روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
بهار : ترس : سلام من 21 سال دارم و 10 ساله که به این بیماری مبتلا شدم من خیلی از ایندم میترسم من به دلیل این بیماری تمام بازو و صورتم راش های پروانه ای دارد و اعتماد به نفسم بسیار پایین امده خیلی احساس ناامیدی دارم از ایندم لطفا راهنمایی کنید من از اینکه بخواهم به کسی که دوستش دارم بیماریم را بگم میترسم

نظرات

زهره ۰۸:۵۷ - ۹۴/۰۲/۲۲
595
+ -
622

بهار جان سلام . اصلا نترس عزیزم . من تقریبا تو سن تو بودم که همین دغدغه ها رو داشتم و دقیقا تو سن و سال تو مبتلا شدم. عزیزم هیچ وقت اجازه نده بیماری جلوی فعالیت ها و موفقیت هات رو بگیره . همواره تو اجتماع و با مردم باش . خیلی رو راست به کسی که دوسش داری بیماریت رو بگو اون اگر واقعا تو رو دوست داشته باشه و خود تو براش مهم باشی می پذیره . من تو سن تو با همسرم برای ازدواج آشنا شدم . بعد بهش گفتم درباره لوپوس بهت هیچی نمیگم با هم میریم دکتر و تو کل واقعیت رو از اون بپرس و خیلی راحت و ریلکس با مسئله برخورد کردم . بهش گفتم بیماری من طوری نیست که زندگیم از حالت عادی خارج بشه ولی مثل یه فشار خونی شاید لازم باشه تا آخر عمر دارو مصرف کنم. همسرمم اون موقع خیلی راحت پذیرفت . پس اصلا نگران نباش عزیزم . منم ده سالگی مبتلا شدم . بیست و دو سالگی ازدواج کردم الانم بیست و نه سالمه زندگی خیلی خوبی هم دارم شکر خدا . فقط به خدا امید داشته باش

Anti-SLE ۰۳:۰۳ - ۹۳/۰۷/۲۷
596
+ -
697

سلام دوست گلم. نگران نباش ما هم خیلی وقت هست باهاش میجنگیم ولی مطمئن باش بالاسری هوامونو داره، آخه مگه خودش نگفته"بخوانید مرا تا اجابت کنم شما را". ولی تو زندگی روراست باش نذار اعتمادبنفست کم شه. ما تو زندگی به همدم نیاز داریم نه مشکل تازه. پس مقاوم باش. هیچ کارش بی حکمت نیست مگه نه قشنگترین و بی همتاترین و بی نظرترین خالق عالم، میشنوی دردودلامونو پس مطمئنم معجزه تو نشون میدی ولی ما که کاسه صبرم این روزا شده پیاله پس هوامونو داشته باش. دوست من تحصیلو فراموش نکن تا انشا... یه روزی یکی از خودمون شاخ پروانه رو بشکنیم که لایق بهارهایی چون ما نیست. موفق باشی آنتی لوپوس آینده

نوشتن يک نظر

ارسال نظر
نام :
پیغام شما :
آدرس ايميل :
لينک :
کلمه امنیتی :