سلام بچه ها اتفاقا من هم از یه شهر دور پارسال اومده بودم مراسم لوپوس انقدر مراسم خوب و فرح بخش و پرمحتوایی بود که امسال هم از یکی از شهرهای خیلی دور ایران اومدم . ولی مراسم امسال اصلا جالب نبود فقط یه خستگی خیلی زیاد به من و خونواده ام تحمیل شد هیچ کس به فکر ما بیماران لوپوس نیست. چطور برای بیماران ام اس هر شهری یه انجمن حمایت از بیماران ام اس داره ولی برا ما هیچی؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ حتی با این همه مشکلات تا دیالیزی نشیم جز بیماران خاص محسوب نمیشیم!!!! واقعا متاسفم برا خودمون

زهرا جان عزیزم ، مطمئن باشید شما پر توقع نیستید، آیا فکر کردید؟! چرا مجری برنامه آقای کاظمی از تک تک شرکت کنندگان در این مراسم عذرخواهی کردند؟ گفتند:"نگهبانان بیمارستان بنده خداها آنها هم تقصیری ندارند ، مسئولیت دارند " . پس هر کدام از ما از جلو آنها رد می شدیم، باید برایشان توضیح می دادیم برای همایش آمدیم و بعد راهنمایی می شدیم به تالار ... چرا آقای فهیم (مجری برنامه تلویزیون) به پشت تریپون دعوت شدند؟! از موفقیت های خود حرف زدند؟! بهتر نبود مانند روزهای جهانی لوپوس در سالهای پیش ، بجای ایشان از یکی از دوستانی که به بیماری لوپوس مبتلا است به پشت تریپون دعوت می شدند، از مشکلات و همینطور از موفقیت های خود حرف می زدند. یا نماینده ای از بیماران لوپوس دعوت می شد تا سؤالهای ما را به طور حضوری مطرح می کردند؟! یا از خانم دکتر فائزی یا آقای دکتر اکبریان دعوت می شد تا مشکلات ما را شنیده و رئیس انجمن حمایت از بیماران لوپوس جواب می دادند..... و غیره. زهرا جان، دوستان عزیز بیاید، مطالبی بعنوان ره آورد مراسم روز جهانی لوپوس سال 92 بنویسد. چگونه برای جشنواره حاضر شدید، چه مسافتی طی کردید و حتی با چه وسیله نقلیه آمدید. و اینکه در خود مراسم شاهد چه چیزهای بودید. چون من ره آورد مراسم جشنواره روز جهانی لوپوس سال 90 را نوشتم، برای اولین بار بود که شرکت می کردم. هر کس خوانده بود می گفت چقدر به همه چیز دقت و توجه کردم. چون نکته به نکته شاهد هر چیزی که بودم اشاره کرده بودم. متأسفانه مراسم ... سال 91 نتوانستم شرکت کنم. دوستانی که سال گذشته شرکت کرده اید ، لطفاً مراسم امسال را با سال گذشته مقایسه کنید تا در سایت قرار گیرد. آیا نسبت به سال گذشته تغییری کرده؟ و چه تغییری کرده؟ اما برای شرکت در مراسم جشنواره روزجهانی لوپوس سال 92 در زمان محدود مطالبی نوشتم . درهمان روز( روزجشنواره) اجازه ارائه مطالب ام را گرفتم و ارائه دادم. خیلی دوست دارم، نظر دوستان عزیزم را بدانم. با آرزوی موفقیت و شادکامی دوستان عزیزم . نرگس

سلام زهرا جون من هم از شهرستان اومده بودم ، کلی سئوال داشتم ، صبح زود هم رسیدم بیمارستان و خیلی هم خسته بودم . دلم میخواست سئوالم را مطرح کنم . و وقتی گفتند جلسه سئوال جواب نداریم وا رفتم . البته برنامه موسیقی هم خوبه ولی من دلم میخواست بیشتر دوستای لوپوس را بشناسم باهاشون حرف بزنم و سئوالمو از دکترا بپرسم . خیلی ناراحت شدم کلی خرج کردم که بیام تهران تازه بابت یک سی دی پولم ازم گرفتند. من دلم میخواست سئوالمو از دکترا بپرسم وگرنه تو اینترنت هم میتونستم یک سری‌از این جوابای توی سی دی را بخونم . کاش تو شهرای ما هم دکترا برامون برنامه بزارن که ما مجبور نشیم اینقد هزینه کنیم بیائم تهران و بی‌نتیجه برگردیم. شنیدم که سالهای گذشته سئوال جواب مریضا و دکترا بوده ، چرا امسال نکردند این هم از شانس منه بدشانسه .