من پسری هستم 15ساله که 10سال است لوپوس دارم و خواهرم که به تازگی برای ایشان تشخیص لوپوس داده اند علائم بیماری خواهرم با درد مفاصل بوده و ضعف بدن ایا ممکن است بیماری ایشان نیز ادامه داشته باشد یا با همین وضعیت کنترل میشود   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۶ فروردين ۱۳۹۱ (۲۲:۱۱) ]

  سلام.من 20سالمه و الان نزدیک 2سال است که مبتلا به لوپوس هستم و1سال است که مبتلا به دفع پروتیین شدم.1سال است که روزی 6تا سل سپت میخورم با کورتن 10میلی گرم با هیدروکسی ولی توی این اسال دفع پروتیینم تغییری نکرده و روزی 6گرم پروتیین دفع میکنم.خیلی نگران بیماریم هستم .اینقدر قرص خوردم خسته شدم ولی روحیه خوبی دارم.ممنون میشم اگه نظرتون رو بگید و همچنین از لحاظ تغذیه ای راهنماییم کنید که با این بیماری تا اخر عمر بهتره که چه رزیم غذایی داشته باشم.ممکن هست که این بیماری به صورت کامل بهبود پیدا کنه؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۵ فروردين ۱۳۹۱ (۱۷:۰۸) ]

  با سلام من یکبار دیگه هم سئوال کردم اما جواب مرا نداده اید توروخدا ایندفعه جواب بدید خوهر من نزدیک دو ساله لوپوس داره و دکترش گفته بیماری شدیده الان کلیه هایش دچار نارسایی و آسیب ملایم شده 6 دوره پالس سیکلوفسامید تزریقی داره و روزی 12 عدد پردنیزولون میخوره توروخدا بگید اگه کلیه هاش به دارو جواب بده تا چند سال کلیه ها دوام میارن آیا روزی کلیه هایش را از دست میدهد؟ ایا ممکنه شدت بیماری کاهش پیدا کنه و همیشه خفیف باقی بمونه ؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۳ فروردين ۱۳۹۱ (۲۳:۵۲) ]

  باعرض سلام وخسته نباشید باستحضار می رسانم اینجانب درگیر بیمار لوپوس هستم می خواهم از شما به پرسم درمان این بیماری چیست؟ ( بیماری بعضی جاهای صورتم را قرمز رنگ کرده است) متشکرم   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۷ فروردين ۱۳۹۱ (۲۱:۴۳) ]

  سلام .من حدود دو سال است که درد مفصل دارم و خون هم دفع میکنم .درد مفاصل هم بیشتر شده ولی بقیه علائم لوپوس را ندارم .دکتر ها مگن احتمالا لوپوس هست ولی مطمئن نستند. خواستم ببینم همه اوایل همین طورند؟ چند سال طول میکشه که رو پوستم معلوم شه؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۴ فروردين ۱۳۹۱ (۱۵:۲۵) ]

  salam,man16salame va2 sale lupus daram,va tahala hich kas dar khanevade man dochar in bimari nabode ast.hala khahar man 2mahe bardare makhastam bedonam bacheye khaharam momkene dochar lupus shavad bevasile jhen man ke khalasham? batashakor   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۷ اسفند ۱۳۹۰ (۱۱:۱۶) ]

  باسلام من اخیرا از بیماری خود مطلع شدم و علائمی که در من مشاهده شده سردرد، ،آفت دهان ، قرمزی پوست ، درد روی دندنه ها و خستگی میباشد لطفا از نظر هرگونه پرهیز غذایی مرا راهنمایی کنید متشکرم   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۱ اسفند ۱۳۹۰ (۱۲:۳۱) ]

  برای لوپوس هیدروکسی کلروکین وپردنیزولون بوتاکس برایم خطرناک است یا خیر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۸ اسفند ۱۳۹۰ (۱۳:۲۱) ]

  سلام با تشکر من 1 سال است که لوپوس دارم و 3 ماهی میشه که متوجه شدم که درگیری کلیه دارم که شدیده آیا درمان دارد   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۷ اسفند ۱۳۹۰ (۱۸:۳۲) ]

  من حدود 21ساله که لوبوس دارم دردهای مفصلی زیاد دارم0 همینطور زخمهای دهانی هرچندوقت یکبار مرا اذیت میکند0 داروهم جواب نمیدهد راهنماییم کنید باتشکر0   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۶ اسفند ۱۳۹۰ (۲۰:۱۰) ]

  با عرض سلام ، من حدودآ 6 ساله که به این بیماری مبتلا هستم و جدیدآ روی پوست صورتم لکه های قرمز رنگی بوجود آمده ، سوال بنده اینه که آیا این تظاهرات پوستی دائمی است یا با پیگیری درمانها قابل برطرف شدن میباشد . با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۳ اسفند ۱۳۹۰ (۲۲:۵۸) ]

  سلام .مادر من حدود هفت ساله که لوپوس داره می خواستم بدونم چه ورزشی براش خوبه .لازم بگم که زانو هاش درد میکنه ووقتی سرما میخوره با سرفه کردن کلیهاش درد میگیره ببخشید در مورد طول عمر این بیماران هم به من اطلاعاتی بدین .یه جواب درست بدین نه اینکه درست معلوم نیست یا بسته به شرایطه یا .... خیلی ممنون   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۳ اسفند ۱۳۹۰ (۱۷:۳۹) ]

  سلام من 10ساله که لوپوس دارم فقت چند سال اول دنبال درمان بودم تاچند روز پیش خوب بودم اماچند روز صورتم ورم داره رنگ ادرارم کمی تعقیر کرده پشت گوش وسرم احساس میکنم قلومبه قلومبه شده صبح که از خواب میشم تمام استخونای بدنم خوشکه امکان داره بیماریم عود کرده باشه؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۴ اسفند ۱۳۹۰ (۱۸:۴۷) ]

  با سلام خانم بنده 27 سالشه مدت 15 ماه پیش بار دار شد ( پسر ) از 4 ماهگی به بعد با افزایش فشار خون 13و14 دچار مشکلاتی شد و تقریباً در دوران 5 ماهگی ورم پاها و پلک چشم راست شروع شد و کم کم دچار دفع پروتئین +3و+2 گردید و کف دستها هم دانه های سفید رنگ زده و درد شدیدی احساس می کرد و تنگی نفس هم داشت در 29 هفتگی با سزارین اجباری بچه رو سقط کردند و بعد از یک روز به بعد دچار ضربان قلب 140 شد و قسمت چشم راست احساس تاری دید و یک خط افقی مشاهده میکند و در قسمت سر احساس پوکی و بی حسی به گفته خود مثل بادکنک است طبق نظر پزشک معالج لوپوس سیستمیک تشخیص داده شده به نظر شما چی ؟ آیا راه حلی برای پوکی سر و تاری دید هست لطفاً راهنمائی کنید . ممنون   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۴ بهمن ۱۳۹۰ (۱۶:۵۳) ]

  ba salam tashakor mikonam bekhater zahmati ke mikeshid,soal man in ast; khanome man hodode 10 sal ast ke lopos darad va mikhahim bachedar shavim ¿aya in bimari baraye khanomam khatar nak ast? aya in bimari be nozad montaghel mishavad? bimari khanome tahte kontorol ast va halat nakhofte darad va daro masraf mikonad. mamnon mishavam ke rahnamaeim konid   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۰ بهمن ۱۳۹۰ (۱۷:۲۳) ]

  سلام و با تشکر از اطلاعات مفیدتون. میخواستم بدونم آیا استفاده از ماکروفر برای بیمارانی که مبتلا به لوپوس هستند مضر است؟ ایا میتوان امیدوار بود که این بیماری کاملا در بدن از بین برود؟ آیا این بیماری از طریق ژن به فرزند منتقل می شود و اگر میشود چگونه میتوان از این اتفاق جلوگیری کرد؟ ممنون   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۷ بهمن ۱۳۹۰ (۱۱:۱۰) ]

  باسلام من ضعف شدیدی در پاهام احساس میکنم وشبها نمی توانم بخوابم بیماری کم خومی هم ندارم به دلیل اینکه دو آزمایش دادم ودکترها تشخیص دادند که چیزی نیست 26 ساله هستم لطفا من را راهنمایی کنید   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۸ بهمن ۱۳۹۰ (۹:۳۶) ]

  من الان حدود 10 سال هست که لوپوس دارم ازدواج کردم و 1 بچه دارم و هیچ مشکلی ندارم.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۳ بهمن ۱۳۹۰ (۱۲:۵۲) ]

  سلام مدت یکسال است که دچار تنگی نفس ودرد قفسه سینه شدم همچنین سردردو سرگیجه و چند بار خون دماغ شدم احساس خستگی و ضعف هم دارم کمی هم کم خون هستم آیا دوچار لوپوس شدم؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۹ دى ۱۳۹۰ (۱۸:۵۲) ]

  salam/afradi ke loposdarand hadeaksar chand sal zendegi mikonan?   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۱ دى ۱۳۹۰ (۲۰:۳۶) ]