سلام من فرناز هستم 19سالمه 2سال ونیمه که مبتلا به لوپوس شدم.خب هیچ بیماری ای خوب نیست ولی ادم مجبوره که باهاشون سرکنه ویه جور کنار بیاد.منم مطمئنم که این بیماری از شک و استرس و موقعیت خانوادگی ورفتارا ومحیطی که درش بزرگ میشی بوجود میاد.منم خیلی حساس و استرسی بودم وهستم.از رفتارای خونوادم در سن بلوغم اصلا راضی نبودم زندگیم پر از ترس واسترس بود

سلام من 28 سالمه و 4 ساله که لوپوس دارم . فکر کنم دلیلش فقط استرسه . چون تو بچگی وقتی بابام می خوابید جرات نداشتیم جیک بزنیم و اگه بیدار می شد شروع می کرد به داد کشیدن و دادادش کوچیکم همیشه کتک می خورد این ترس همیشه با منه حتی الان هم که بزرگ شدم اگه کسی بخوابه استر س میگیرم. وقتی مامان و بابام دعواشون می شد من فرار می کردم تو زیرزمین تا صداشون رو نشنوم. نمیگم بابا منو می زد نه اصلا ولی همون داد زدن ها و دعوا کردن ها الان تاثیرش رو گذاشته. ممنون ازتون

سلام منم استرس. حساسیت به کاری یا چیزی.کم خوابی.و با احتمال کم بهداشت محیط فردی و شخصی. چون تب و لرز من یه ساعت بعد از یه خبر بد شروع شد که خیلی منو متأثر کرد .

آیه جان این تاپیک رو خونده بودم ولی متاسفانه نتونسته بودم تا الان پاسخ بدم . منم مثل اکثر دوستان استرس رو عامل اصلی می دونم خودم پارسال به خاطر استرس شدیدی که روم بود بیماریم عود کرد و کورتونم از روزی یک عدد رسید به 6 عدد که البته الان بهترم و دوز دارو 1.5 عدد هست . هرچه آرامش بیشتر باشه احتمال پیشرفت بیماری کمتره و یه مورد دیگه ورزش هست جدا از بیماری ما هر آدم سالمی هم نیاز به ورزش داره . وقتی ورزش می کنی احساس شادابی و جوانی و سلامت داری اصلا آدم یه احساس غرور داره وقتی به طور جدی ورزش می کنه . یه موردم هست نمی دونم تجربه داشتید یا نه اونم خندیدن و شاد بودنه . خنده از ته دل . ما باید برای خودمون این موقعیت ها رو فراهم کنیم خیلــــی برای من مفید بوده مخصوصا اینکه همسر شاد و خوش اخلاقی دارم

آیه جان سلام و مرسی از طرح سوالت ,مهمترین عامل استرس و مهمتریت درمان هم دوری از استرس که این تجربه من بعد از 26 ساله که الان اصلا احساس بیماری نمیکنم و شاید باورتون نشه حتی احساس سلامت بیشتر نسبت به اطرافیان در ظاهر سالم دارم و اینکه همیشه خدا کمکم کرده و هیچوقت از درمان نا امید نبودم .

به نظر من تا وقتی که ما داریم ازاین غذاهای که از مواد افزودنی و شیمایی که داره توکشورمون تولید میشه استفاده می کنیم همین وضعه!!!!من یه دختر 22ساله هستم و از 14سالگی لوپوس داشتم طی 2سال گذشته نه تنها من بلکه 2خواهرم هم به این بیماری مبتلا شدند و پزشکان هم فقط غذاهای شیمیایی و غذاهایی با مواد افزودنی را دلیل این انتشار بیماری می دونن .حالا از ما گذشت ولی واقعا چطور میشه از این مشکل عبور کرد!!!!!!!!!!!!!

مرسی آیه جان

من 19 سالمه بیماری من همش از استرس بود و فک میکنم که دیگه خوب نشم چون خیلی چیزا تو زندگیم باعث ناراحتی و استرس من میشه

سمیه جان من کمی که سرپا باشم تا چندین روز پا درد شدید میگیرم.اما زمانی که ورزش میکنم از پا دردهای طولانی مدت خبری نیست.دستگاه ماسا‍ ژور پا هم گرفتم.اونم تا حدی دردپاهام را اروم میکنه.در ضمن تو افتاب هم تا جایی که ممکن هست نمیروم و اگر مجبور باشم که تو افتاب برم با پوشش کامل میروم

با سلام ، در مورد خودم فکر میکنم اضطراب و انتظار و تلخکامی از زندگی و بیخوابی عامل اصلی بیماریم بوده است

سلام من 21سالمه و11 ساله لوپوس دارم یک ساله لوپوسم فعاله ،قرص هامو مرتب میخورم خیلی رعایت میکنم ولی تا یکم فعالیت میکنم یکم تو افتاب میرم. همه جای بدنم درد میگیره و منو میندازه میخواستم ببینم شما هم همین جوری هستید ممنون

پگاه جان میزان داروهات که خیلی کمه برای چاق شدن!!من پارسال خیلی چاق شدم.آزمایش تیروئید دادم دیدند کم کاری دارم.احیانا کاری بیشتری مصزف نمیکنی یا تغییری در سبک زندگیت بوجود نیومده؟به هر حال زیاد بش فکر نکن.من یادم است سال اولی که درگیر لوپوس شده بودم به پیشنهاد یکی از دوستانم کتاب شفای زندگی ترجمه گیتی خوشدل را خواندم.بسیار در من موثر بود و دوباره جان گرفتم!!اگر نخواندیش یا خیلی سال است که از خواندنش میگذرد بهت پیشنهاد می کنم بخونیش.و پگاه جان بهت ورزش یوگا را توصیه میکنم.هم خیلی خوب لاغر میکنه هم یاد میگیری چطور افکارت را کنترل کنی.

مرسی آیه جان از دلداریت.من هنوز نمی دانم تا کی باید دارو مصرف کنم .خدا رو شکر هیچکدام از سیستم های بدنم درگیر نیست فقط از توی خونم بود که تشخیص دادن بیماری لوپوس دارم گلبول های سفید خونم 1800 بود.بقیه اعضای بدنم سالم است از اردیبهشت پارسال متوجه بیماریم شدم در طول این مدتم دارو هام کمتر شده پردنزیلونم از روزی 3 تا به نصفی امده هیدروکی هم 1 روز در میان می خورم ولی احساس میکنم تو این مدت کمی چاق شدم هر چی ورزشم می رم با پیاده روی تاثیری نمی بینم شما راه حلی ندارید؟ سعی میکنم به بیماریم فکر نکنم با کارکردن خودمو مشغول کردم ولی واقعا بعضی وقتا نمیشه بهش فکر نکرد....