روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
عسل :سلام من اگه ازدواج نکرده بودم اصل برام لوپوس مهم نبود اونجوری ی درد داشتم حالا هزار تا الان ترس حاملگی و موهامو نمیتونم رنگ کنم جلو مردم هی همه میپرسن فکر اینکه طلاق بگیرم یا نه اوضاع خراب

نظرات

مریم ۱۰:۵۶ - ۹۳/۰۵/۰۶
319
+ -
439

مرسی از دوستان عمدرد خودم من با خوندن این پست و کامنتایه شما عزیزان تازه فهمیدمممممم رنگ های شیمیایی برامون ضرر داره ..... ممنون بابت اطلاع رسانیتون... چ خوبه ک هستیم کنار هم و به هم روحیه میدیم و دانشو آگاهیمونو با هم بالا میبریم..... ب امید سلامتی همه ی بیمارا و همینطور مبتلایان لوپوس

مریم ۰۲:۳۲ - ۹۳/۰۳/۰۶
385
+ -
528

با عرض سلام و ادب و آرزوی سلامتی برای تمامی دوستان:الحمدا... و به یاری خداوند پس از دو سال درگیری با این بیماری تونستم بیماری رو کنترل کنم فقط مقداری دچار درگیری در ناحیه کبد هستم که می خواستم ببینم که اگه از دوستان کسی دچار این مشکل هست و اطلاعاتی در این خصوص داره و کمک کننده است منو راهنمایی کنه . با تشکر

مریم ۰۲:۲۲ - ۹۳/۰۳/۰۶
568
+ -
333

عرض سلام وادب خدمت دوستان یه سوالی از افراد مطلع در این خصوص داشتم که آیا رنگ و دکلره روی بیماری تاثیر گزاره یا خیر. با تشکر

رویا : ۰۳:۴۳ - ۹۲/۰۳/۱۷
695
+ -
627

سلام دوستان من هم لوپوس دارم با این دستور زیر روز به روز بهتر شدم مواد لازم عسل و سیاه دانه هست یک قسمت سیاه دانه و سه قسمت عسل وقتی سیاه دانه پودر کردید با عسل مخلوط کنید و هر 8 ساعت یک قاشق مربا خوری بخورید به مدت 40تا 120 روز .بدون فاصله موفق باشید. رویا

عادله ۰۸:۳۰ - ۹۱/۱۲/۱۷
505
+ -
662

با نظر زهره موافقم چون باوجود مریضی که ما داریم می تونیم متوجه شیم که کدام یک از خواستگارهامون به خاطر مابا ماازدواج می کنه

زهره ۰۷:۴۸ - ۹۱/۰۶/۰۳
549
+ -
551

مریم و آیه جان . ممنون بابت ترکیب هایی که گذاشتید . متاسفانه من نمی دونستم که نمی تونم از رنگ های شیمیایی استفاده کنم و طی دو سال گذشته دو بار موهامو دکولوره و رنگ کردم . این رنگ روی سرم که بیاد پایین حتما از این ترکیب ها استفاده می کنم.

زهره ۰۷:۴۴ - ۹۱/۰۶/۰۳
773
+ -
541

عسل جان منم همیشه مثل شما استرس ازدواج رو داشتم ولی یه روز با خودم فکر کردم من اگر آدم سالمی بودم از چه طریقی می خواستم مطمئن بشم همین اول کاری، طرف من رو به خاطر خودم می خواد و دوستم داره و حاضره برام هر کاری بکنه ؟ مطمئنا هر انسان سالمی دوست داره به این اطمینان برسه ولی اگر کسی حاضر به ازدواج با ما با این شرایط بیماری بشه خوب مشخصه که فقط خود من براش مهمم . این تفکر خیلی بهم آرامش داد و حتی به نظرم یه امتیاز در ازدواج به حساب اومد . برای همین با آرامش کامل و بدون نگرانی این موضوع رو با خواستگارهام مطرح می کردم . چند مورد هم پیش اومد که اولش مصمم بودن و با شنیدن بیماری منصرف شدن اما اصلا ناراحت نشدم بلکه خوشحالم شدم تا اینکه همکارم ازم خواستگاری کرد و در مقابل این بیماری خیلی خونسرد و منطقی برخورد کرد و گفت چه ضمانتی وجود داره همین فردا بعد ازدواج من دچار یه بیماری نشم ؟ حتی من خواستم با خانوادشم مطرح کنه و خوشبختانه اونا هم براشون خود فرد و اخلاقش مهم بود نه بیماری ( البته به حساب تعریف از خود برداشت نکنید) برای همین الان کاملاااااااا احساس خوشبختی می کنم و با مادرشوهرم مثل دو تا دوست هستیم

ایه ۰۱:۳۵ - ۹۱/۰۵/۲۷
560
+ -
519

مریم جان ترکیب من زیر نور رنگ شرابی را میدهد.ترکیب شما چه رنگی را میدهد.اگر چه میدانم این خیلی بستگی به رنگ پایه مو دارد! روغنی که گفتید را به ریشه مو باید زد یا ساقه؟

پاسخ ها

مریم ۱۰:۱۶ - ۹۱/۰۵/۲۷

آیه جان سلام. با این ترکیب ، رنگ موی من به قهوه ایی میزند البته همانطور که گفتید پایه مو هم مهم است ولی آبلیمو قرمزی رنگ حنا را میگیرد . روغن را به ریشه مو میزنم و میگذارم سه چهار ساعت بماند . موفق باشی .

ایه ۰۶:۳۴ - ۹۱/۰۵/۲۲
559
+ -
702

تارا جان من یک ترکیب بیشتر بلد نیستم.اما خیلی دوستش دارم.به این ترتیب:5 الی 6 قاشق غذاخوری پر حنا را با یک لیوان دمنوش بابونه داغ(3 قاشق غذاخوری گیاه بابونه با 1 لیوان و نیم اب داغ میزاریم دم بکشه)بعلاوه 2 قاشق سرکه سیب مخلوط میکنیم.بعد از حمام دیگه سرد شده و با دستکش یک بار مصرف از این ترکیب خمیر مانند(میزان شلی اش طوری باشد که رو سر راحت مالیده شود و چکه نکند)به مو ها خوب میمالیم.بعد روی سر پلاستیک یا کلاه حمام میکشیم و میایم بیرون!! 2-3 ساعت رو سر بماند کافی است.بعد هم خوب اب میکشید.مسلما رنگی که بهت میدهد بستگی به موی زمینه ات دارد.

تارا ۰۹:۳۶ - ۹۱/۰۵/۱۵
741
+ -
709

آیه جان و بقیه دوستان لطفا ترکیب رنگ های گیاهی تون را دقیق با مقدارش بذارن تا بقیه هم استفاده کنن

پاسخ ها

مریم ۰۹:۴۹ - ۹۱/۰۵/۲۶

سلام دوستان خوبم این ترکیبی که میگم البته بسته به پایه موی شما دارد . اول مقداری حنا (که مقدار آن بستگی به میزان موهای شما که کم پشت باشد یا پرپشت فرق میکند ) در ظرف ریخته به اندازه یک استکان آبلیمو در آن ریخته ( آبلیمو رنگ قرمزی حنا را میگیرد ) و سپس آب گرم و جوشیده را به این محلول اضافه میکنیم به اندازه ای که محلول نه خیلی شل و نه خیلی سفت نباشد ، سپس میگذاریم که کاملا سرد شود و به آن یک عدد تخم مرغ ( هم سفیده و هم زرده ) را اضافه میکنیم ( اگر گرم باشد و اضافه کنید خوب بیشتر املت درست کرده اید تا رنگ مو ! هه هه هه ) خوب محلول را مخلوط کرده و سپس کمی قهوه به آن اضافه کنید و این محلول را برای دو سه ساعت روی موها بگذارید و سپس بشویید . در ضمن آخر هفته موهای خود را دو سه ساعت با روغن هایی مانند روغن زیتون یا بادام برای تقویت موهایتان استفاده کنید .

آیه ۰۲:۴۰ - ۹۱/۰۵/۱۱
560
+ -
532

من هم از رنگ ظبیعی استفاده میکنم.از ترکیب حنا و بابونه و سرکه سیب که هم سفیدی مو را میگیرد هم تلؤلو خاصی به موهام میده.هیچ موقع از اینکه نباید از رنگ موی شیمیایی استفاده کنم ناراحت نبودم.بلکه همیشه نگران کسانی بودم که از این مواد استفاده میکنند و به موهای خودشان آسیب میرسانند. مریم جان اگر ترکیب خاصی از مواد رنگزا را برای رنگ کردن مو ها بلدی لطفا برامون بزار.من خیلی طالبم

تارا ۱۱:۱۵ - ۹۱/۰۵/۱۱
572
+ -
722

این بیماری همه جورش بده ولی خب میشه باهاش کنار اومد. دوستان من از رنگ های فاقد امونیاک استفاده کردم و خدا را شکر مشکلی نداشتم . البته قبلش حتما روی بازوتون تست کنین

مریم ۰۸:۱۳ - ۹۱/۰۵/۰۹
771
+ -
556

در همایش بیماران لوپوس دیدم که بیشتر دوستان مبتلا به بیمارى لوپوس ازدواج کرده بودند و تحت کنترل پزشکان زندگی معمولی داشتند. و همشون تاکید داشتند که همیشه با پزشک در تماس بودند و درمان ها را بخصوص توی حاملگی قطع نکردند . من فکر میکنم ازدواج افرادی ، مانند ما بهتر است با فردی که ما و بیماریمون رو درک میکنه انجام بشه چون همیشه در این همایش ها شنیدیم و خود ما هم در منابع مختلف خوندیم که نقش خانواده در بهبود بیماری خیلی مهمه ، و چون بیمارى لوپوس از جمله بیماریهایى است که با استرس و فشار میتونه فعال بشه ، معمولا به بیمار توصیه میشه که خودش رو در موقعیت پر تنش قرار نده ،بنابراین زندگى زناشویى آروم و شاد کمک بزرگى به ما میکنه.این بیماری می تونه با کنترل مرتب دیگر عود نکنه و حتی در صورت عود اگر تحت کنترل پزشک روماتولوژیست باشیم سریع درمان و کنترل میشه و جای نگرانی نداره.ماها میتونیم با اجازه پزشک معالج و در زمان مناسب و خاموشى بیمارى باردار بشیم . در ضمن مواد شیمیایی برای ما بده ، دکتر معالج من بهم گفته از رنگهای موقت برای‌ رنگ کردن موها میتونم گاهی استفاده کنم و یا از رنگهای‌گیاهی ، گاهی ابتکارهایی میزنم با رنگهای طبیعی مثل حنا که بقیه انگشت به دهن میمونند ، خودتو سر این چیزها ناراضی نکن دوست خوبم . .

نوشتن يک نظر

ارسال نظر
نام :
پیغام شما :
آدرس ايميل :
لينک :
کلمه امنیتی :