سلام من میخواستم تجربیات خودم را باشما در میان بگذارم من هر وقت تامسون پرتغال وانار میخورم مریضیم عود میکنه فک کنم به خاطر اینکه قوای دفایی رو قوی می کنه داروهارو بی اثر میکنه .ایه جان میخواستم بدونم همه ی لوپوسی ها درگیریه کلیه دارن ؟

سلام به همه من مدت 4 ساله که لوپوس سیستمیک دارم تا حالا دکتر بهم اجازه باردار شدن نداده خیلی نگرانم . همش فکرم مشغول این موضوعه. ایه جان از نظراتی که نوشتی متوجه شدم که شما مادر شدن رو تجربه کردین دوست دارم بیشتر باهم صحبت کنیم به کمک خیلی احتیاج دارم اگه لطف کنین ایمیلتون رو برم بگذارین تا با هم در تماس باشیم . خیلی ممنون میشم عزیزم

سلام آیه جان اگر برات امکان داره ایمیاتو برام بفرستی منم 20 ساله لوپوس دارم خوشحالم میشم بیشتر از اطلاعاتت استفاده کنم .

من فکر می کنم هرچقدر سخت بگیریم سخت تر میشه. به بیماریهایی فکر کنیم که راه درمانی براشون نیست و مطمئنا کسانی که درگیرشون هستند رنجهایی به مراتب بیشتر از ما رو متحمل میشن. روحیه حرف اول رو میزنه، اینکه تو لحظه های اوج خودمونو نبازیم و بدونیم که این لحظه ها با مراقبت بیشتر و توجه به جزئیات زندگی مثل تغذیه سالم، خواب کافی، ورزش، خوردن به موقع داروها و ... گذراست. لوپوس بخشی از زندگی ماست نه همه اون. ما باید با توکل به خدا برای پذیرش منطقی اون و مبارزه با اون تلاش کنیم و از خودمون یه آدم قوی بسازیم نه اینکه اون رو تمام زندگی الان خودمون بدونیم و برای آینده ای که هنوز نیومده زانوی غم بغل بگیریم. در روند بهبودی ما بخش خیلی عظیمی به خود ما، فعالیت های ما و نگاه ما به زندگی بستگی داره.

دوستان من مدت سه ماهی هست که مصرف کلیه مواد غذایی که در ان قند و شکر بکار رفته را کنار گذاشتم.شکلات را که عشق من تو زندگی بود!! را دیگه نمی خورم.حالا میبینم که از عفونت و قارچ های وا‍زینالی که به خاطر لوپوس و نوع داروهام مستعدش بودم دیگه خبری نیست. میدانیم که برخی از قارچ ها برای رشد نیاز به قند دارند بنابراین در محیطی که قند زیادی داشته باشد این قارچ ها شروع به رشد می کنند و عامل بروز عفونت های قارچی میشوند.بنابراین به کلیه خانمهای عزیز که درگیر این مشکل هستند توصیه میکنم که با انواع شیرینی ها، بیسکوئیت ها و شکلات ها، قند و شکر، مربا،بستنی خداحافظی کنند و شیرینی مورد نیازشان را از قندهای پیچیده مانند عسل .خرما.شیره انگور ...تامین کنند. و از سلامتی شان لذت ببرند!!!

ممنون تارا جان.منظورت از زیاده روی چیه؟من 1 هفته ای است که تخم کتان را اوردم تو برنامه غذایم.حدود یک قاشق چایخوری را می خیسونم تو شیره ارده ای که صبحها صبحانه میخورم.

من در جایی خوانده ام که مصرف تخم کتان به خاطر اسید چرب امگا3 و آنتی اکسیدانی که دارد می تواند در کاهش علایم مربوط به لوپوس بسیار مؤثر باشد.می خواستم بدانم کسی از شماها تخم کتان(بزرک) را وارد رژیم غذایی اش کرده و نتیجه ای دیده؟

سلام می شه فیلم مراسمو تهیه کرد؟ من 1 ساله که متوجه شدم مبتلا به لوپوس هستم خیلی نگرانم

منهم از همدان میام از بچگی این بیماری رو داشتم اما اسمش برام ناشناخته بود بدون اطلاع از مشکلات ان باردار شدم و دو تا بچه زیبا با هوش و سالم دارم خدا رو شکر می کنم و سلامتی همه رو ازش می خوام

سلام و سپاس از مجموعه ی فعال شما. از اطلاع رسانی و برگزاری همایشهاتون ممنونم.دیروز با خبر شدم که یکی از افراد مبتلا به لوپوس مادر شدند و این رو مرهون شرکت در جشن پارسال شما و اطلاع رسانی مفید و ارزنده ی دوستان هستند. با آرزوی موفقیت روزافزون شما

سلام دوستان.از اینکه خانومایی رو می بینم که اینجا مثل منن خیلی خوشحالم. آیه جان یه سوالی ازت داشتم.معمولا قبل از بارداری و در حین اون یک سری داروی هورمونی واسه خانوما تجویز میشه.تا جایی که من میدونم ما در خوردن این داروها محدودیت داریم . شما چه کردی؟ کاش ایمیلت رو داشتم ، من چند تا سوال ازت داشتم ... ممنونم

با سلام, یک سوالی داشتم خانمهای بیماری که در دوره خاموشی بیماریشون باردار شده بودند, آیا هیچ دارویی مصرف نمی کردند؟ دکترم به من گفته تو با مصرف پریدینیزولون و هیدروکسی می تونی باردارشی ولی من از اثراتش روی نوزاد می ترسم