4 سالی هست که مبتلا به لوپوسم.یک مشورت میخواستم:غده لنفاوی روی گردنم در ناحیه پشت گوش ورم کرده.به اندازه یک فندق.بعد از مصرف سفالکسین و رفع نشدن ورم.دکتر رماتولوژم نظر به برداشتن غده داره اما دکتر غددم میگه بهش دست نزن.حالا من چکار کنم بهتره؟ممنون   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۱ مهر ۱۳۹۰ (۱۹:۲۳) ]

  با سلام و خسته نباشید، من از پارسال آذرماه مشکوک به رماتیسم SLE هستم و با چندین بار تکرار آزمایشات ، بار آخر در خردادماه دکترم آسپرین و هیدروکسی کلروکین برام تجویز کرد ، البته من پارسال سقط (البته بعلت نزدن قلب جنین در 8 هفتگی خودم سقط کردم )داشتم و بعد از آن کلی آزمایش دادم که از روی آنها مشخص شد تیروئید دارم و مشکوک به رماتیسم SLE هم میباشم ، الان چندین ماهه که برای بارداری اقدام کردم و حتی دو بار آی یو آی کردم ولی متاسفانه نشده ، میخواستم ببینم آیا این بیماری و یا داروهایی که مصرف میکنیم روی باروری تاثیر می گذارد؟ یا اینکه اگر این بیماری در حالت فعال باشه جلوی بارداری رو میگیره؟ البته من بار آخر به دکترم مراجعه کردم و گفتم قصد بارداری دارم چیزی در این خصوص بهم نگفتند.لطفا راهنمائیم کنید.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۳۰ شهريور ۱۳۹۰ (۱۰:۵۲) ]

  سلام با تشکر از سایت خوبتون من مبتلا به پوکی استخوان هستم با توجه به اینکه برای درمان بیماریم(لوپوس)پرد نیزولون ازاتیوپرین هیدروکسی کلروکین مصرف میکنم ایا راه درمان دیگری وجود داره که مشکل پوکی من پیشرفت نکنه؟ 34ساله   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۹ شهريور ۱۳۹۰ (۲۱:۲۵) ]

  با سلام و خسته نباشید و با تشکر از سایت جامع و آموزنده تان با توجه به این که بودن در آفتاب برای تامین ویتامین D ضروری است بیماران لوپوسی چه میزان در روز مجازند که در برابر نور خورشید قرار بگیرند.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۹ شهريور ۱۳۹۰ (۱۱:۲۲) ]

  سلام خسته نباشیدمن21سال دارم5ساله که تشخیص دادن لوپوس دارم خودم هم دانشجوی پرستار هستم اطلاعاتی در موردبیماریم دارم.بیشترین مشکلی که دارم اینه که بدنم رو خشک احساس میکنم وریزش موی شدید دارم و خیلی ز ود عصبی میشم وپرخاشگری میکنم..چیکارکنم؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۴ شهريور ۱۳۹۰ (۲۱:۳۹) ]

  باسلام و خسته نباشید. من از تیر 87 با دفع پروتیین و ادم در اندامها برایم تشخیص نفروپاتی لوپوس گذاشتند امایک ماه بعداز بهبودی از بیماری هیچ آثاری جز آثار دیسکویید که در سرما و استرس زیاد می شود وجود ندارد البته به گفته پزشک فقط در حد آزمایشگاهی مبتلا هستم به نظرشما باآب درمانی به بهبودی کامل میرسم ؟ آیا قطع کردن دارو برایم خطرناک نیست؟چون مجرد و از عوارض دارو نگرانم یکبار هم پالس سیکلوفسفاماید دریافت کرده ام نیزوپرد 5 میلی روز در میان ،کلسیم دی،هیدروکسی کلروکین یک عدد،د ویتین یک عدد در روز مصرف میکنم و کلیه ها کاملا منظم و فشار متعادل و اعصاب کاملا آرام ،فقط کمی دچار مفصل ناارام در مواقع استرس هستم در پایان به تمامی بیماران عرض میکنم بیماری لوپوس کاملا روحی بوده و درمان آنها و پاسخ به دارو بسته به روحیه و ایمان آنان دارد بالوپوس دوست شوید رعایت حالش را بکنید تا آرام بماند کتاب قدرت فکر دکتر ژوزف مورفی را حتما مطالعه کنید گاهی اوقات دعا برای بهبودی کامل باعث احساس دلتنگی برای لوپوس به من دست می دهد.در ضمن طول عمربیماران مبتلا تا چند سال است ?لطفا در مورد داروی بنلیستا توضیح دهید   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۴ شهريور ۱۳۹۰ (۱۴:۰۱) ]

  سلام من 24 سالمه و از بچه گی روی گونه ی چپم یه لکه ی قرمز رنگ بوده اما طی 3-2 اخیر هم بزرگتر شده هم کمی فرو رفته.برای من نمونه برداری تجویز کردن و گفتن بیمارم روماتیسم پوستی است. و یا LED خواهش می کنم بهم بگین این بیماری چیه؟ درمانش چه جوریه؟ برم نمونه برداری؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۹ شهريور ۱۳۹۰ (۲۰:۴۵) ]

  با سلام و خسته نباشید. پدرم مدت 2 سال است که به بیماری آرتریت روماتویید مبتلا می باشد. قرص هیدروکسی کلروکین و آسپیرین مصرف می نماید. اخیرا شکایت می کند که در میدان دید چشم چپش لکه ایی سیاه می بیند. همچنین پدرم بیماری قلبی دارد و از قرص های اسویکس، آسپیرین، آترواستاتین و متوپرولول استفاده می نماید. پرسش من از شما این است که به جای قرص هیدروکسی کلروکین از چه قرصی می تواند استفاده نماید؟ با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۵ شهريور ۱۳۹۰ (۲۰:۵۲) ]

  من حدود 6 سال است که با این بیماری آشنا شدم ولی با روحیه خوب تونستم بهش غلبه کنم .همیشه سعی میکنم تا خاموشش نگه دارم این لوپوس ضعیف فقط با روحیه است که مهار میشه البته دارودرمانی یه مساله دیگر است ولی میخوام بگم هیچ کاری نداره که بخوایین لوپوس رو کنار بزنید الان که 2 ساله خاموشه و تازه می خوام باردار هم بشم و میدونم که فرزند سالمی هم به دنیا میارم.....لوپوسی های عزیز این لوپوس را برای خودتان غول نکنید اول باید دوستش داشته باشید و با اون بخوبی کنار بیایید مطمئن باشید اگر همراه موج مثبت در زندگی شناور باشید بر همه چیز فائق میایید. باورتون شاید نشه ولی من هر روز با هاش حرف میزنم و براش دعا میکنم ....به امید خاموشی تمامی بیماری ها   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۵ شهريور ۱۳۹۰ (۱۵:۰۶) ]

  سلام.اگه میشه تاریخ روزجهانی لوپوس رو بگید.با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۵ شهريور ۱۳۹۰ (۱۰:۳۱) ]

  2 سال است لویوس دارم تحت شدیدترین مراقبت ها وازمایشات هستم هر چند وقت 1 بار حتی اورژانسی هم میشوم و دکترهایم هیچ کاری ازدستشان تو این 2 سال برایم نتوانسته اند بکنند به دکتر گیاهی (خیلی معروف)مراجعه کردم گفت دکترهای شیمیایی هنوز راهی را برای این بیماری ییدا نکرده اند و تجویز گیاهی ورژیم خاص مایعات به من داده که نسبت به قرص های شیمیایی خیلی خیلی بهترم لطفا در مورد داروی گیاهی توضیح دهید ایا شما اصلا قبول دارید یانه لطفا حتما توضیح دهید که ما هم اعتمادمان نسبت به دکتر های شیمیایی از این بیشتر خراب نشود باتشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۵ شهريور ۱۳۹۰ (۰:۴۵) ]

  سلام مجدد.میخواستم بپرسم دود سیگار در روند رشد و بدتر شدن این بیماری داره ؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۸ شهريور ۱۳۹۰ (۱۶:۴۲) ]

  با سلام نحوه عضوییت و چگونگی شرکت در همایشها را بیان کنید؟ با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۸ شهريور ۱۳۹۰ (۱۲:۲۹) ]

  سلام با تشکر از سایت خوبتون . در شیراز هم انجمنی مخصوص بیماران لوپوس هست یا نه؟ با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۱ شهريور ۱۳۹۰ (۱۱:۴۷) ]

  سلام و خسته نباشین ازتون خواهش میکنم که لطف کنین و به این نامه جواب بدین دوست من یه خانم 30ساله و مجرد با قد 172 و وزن 53 چهار سال پیش براش لوپوس تشخیص داده شد و تحت درمان بود که یه سال پیش تو آزمایشات مشخص شد مبتلا به هپاتیت اتوایمیون هم شده که چند روز پیش هم با سونو گرافی مشخص شد 2 تا همانژیوم کبدی داره ، من از طریق بیمارستانا و غیره نتونستم جواب بگیرم ازتون خواهش میکنم منو راهنمائی کنین من برا معالجه ایشون دنبال یه پزشک حاذق تو تهران میگردم اگه میتونید کمکم کنین مرسی و خسته نباشید   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۳ مرداد ۱۳۹۰ (۲۲:۲۷) ]

  با سلام مدتی کتف سمت راستم دردمی کنه ، قسمتی از سرم و گردنم هم دردمکنه . دردنسبتا آرومی دارم و گلودرد هم دارم و بعضی موقع احساس بی حسی دربدنم دیده میشه . ممنون می شوم اگر راهنمایم کنید . مرد ،مجرد ،سی سالمه .   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۲ مرداد ۱۳۹۰ (۱۴:۴۰) ]

  با سلام در سخنانی که از دکتر رستمیان درباره لوپوس در سایتها منتشر شده استنباط میشود که در حال حاضر میانگین طول عمر بیماران از 5 سال به 10 سال افزایش پیدا کرده حال چگونه ادعا میشود که یک فرد لوپوسی طول عمر طبیعی دارد آیا میتوان گفت که پس از تشخیص بیماری فرد میتواند همانند افراد عادی تا 80 سالگی عمر نماید. لطفا واقعیت را بگویید   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۰ مرداد ۱۳۹۰ (۱۱:۳۱) ]

  سلام .مادر من لوپوس داره .روزی که این پیغام دادم تا بهم بگید لوپوس چیه و گفتم من فقط مادرم دارم .کسای که پیغام من میخونید من ایمان دارم یکی هست که فقط می خواد ما صداش کنیم واقا از ته دلتون اول برای شفای همه مریضا دعا کنیدو بعد خودتون.خدایا به بزرگیت قسم میدم همه مریضا خوب بشن در کنار خانوادشون باشن.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۷ مرداد ۱۳۹۰ (۲:۲۲) ]

  با سلام 2 سوال داشتم.آدرس دکتر محمد مهدی امام را به من بدهیدوبعد چه دلیلی دارد که تقریبا هر 3یا4 ماه یکبار لوپوس بیدار میشود؟ با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۶ مرداد ۱۳۹۰ (۲۰:۱۸) ]

  باسلام 5سال است که به بیماری لوپوس مبتلاهستم الان روزی 2هیدروکسی.نصف پردنیزولون5میلی. 1 ازارام 50 و1 لورازپام 1میلی میخورم میخاستم بپرسم من میتوانم باردارشوم وایادرطول بارداری خوردن این داروهاروی جنین اثر بدندارد؟ ممنون میشوم راهنماییم کنید   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۶ مرداد ۱۳۹۰ (۱۷:۳۶) ]