورت کنید.حتماً موفق خواهید شد. نرگس

سمیرا : دوستان راه حل شما چیه برای من ؟ دیگه از خوردن همیشگی دارو، بیحالی همیشگی و ... خسته شدم . با چه انگیزه ایی درمان را ادامه بدم و از زندگیم لذت ببرم ، خسته شدم ، پیشنهادات شما تا به حال منو قانع نکرده که درمانم را رها نکنم .

به نظر من بیشترش نداشتن روحیه هست و باور نداشتن بیماری. من 26 سالمه و 16 ساله لوپوس دارم . دوره های خیلی سختی رو گذروندم اما همیشه روحیه داشتم و خیلی عادی مثل بقیه زندگیمو کردم . الان هم در کنار همسرم خوشبختم . همیشه به دید مثبت به درمان نگاه کردم . تمام دستورات دکتر رو مو به مو اجرا کردم و به چشم خودم دیدم که هر وقت استرس یا نگرانی داشتم بیماریم عود کرده . بیمارانی که درمانشونو رها می کنن باور ندارن که میتونن عادی زندگی کنن و اینکه روحیه شادی ندارن و همین بیماری رو بدتر میکنه. خوب عوارض قطع درمان رو هم که همه میدونن مخصوصا قرص کورتون رو . با قطع درمان نه تنها شرایط بهتر نمیشه بلکه به مشکلاتشون خیلی اضافه میشه

چرا درمان خود را رها می کنم؟پیامدهای رها کردن درمان چیست؟ پزشک تشخیص داد. من دچار بیماری لوپوس هستم، بیماری لوپوس مزمن و طولانی مدت است. برای ادامه معالجه، باید تحت نظر پزشک روماتولوژیست قرارمی گرفتم. بیمار بودنم هرگز خوشایند نبود و نیست. بی تردید زندگی با شریک جدید به نام لوپوس نیاز به نقشه ی راهنما داشت..... چرا درمان خود را رها می کنم؟ آیا آگاهی ام نسبت به بیماری لوپوس کم است؟ چه کسی می تواند این آگاهی را در اختیارم قرار بدهد؟ یا با این بیماری آشنایم کند؟ چه کسی می تواند نقشه ی راهنمای خوبی برای خود و اطرافیانم باشد؟ پزشک معالج،با آموزش من و اطرافیانم، می تواند با لحن خیلی خوب وبا دادن اطلاعات ساده، سودمند و متقاعده کننده ای ابتلا به بیماری مزمنی راکه تا آخر عمر با ایشان ( یعنی لوپوس) همراه خواهم بود،برایم تشریح نماید ، فهم آنکه که در حین مزمن بودن بیماری می توانم زندگی طبیعی را داشته باشم و عمر طبیعی خواهم داشت. دانستن اینکه بیماری لوپوس علاوه بر مزمن بودن می تواند بربسیاری از قسمت های بدن تأثیر بگذارد از جمله مفصل ها، مغز، پوست، کلیه ها... بایستی علاوه برخوردن دارو به طورمرتب برای ارزیابی زیر نظر پزشک معالج خود باشم. در نتیجه معالجات خیلی خوب و مؤثر خواهد بود. گاه دردناک است. اما می آموزم که می توانم تاب بیاورم و نیرومند تر گردم. بردباری را پذیرا باشم. آیا درمان خود را رها می کنم؟ آری؛ متوجه شدم. مقدار چندی دارو جهت کم کردن و تسکین علایم بیماری باید مصرف کنم. متأسفانه، برخی دارای عوارض دارویی می باشد. باید در این مورد تأمل کنم، مورد سنجش قرار دهم. عوارض ناشی از بیماری لوپوس را با عوارض ناشی از درمان را در کفه ترازو قرار دهم. و در صورت غلبه کردن یکی از آن را دو راه را انتخاب کنم. مطمئنم ، درمان را ادامه خواهم داد. به خود اجازه ندادم گیاه درمانی،یا درمان های جدید دیگر..... که تحقیق کافی نشده وهنوز به اثبات نرسیده جایگزین درمان اصلی خود قرار دهم. زمان سپری می شود. با بیماری لوپوس آشنا شدم. یاد گرفتم، چطور مواظب خودباشم،تا بیماری فعال نشود. مشکلاتی را که بعد از قطع درمان خواهم داشت، می دانم کدامند . می توانم شخصی باشم که می تواند برای ادامه زندگی در کنار لوپوس ساعت ها، روزها و سال های زندگی را چطور با آرامش و سازش سپری کند. دوباره درمان خود را رها می کنم؟! آری؛ مدت طولانی است، که هر روز باید قرص صورتی رنگ بخورم. آزمایش ها به طور متناوب تکرار شوند.دیگر زندگی یکنواخت و تکراری می شود و احساس خستگی می کنم. آیا زندگی یکنواخت موقت و زودگذر است؟ یا برعکس هر روز احساس خستگی تشدید می شود. شاید دچار افسردگی شدم. بی خبر هستم؟! آری؛ افسردگی می تواند مانع ادامه درمان شود. احساس خستگی بیش از حد، حتماً دکترم را در جریان قرار دهم. چون در سیر بیماری شناخت خوبی به روح و روان من دارند و می توانند بهترین راهنمایی و کمک را به من کنند. شاید هزینه درمان در طولانی مدت سنگین است که می خواهم درمان خود را رها کنم؟ در این مورد هم باید مسئولین سعی و تلاش کنند. بیماری لوپوس بیماری مزمن است. باید جزء بیماری خاص قرار گیرد تا هزینه ها مرا در روند درمان دلسرد نکند . امروز با پیگیری های منظم، تحت کنترل پزشک بودم، خوب کنترل شدم. و سیر بیماری ام در مرحله خاموشی (غیرفعال) است. اما با قطع ناگهانی درمان دوباره بیماری عود (فعال) می شود. قبلاً نیز اشاره شد ممکن است یکی از قسمت های مهم بدن از جمله مغز، پوست، کلیه ها... درگیر شود. خطرناکتر از آن چه که فکرش را می کردم. چه کسی درد و رنج،مشکل یا بهتر بگویم کابوسهای هولناک را تحمل می کند؟ خودم! دوباره بستر... خانواده نگران تر از دیروز در کنارم... چند برابر شدن کار پزشکم، بستری شدن در بیمارستان، به جای حداقل مقدار قرص باید حداکثر مقدار قرص را بخورم. عکس، T.C... برای مشاوره به سایر پزشکان متخصص ( مغز و اعصاب، کلیه، قلب...) معرفی می شوم.دوباره سعی و تلاش می کنند که دیگر بار امید را به زندگی من هدیه کنند. درضمن مخارج زیادی بر من و خانواده ام تحمیل (هزنیه درمان هم چند برابر) می شود. باید که درمانم را دیگر رها نکنم . به نظر می رسد: 1- آگاهی بیمار، اطرافیان او، حتی سایر افراد(غیر لوپوسی)، با اطلاع رسانی دقیق، مناسب به طوری که بتوانند در بهبود بیماری و بهتر کردن زندگی بیماران نقش داشته باشند. یک بیمارمبتلا به لوپوس مانند هر فرد دیگری می تواند زندگی عادی خود را داشته باشد و به فعالیت روزمره خود بپردازد. 2- صداقت و صادق، اعتماد و اطمینان بین پزشک و بیمار. حتی در مواقع قطع درمان پزشک را در جریان قرار دادن 3- حمایت از طرف خانواده، دوستان، گروه های اجتماعی... 4- امیدوارم با سعی و تلاش مسئولین انجمن روماتولوژی ایران ، بیماری لوپوس جزء بیماری خاص قرار گیرد. بیماران تحت حمایت انجمن قرار گیرند. درنتیجه اگر بیمار آگاهی کافی از بیماری لوپوس دارد، حمایت می شود. و همچنین پیامدهای که بعد از رها کردن درمان را بداند. چه لزومی هست. درمان خود را رها کند؟ نرگس مثبت فکرکن، مثبت عمل کن. کمی صبور باش، اندکی تحمل کن. می توانی در کنار لوپوس با کمک خانواده و دکتر دلسوزت در این کرۀ زمین با این عظمت که زیر پای توست. با ارادۀ قوی و محکم ، تلاش و پشتکار!... بر روی آن گام برداری. یادت باشد: آن باش، که هستی! آن شو، که توان بودنت است! اما نیک بدان. نرگس علاف اکبری

ناامیدی تنهایی درک نشدن و باورنکردن خانواده ها وناآشنایی نسبت به این بیماری، نبود پزشک متعهد و دلسوز ,وجود گروههای حمایتی بسیار مفید است.

با سلام یکی از دلایل مهم رها کردن درمان توسط بیماران لوپوسی دیدگاه غلط جامعه به پدیده بیماری و فرار از بیماری است.عوارض دارویی یکی دیگر از مسایل مهم میباشد که سبب ترک مصرف داروها میشود. لذا به نظر اینجانب که پزشک مبتلا به لوپوس هستم جای خالی لینک پزشکان پاسخگو به سوالات بیماران به طور تخصصی خالی است.اتفاقا چندی پیش هم ایمیلی مبنی بر افسردگی و ناامیدی فرستادم که این موضوع را بیشتر جستجو کنم که پاسخ کاملی دریافت نکردم. از این رو به نظر من فراخوانی جهت عضویت پزشکان و روانشناسان در سایت منظور بفرمایید تا بیماران بیشتر از این سایت استقبال کرده و تا حدودی از مشکلات آنها کاسته شود با تشکر دکتر مرادی