روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
به پرسش های تکراری پاسخ داده نخواهد شد

  سلام مجدد.میخواستم بپرسم دود سیگار در روند رشد و بدتر شدن این بیماری داره ؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۸ شهريور ۱۳۹۰ (۱۶:۴۲) ]
  با سلام نحوه عضوییت و چگونگی شرکت در همایشها را بیان کنید؟ با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۸ شهريور ۱۳۹۰ (۱۲:۲۹) ]
  سلام با تشکر از سایت خوبتون . در شیراز هم انجمنی مخصوص بیماران لوپوس هست یا نه؟ با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۱ شهريور ۱۳۹۰ (۱۱:۴۷) ]
  سلام و خسته نباشین ازتون خواهش میکنم که لطف کنین و به این نامه جواب بدین دوست من یه خانم 30ساله و مجرد با قد 172 و وزن 53 چهار سال پیش براش لوپوس تشخیص داده شد و تحت درمان بود که یه سال پیش تو آزمایشات مشخص شد مبتلا به هپاتیت اتوایمیون هم شده که چند روز پیش هم با سونو گرافی مشخص شد 2 تا همانژیوم کبدی داره ، من از طریق بیمارستانا و غیره نتونستم جواب بگیرم ازتون خواهش میکنم منو راهنمائی کنین من برا معالجه ایشون دنبال یه پزشک حاذق تو تهران میگردم اگه میتونید کمکم کنین مرسی و خسته نباشید   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۳ مرداد ۱۳۹۰ (۲۲:۲۷) ]
  با سلام مدتی کتف سمت راستم دردمی کنه ، قسمتی از سرم و گردنم هم دردمکنه . دردنسبتا آرومی دارم و گلودرد هم دارم و بعضی موقع احساس بی حسی دربدنم دیده میشه . ممنون می شوم اگر راهنمایم کنید . مرد ،مجرد ،سی سالمه .   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۲ مرداد ۱۳۹۰ (۱۴:۴۰) ]
  با سلام در سخنانی که از دکتر رستمیان درباره لوپوس در سایتها منتشر شده استنباط میشود که در حال حاضر میانگین طول عمر بیماران از 5 سال به 10 سال افزایش پیدا کرده حال چگونه ادعا میشود که یک فرد لوپوسی طول عمر طبیعی دارد آیا میتوان گفت که پس از تشخیص بیماری فرد میتواند همانند افراد عادی تا 80 سالگی عمر نماید. لطفا واقعیت را بگویید   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۰ مرداد ۱۳۹۰ (۱۱:۳۱) ]
  سلام .مادر من لوپوس داره .روزی که این پیغام دادم تا بهم بگید لوپوس چیه و گفتم من فقط مادرم دارم .کسای که پیغام من میخونید من ایمان دارم یکی هست که فقط می خواد ما صداش کنیم واقا از ته دلتون اول برای شفای همه مریضا دعا کنیدو بعد خودتون.خدایا به بزرگیت قسم میدم همه مریضا خوب بشن در کنار خانوادشون باشن.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۷ مرداد ۱۳۹۰ (۲:۲۲) ]
  با سلام 2 سوال داشتم.آدرس دکتر محمد مهدی امام را به من بدهیدوبعد چه دلیلی دارد که تقریبا هر 3یا4 ماه یکبار لوپوس بیدار میشود؟ با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۶ مرداد ۱۳۹۰ (۲۰:۱۸) ]
  باسلام 5سال است که به بیماری لوپوس مبتلاهستم الان روزی 2هیدروکسی.نصف پردنیزولون5میلی. 1 ازارام 50 و1 لورازپام 1میلی میخورم میخاستم بپرسم من میتوانم باردارشوم وایادرطول بارداری خوردن این داروهاروی جنین اثر بدندارد؟ ممنون میشوم راهنماییم کنید   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۶ مرداد ۱۳۹۰ (۱۷:۳۶) ]
  سلام.اگه هر روز 1 مسیر 1ساعته رو برمو برگردم مشکلی ایجاد میشه برام.بیماریه لوپوس دارم   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۶ مرداد ۱۳۹۰ (۲:۵۷) ]
  با سلام..من چندماهه در دستها و پاهام درد وخشکی احساس میکنم که آزار دهنده است.خیلی زود خسته میشم و مثل قبل نمیتونم فعالیت زیادی داشته باشم و پیاده روی کنم..اگرزیاد سرپا بمونم در هردو پا ورم ایجاد میشه که دردناکه.آزمایشها متفاوتند.2ماه پیش آ.ان.آ و دی.ان.آ مثبت بود چندهفته پیش منفی شده اند و آر.اف مثبت شد.8 تا دکتر رفتم سردر نمیارن چی هست.یکی میگه لوپوس نهفته است یکی میگه آرتریت روماتوئید هست...لطفا راهنماییم کنید.واقعا بلاتکلیف شده ام   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۱ مرداد ۱۳۹۰ (۲۳:۰۴) ]
  از شما پرسیده اند که آیا چای سبز با توجه به خواصش میتواند برای ارگانیسم بیماری مضر باشد یا خیر ، پاسخ به این سوال نه نیاز به تجویز و تحلیل پزشک شخصی دارد و نه مراجعه به متخصص ، در صورتی که سایت شما یک مرجع آگاهی دهنده و تحقیقاتی است پاسخ روشن به این سوال امری بدیهی به نظر میرسد و عدم جوابگویی بیماران کنجکاو و نیازمند را براین میدارد که مسئولین سایت یا قصد پاسخگویی ندارند یا صلاحیت علمی ! اینکه چای سبز چه تاثیری بر نحوه عملکرد بیماری دارد یک موضوع تحقیقاتی کلی است نه یک مسئله شخصی برای یک بیمار به خصوص   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۷ تير ۱۳۹۰ (۱۸:۱۴) ]
  با سلام و خسته نباشید خدمت شما سوال من از شما این است که ایا با شرایط سنی و بیماری کنونی بنده که تقریبا 5 سال از ان میگذرد ازدواج برای من مانعی ندارد؟با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۷ تير ۱۳۹۰ (۱۳:۱۷) ]
  با سلام، من مدت پنج ماه است که متوجه شده ام بیماری لوپوس دارم. بیماری ابتدا مفاصل مرا درگیر کرد و بعد از آن پوست صورتم را که در این مرحله متوجه بیماری من شدند.در حال حاضر داروهای پردنیزلون ،آزاتیوپرین و کلروکین هر کدام یک عدد در روز استفاده می کنم. مدت دو ماه است که دچار سرفه شده ام به خصوص در شب با پزشکم صحبت کردم داروی امپرازول به من داد که هرشب قبل از خواب مصرف کنم ولی هیچ تاثیری نداشته است. آیا این سرفه ها ربطی به بیماریم دارد؟ لطفا مرا راهنمایی کنید.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۷ تير ۱۳۹۰ (۱۱:۳۹) ]
  سلام و خسته نباشید.مادرم مبتلا به لوپوس است.پاها از لگن به پایین لاغر شده و پوکی استخوان هم دارد.ایالاغری پا در اثر لوپوس است ایا خطرناک است؟چکار کنه که بدتر نشه؟ادرارش گاهی رنگ سبز داره ایا در ارتباط با کلیه ها است؟خواهش میکنم جواب بدین با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۶ تير ۱۳۹۰ (۱۳:۳۸) ]
  با سلام .به مدت یک هفته است که به دلیل تب بالا به پزشک مراجعه می کنم.امروز معلوم شد که در مراحل ابتدایی لوپوس هستم،هرچند هنوز هیچ یک از اندامهای دیگر درگیر نشده است.می خواستم بدانم درجه بهبودی تا چه حد است؟درمان به صورت خوراکی است یا تزریقی؟چه عوارضی در انتظار من است؟با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۱ تير ۱۳۹۰ (۱۳:۴۲) ]
  قصد بارداری دارم روزی یک عدد هیدرکسی کلرکین استفاده میکنم میخواستم بدونم چه عوارضی روی جنین میذاره.ایا اگر بر فرض بچه سالم دنیا بیاد مثلا در 5 یا 10 سالگی عوارض ثانویه اش اشکار نمیشود در ضمن پزشک زنان هم بهم گفته باید قرصتو قطع کنی.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۹ تير ۱۳۹۰ (۱:۲۰) ]
  سلام تاتو ابرو برای بیماران لوپوس خطرناکه؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۸ تير ۱۳۹۰ (۱۴:۰۲) ]
  با سلام تو رو قران به سوال منم جواب بدین من 37 سالمه 2 ماه هست تشخیص لوپوس دادن من چند سال عمر میکنم این بیماری کشنده هست   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۸ تير ۱۳۹۰ (۳:۳۸) ]
  با سلام و خسته نباشید خدمت شما من 3 ماهه متوجه شدم لوپوس دارم الان تحت نظر پزشکم .خواستم بپرسم ایا من میتونم بالای 20 سال عمر کنم یا لوپوس تو همون 10 یا 20 سال اول مریض رو از بین میبره؟ ممنون   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۷ تير ۱۳۹۰ (۱۳:۰۷) ]

صفحه 7 از 18 | < 1  2  3  4  5  6  [7]  8  9  10  11  12  13  14  15  16  17  ... > >> >>|

فرم ارسال پرسش

نام :
ايميل :
لطفا آدرس ایمیل خود را وارد کنید تا از پاسخ مطلع شوید

سوال :
کد تصویری :