salam azizam man ham in zayeat ro daram ta jae ke doctor romatologistam ghorse ... ro tajviz kardan va man dar hale hazer ta 90% behbodi yaftam

برا من که هیچ وقت پوستم تغییر نکرد فقط درد مفاصل و داشتم تا اونجایی که من میدونم به خاطر نور آفتاب که ضایعه های پوستی رو پوست ایجاد میشه ، اونم جاهایی از بدن که مستقیما زیر نور آفتاب باشه ولی من تا حالا مثل شما نشدم

سلام مریم جان گلم چراواسه بغضیا به بوست میزنه بغضیابه مفاصل

سلام سمیه جان(ایول هم اسم خودمی :دی) منم این لکه ها رو داشتم..نمیتونستم لباسایی که میخوام بپوشم و خلاصه..ولی تو دکتر بهم پردنیزولون داد.یه مدت که مصرف کردم کاملا رفتن..تو هم کاری دکترت میگه رو انجام بده..خوب میشه شک نکن :)

سلام گلم منم ازهمون ابتدا راش های پروانه ای شکل روی صورتم زدوگوشم و بینی ودهانم دکترای زیادی رفتم امامتاسفانه تخصصی درباره مشکلات پوستی ما نداشتن اماپیش دکتر ... رفتم وکرم درموبای رودادن وجوابم گرفتم ...

سلام نرگس جان می خوام اگر ممکن دکتر پوست خوب که به این بیماریه ما آشنایی کامل داره بهم معرفی کنی. توضیح از سایت لوپوس : دوستان گرامی ، ما بارها و بارها گفته ایم که ما مسئولیتی جهت معرفی پزشک به دوستانمان نداریم و بهتر است به پزشکان مورد تایید پزشک معالج تان مراجعه نمایید .

سلام نرگس جان ممنون ازاین که وقت گذاشتی واین قدر خوب راهنماییم کردی.یه سوال ازت داشتم.من ازنظر حال عمومی خوب هستم فقط این لکه اذیتم میکنه یه پزشک پیشنها داده کرتون درمانی (پردنیزولون)از روزی 45میل شروع کنم تا10روز به روزی15 میل پرسونم میگه روچند تا بیمار امتحان کرده جواب داده نظر شما چیه؟

منم سلام دارم به شما دوست عزیز: با توجه به سابقه بیماری ام. سه بار مشکلات پوستی را تجربه کرده ام. بار اول : راش پروانه ، که علاوه بر گونه و پل بینی، ساعد دست و زانوهام قرمز بودند. ( در اوایل بیماری م بود). بار دوم: فقط قسمت پل بینی ام . بار سوم: علاوه بر گونه و پل بینی ، پیشانی صورت، گوش ها (قسمت خارجی)، گوشه های انگشت دست ها، کف دست ها، گوشه های انگشت پاها ، کف پاها(خویزی هم داشت).سرم ( در یک قسمت از وسط سرم موهام در نیمومده اون قسمت بدون موست ، به اصطلاح اریتماتو ماکولوپاپولر گفتند. اما با توجه به اینکه در بار اول و سوم، که از نظر وضعیت عمومی و... شرح حال خوبی هم نداشتم. در بیمارستان بستری شدم. و علاوه براینکه حداکثر مقدار قرص پردنیزولون را تجویز کردند. پالس تراپی هم شدم. در بار سوم آمپول سیکلوفسفامید دریافت کردم.(پالس تراپی). چند ماه هم علاوه برقرص پردنیزولون، قرص سیکلوفسفامید به طور دوره ای مصرف کردم. این مراحل بیماریم مرحله ای بود. خوب شدم..حداکثر سه ماه طول کشید. بار دوم خودبخود خوب شد. (قرص اضافه مصرف نکردم)... قرمزی پوست علاوه برصورت ، کف دست هام، تنها مربوط به نورخورشید نیست هر موقع عصبی ، استرس یا فشار کاری زیاد داشته باشم . قرمزی بروز می کنه. متأسفانه ساعت بین سه و سه و نیم باید محل کار باشم. مجبورم بین ساعت دو و نیم و سه (در اوج گرما)بیرون از خانه (در راه) باشم. اما برای محافظت از پوست معمولاً از لباس روشن، عینک ضدآفتاب، کلاه، کرم ضد آفتاب استفاده می کنم. در مورد کرم ضدآفتاب، تجربه خودتان در انتخاب ضدافتاب بسیار مهم است. ضدآفتابی که مثلاً برای شما بسیار مناسب است. ممکن است برای من مضر باشد. یا برعکس. ممکن است شما یک ضدآفتاب خوب با قیمت بالایی تهیه کنید، اما هنگام استفاده احساس راحتی نکنید، مثلاً احساس گرمی داشته باشید و یا اینکه موقع مصرف به آن حساسیت داشته باشید و پوستتان قرمز، خارش بگیرد و از همه مهمتر ممکن است صورت شما هنگام مصرف آن جوش بزند... از ضدآفتاب معمولی با spf50 استفاده می کنم خیلی خوب جواب می دهد. سلامت و شاد باشید

تا اونجایی که من میدومنم لوپوس این ضایعه رو که گفتی نداره بهتره بری پیش یه متخصص پوست این ضایعه ها چه شکلی هستن؟