روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
به پرسش های تکراری پاسخ داده نخواهد شد

  با سلام .من 3 ساله که لوبوس خفیفی دارم.بلاکتم بین 90000 تا 120000 متغیر است.3/4 ساله که زیر چانه و گردنم موهای زاید دارم .ایا میتونم لیزر کنم؟دکتر رومالوتولوژیستم میگه اشکال نداره ولی دکتر خونم میگه اگه بلاکتت خوب باشه.من موندم چکار کنم لطفا منو راهنمایی کنید .با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۶ تير ۱۳۹۰ (۱۳:۱۹) ]
  با سلام خانم یکی از همکارهای بنده به بیماری لوپوس در ناحیه کمر مبتلا و ضعف عمومی گردیده است در صورت امکان آدرس متخصص این بیماری برای اینجانب ایمیل نمائید با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۶ تير ۱۳۹۰ (۱۱:۵۹) ]
  salam va tshakor faravan az rahnamaeha va etela resaniton khanomi hastam 30 sale ke 3 sale lopus daram ye dore 1 mahe be elat dargiri khafife koliye bastari bodam alan yeki o nesfi perednizolon ,2azaram,1hidroksi,1ferozmayd masraf mikonam,soratam bad ziyad dare ba inke to rejimam namak nemikhoram vali vaznam dare ziyad mishe,chera aval ke shoro be khordane perednizolon karadam kheyli vaznam kam shod vali alan ziyad mishe? mitonam az ghorsaye laghari giyahi estefade konam?mersi   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۵ تير ۱۳۹۰ (۱۳:۲۸) ]
  سلام چگونه میتوان از بروز عوارض کلیوی لپوس جلوگیری کرد؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۳ تير ۱۳۹۰ (۴:۱۹) ]
  سلام لطفادرموردتغذیه بیماران مبتلا به لوپوس توضیح دهید.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۱ تير ۱۳۹۰ (۱۶:۰۴) ]
  سلام من مدت 8 ساله که متوجه شدم لوپوس دارم وتحت نظر پزشکم از15ماه پیش به علت تب و لرز شدیدومصرف پنی سیلین بیماریم شدید شدواز 6ماه پیش دچار پا دردم شدم واز ناحیه لنگن حرکتم سخت شده وانجام کارههای معمولی برام سخته دکتر ارتپد گفته باید عمل کنم ولی 50-50 خوب شدنم لطفارانمایی کنید خیلی نگرانم   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۱ خرداد ۱۳۹۰ (۱۴:۱۲) ]
  سلام خسته نباشید میخواستم بدونم منظور از بیماری لوپوس در حالت   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۹ خرداد ۱۳۹۰ (۱۵:۲۸) ]
  سلام . من 10 سال هست مبتلا به لوپوس هستم. لکه های تیره پوستی در دست و صورتم ایجاد شده است که نمی دانم منشاء لوپوسی دارد یا نه . ضمنا فقط یک دوره کوتاه از داروهای لوپوس استفاده کرده ام و پزشکم فعلا فقط پردنیزلون تجویز کرده است . و همچین می خواستم بپرسم که بوتاکس کردن برای بیماران لوپوسی خطر ندارد؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۹ خرداد ۱۳۹۰ (۱۲:۵۷) ]
  درود بر شما. با تشکر از پاسختون، منظور من داروها نبودن بلکه بنظر من ساپلیمنت های حاوی ویتامینها و کلا چیزهایی که سیستم ایمنی را تقویت میکنن، تضاد دارن با مشکل ما که درحال سرکوب سیستم ایمنی خود هستیم بنابراین بنظر میرسه قاعدتا نباید از این مکمل ها استفاده کنیم. آیا این فکر من درسته ؟ و این ارتباطی به وضعیت یک بیمار نسبت به بیمار دیگه نداره و یک حالت عمومیه. لطفا دوباره منو راهنمایی کنین. با سپاس   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۸ خرداد ۱۳۹۰ (۲۰:۵۹) ]
  سلام من مادرم الان 1 سال دفع پروتئین داره و الن که به پزشک مراججه کردیم تشخیص دادند لوتوس داره و صورت مادرم الان 4 سال قرمز که همیشه کرم ضد افتا استفاده میکرد الان خیلی نگرانشم تورو خدا بگید بیماری خطر ناکیه؟مامانم مثل ادمای دیگه زندگی میکنه من تو این دنیا بزرگ فقط مادرم دارم   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۸ خرداد ۱۳۹۰ (۹:۵۸) ]
  با سلام.مصرف کلروکین و پرد نیزولون در حاملگی و شیر دهی چه حکمی داره؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۷ خرداد ۱۳۹۰ (۲۳:۰۱) ]
  با سلام.ایا لوپوس در افراد مبتلا که حتی یک ارگان (کلیه)خود را از دست داده اندمیتواند به طور کامل از طریق درمان درست از بین برود?   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۴ خرداد ۱۳۹۰ (۱۵:۵۵) ]
  با سلام و خسته نباشید خانمی هستم 34 ساله مدت 4ساله که لوبوس هستم داروهای مصرفی نصف پرد نیزولون دو عدد هیدروکسی کلرو کین و دو عدد ازارام در روز می باشد با توجه به اینکه به تازگی دچار پوکی استخوان شدم 35در صد لگن و12در صد کمر ایا میتوانم با وجود این شرایط باردار شوم لطفا مرا راهنمایی کنید . بار اول جوابی ارسال نشد ممنونم.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۳ خرداد ۱۳۹۰ (۱۷:۵۶) ]
  بیماری لوپوس چیست و چه علایمی دارد   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۱ خرداد ۱۳۹۰ (۰:۲۳) ]
  باسلام من چند سالی است که درگیری پوستی و کلیوی دارم ولی آزمایشاتم منفی است و به همین دلیل دارو مصرف نمی کنم درگیری کلیه ام کم است ولی در سال چند ماهی درگیری شدید پوستی مخصوا از ناحیه صورت دارم دکترها هیچ دارویی به من نمی دهند خواهش می کنم حتی اگر می خواهید در وب سایت پاسخ روشن ندهید بصورت شخصی پاسخ دهید: آیا کرم و داروی موضعی هست که من بتونم استفاده کنم ؟ واقعا رنج می برم   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۰ خرداد ۱۳۹۰ (۱۱:۳۱) ]
  با سلام و ایا بیماران لوپوس تحت پوشش ارگانی می باشند مثلا بهزیستی   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۸ خرداد ۱۳۹۰ (۱۲:۰۳) ]
  با سلام و آرزوی سلامتی برای شما دوستان. سایت خوبی دارین. بسیار ممنون.من دختری هستم بیست و سه ساله و هفت ساله که مبتلا به بیماری لوپوس هستم. چند سوال داشتم که بسیار ممنون میشم اگر به سوالاتم پاسخ بدید اول اینکه من در مراجعاتم به بیمارستان شریعتی در چهارشنبه هایی که نوبت ویزیت دارم بیمارانی رو می بینم که پشت لبشون حالت چروک پیدا کرده. راستش فکر می کنم اگر ازشون بپرسم ممکنه ناراحت بشن! میخام بدونم این چه بیماری ایه؟ آیا لوپوسه یا بیماری دیگه ست؟ اگه لوپوسه آیا برای همه این حالت به وجود میاد؟ 2- من قصد دارم عمل انحراف بینی به همراه جراحی پلاستیک انجام بدم،آیا مصرف داروهایی مثل هیدروکسی کروکین سولفات پردنیزولون و آزاتیوپرین و کلا وجود این بیماری منعی برای عمل نیست؟ اگر مانعی نیست آیا نباید روزهای قبل یا بعد از عمل، کار خاصی رو انجام بدم یا چیزی رو مصرف کنم؟ 3-آیا مصرف دراز مدت هیدروکسی کلروکین سولفات باعث تیره شدن پوست میشه؟؟ و دیگه اینکه آیا تاثیری که روی چشم میذاره فقط روی شبکیه است یا باعث ضعف بینایی هم میشه؟ در کل این قرص چه عوارضی داره؟ ممکنه یکی دوتا از مراکزی رو که در تهران میدان بینایی انجام میدن رو به من معرفی کنید؟ 4-امیشه لطفا بگید ین علائم اختصاری که در آزمایشاتم هستن هر کدوم چه معنی دارند؟ C3- c4- CH50-ESR-CRP   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۶ خرداد ۱۳۹۰ (۲۳:۱۲) ]
  سلام من دچار لوپوس پوستی هستم و آزمایشات خونی منفی هست. پزشک روماتولوژ من یک عدد قرص پردنیزولون در روز علاوه بر کلروکین تجویز کرد. پزشک پوستم گفت که اگر ایشان قراره پردنیزولون بده باید روزی سه چهار تا بده اگر سیستمیک شده وگرنه شما اصلا قطع کن حال من باید نظر متخصص روماتولوژ رو عمل کنم یا متخصص پوست؟ سوال دومم اینه که خشکی مفاصل مچ و پاشنه پا موقع بیدار شدن از خواب صبحگاهی آیا میتونه از علائم لوپوس باشه؟ سوم اینکه در جلسه ای که در بیمارستان شهید بهشتی برگزار شد بنا بر این شد که سوالات دوستان در جزوه ای گردآوری بشه و یا در سایت قرار داده بشه، چطوری می تونم به اون دسترسی داشته باشم؟ سپاسگذارم. متشکرم   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۶ خرداد ۱۳۹۰ (۲۲:۰۱) ]
  سلام آیا کسی که بیماری لوپوس دارید می تواند ازدواج هم بکنه می تواند بچه دار هم بشود؟ متشکرم از سایت خوبتان   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۳ خرداد ۱۳۹۰ (۰:۲۷) ]
  درود بر شما. مدت 11 سال است لوپوس دارم فعلا درحالت خاموش است. میخواستم بدانم مصرف موادی که تقویت کننده سیستم ایمنی میباشد و مرتبا تبلیغ میشود مثل چای سبز یا امگا 3 اصولا برای کسانی که سیستم ایمنی شان را سرکوب میکنند، مضر است؟ اگر اینطور است لطفا این مطلب را در صفحه اصلی سایت و کاملا واضح قرار دهید تا بیماران لوپوس از این مواد دوری جویند. با سپاس   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۸ ارديبهشت ۱۳۹۰ (۱۳:۴۰) ]

صفحه 8 از 18 | < 1  2  3  4  5  6  7  [8]  9  10  11  12  13  14  15  16  17  18  > >> >>|

فرم ارسال پرسش

نام :
ايميل :
لطفا آدرس ایمیل خود را وارد کنید تا از پاسخ مطلع شوید

سوال :
کد تصویری :