روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
به پرسش های تکراری پاسخ داده نخواهد شد

  با عرض سلام. زنی 32 ساله هستم. درفامیل سابقه لوپوس نداشتم. در مدت حاملگی ازداروهای هورمونی به مقدارزیاد استفاده کردم من بعد از زایمان دچار قرمزی پوست شدم و با نمونه برداری از پوست متخخصص پوست گفت لوپوس دارم 2 بار آزمایش ANA به فاصله 2 ماهه دادم و تیتر ANA من منفی بود و کلیه و کبد هم سالم بوده. آیا من واقعا دچار لوپوس هستم و اگر هستم از چه نوعی.پیش چه متخصصی باید برم.آیا قرمزی پوستم می ره. باتشکر لطفا جواب بدهید.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۲ دى ۱۳۹۱ (۱۳:۵۶) ]
  سلام من حدود یک سال و نیم هست که به بیماری لوپوس مبتلا شدم و الان 4 ماهه که بیماریم خاموش شده.می خواستم بدونم آیا لوپوس باعث نامنظم شدن عادت ماهیانه میشه؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۷ آذر ۱۳۹۱ (۹:۰۱) ]
  سلام بنده از سال ۸۴ مبتلا به دفع پروتین بوده ۸۵ بیوبسی انجام داده تحت نظر پزشک نفرولوژی تا سال ۸۹ تحت درمان بودم بدلیل خشکی زیاد مفاصل به متخصص روماتولوژی مراجعه کردم مدت سه سال دارو مصرف میکنم دراخرین تجویز پزشک معالج روزانه ۴ قرص پردنیزولون ۱ قرص فولیک اسید ۱ قرص وارفارین ۵ میلی ۶ قرص سل سپت ۱ قرص کاپتوپریل و هفته ای یک قرص الندرویت ۷۰ و ۲ عدد امپول methotrexate 50 تزریق و مصرف میکنم در ناحیه شکم اضافه وزن پیدا کرده و چاق شدم در قسمت زانو احساس دردهای مقطعی دارم معمولا مچ دست راستم دردو ورم دارد سوالم اینه مقدار داروهای مصرفی ام با هم همخوانی دارد واساسا لازم است همه را با هم مصرف نمایم و مقدار تجویز شده واقعا لازم است ممنون از راهنمایتان   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۶ آذر ۱۳۹۱ (۲۳:۲۴) ]
  سلام من چندین بار با شماره انجمن لوپوس تماس گرفتم اما کسی جوابگو نیست اگه میشه من روراهنمایی کنید   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۵ شهريور ۱۳۹۱ (۱۷:۰۹) ]
  با سلام میخواستم بدانم ایا بیمای لوپوس جز بیماریهای خاص قرار میگیرد ؟ و اینکه میخواستم به عضویت انجمن در بیایم لطفا از چگونگی کار اینجانب را آگاه نمایید با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۷ شهريور ۱۳۹۱ (۱۳:۵۵) ]
  باسلام. من حدود 8 ساله که مبتلا به لوپوس هستم. چند سوال داشتمو یکی اینکه خوردن قرص های مکمل مانند ویتامین E یا زینک مانعی نداره؟ و دیگه اینکه گفته میشه خوردن جوانه ها مانند جوانه ماش و گندم و خوراکی های دودی شده برای بیماران لوپوسی زیلن آوره! آیا این صحت داره؟ من دارای درگیری کلیه و دفع پروتین هم هستم. در مقدار آب مصرفی ام در طول روز تغییری ایجاد بکنم و اون رو کم و زیاد بکنم یا تاثیری نداره؟؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۴ مرداد ۱۳۹۱ (۱۳:۰۲) ]
  من لوپوس پوستی دارم چطور کنترل کنم تا به اندامهای بدن آسیب نرسد   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۳ مرداد ۱۳۹۱ (۱۳:۰۱) ]
  میخواستم بدانم بهترین زمان و نوع مصرف مکمل کلسیم(کربنات کلسیم) با توجه به اینکه رز‍‍یم غدایی پر فیبر دارم چه موقع است؟ایا خوردن قرص کلسیم همراه با یک لیوان پر ابمیوه اسیدی جذب کامل کلسیم را به همراه دارد یا حتما باید با غذا مصرف شود؟ ممنون   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۷ مرداد ۱۳۹۱ (۱۲:۵۴) ]
  باسلام وخسته نباشید میخواستم بدونم طرح معاینه بیماران در روز پنجشنبه تا چه تاریخی ادامه دارد؟ با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۴ مرداد ۱۳۹۱ (۲۰:۲۸) ]
  ba salam,man 17 sale hastam va 2 sale lupus daram va kortizon va hidroksi masraf mikonam. shomare har cheshm man4 bode ke doktor baraye man lenz neveshte. aya gozashtan lenz be jaye eynak momkene ba bimarim moghyerat peyda konad?   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۳ مرداد ۱۳۹۱ (۲۱:۴۳) ]
  با سلام وتشکر می خواستم در مورد stage های مختلف درگیری کلیه در لوپوس اطلاعاتی به من بدهید . من خودم در گیری مرحله 5 دارم .   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۳ مرداد ۱۳۹۱ (۱۰:۲۰) ]
  salam khaste nabashid.man 3 mah ast ke dochare bimariye lupus shodeam aya ba khordam roozane 1perodnizolon va 1hidro bimariye man kontrol mishavad? az shoma khaheshmandam agar emkan darad yek doktore khoob dar shiraz barayam moarefi konid   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۳ مرداد ۱۳۹۱ (۰:۵۱) ]
  با سلام و تشکر فراوان از شما که زحمت میکشید و به سوالات ما بیماران پاسخ میدهید من یک سال و نیم است برام تشخیص لوپوس دادن و روزی یک عدد کلروکین و یک عدد پردنیزولون مصرف میکنم امروز رفتم چشم پزشک گفت کلروکین تومیدان دید و شبکیه ات لکه ایجاد کرده باید کورتون قطع شودوگرنه نابینا خواهی شد دکتر هم قطع کرد ولی من از عود لوپوسم میترسم تو رو خدا راهنماییم کنید تو تبریز اگه یک دکتر خوب روماتولوژی سراغ دارین به منم بگین ممنونم یک دنیا   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۰ مرداد ۱۳۹۱ (۲۰:۲۳) ]
  سلام .من دوسال هست درگیر لوپوس شده ا م آیا استفاده از داروهای گیاهی برای درمان لوپوس تداخلی با قرص هیدروکس دارد؟ یا می شود یک مدت قطع کرد واز داروهای گیاهی استفاده کردلطفا راهنمایی کنید.متشکرم   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۹ مرداد ۱۳۹۱ (۱۲:۰۱) ]
  با سلام ، آیا استفاده از رنگ مو برای خانمی که لوپوس دارد مضر است ؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۶ مرداد ۱۳۹۱ (۱۹:۴۲) ]
  سلام ایا ضایعات در بیماری لیپوس پوستی سوزش و خارش دارند یا خیر? ایا ضایعات پوسته پوسته سوزش دارند?   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۶ خرداد ۱۳۹۱ (۱۴:۱۰) ]
  سلام. همسرم 29 سالشه چند سالی هست لوپوس داره و روزی یک قرص پردنیزولون و هیدروکسی کلروکین مصرف میکنه،الان خیلی عرق میکنه به طوری که وقتی صبح از خواب بلند میشه تخت و پتو و بالش خیسه!پارسال دکتر بهش پیشنهاد داد کپسول   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۲ خرداد ۱۳۹۱ (۱۲:۵۲) ]
  سلام من چند سالی هست صبح ها که از خواب بیدار میشوم دارای درد مفاصل و خستگی هستم که مالش و فشار بهتر می شود. احساس گرفتگی نفس و قفسه سینه دارم. بعضی موقع ها شدید است و برخی مواقع با فعالیت زیاد شدیدتر هم می شود. به متخصص قلب هم مراجعه نمودم گفت با اکوی انجام شده گفت افتادگی دریچه میترال دارم. آیا اینها نشانه بیماری لوپوس نیست. در این چند سال درد شکمی خیلی کم داشته ام و باقی موارد علائم را نداشته ام فقط چند مورد خارش و بعضی مواقع ریزش مو داشته ام. لطفا راهنمایی نمایید. با تشکر.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۰ خرداد ۱۳۹۱ (۱۷:۴۴) ]
  یک سوال داشتم.بهترین زمان خوردن لئوتیروکسین .پردنیزولون و هیدروکسی کلروکین در ایام روزه داری کی هست؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۴ خرداد ۱۳۹۱ (۲۰:۴۲) ]
  با سلام در صورت منفی بودن ANA امکان بیماری لوپوس وجود داره ؟ البته ds dna و anti cardiolipin مقدارش بالا ست.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۳ خرداد ۱۳۹۱ (۱۲:۳۹) ]

صفحه 2 از 18 | < 1  [2]  3  4  5  6  7  8  9  10  11  12  ... > >> >>|

فرم ارسال پرسش

نام :
ايميل :
لطفا آدرس ایمیل خود را وارد کنید تا از پاسخ مطلع شوید

سوال :
کد تصویری :