روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
  [ تاریخ سوال : ۲۳ مهر ۱۳۹۳ (۱۴:۵۸) ]

  سلام من خانمی 39 ساله هستم تازه در مورد لوپوس اطلاعاتی کسب کرده ام .فکر میکنم علایم این بیماری را از 6 سال قبل تا حال دارم : 6سال قبل مفصل ران راستم به شدت درد گرفت دکتر رفتم فقط مسکن داد و گفت باید ورزش کنی .سونوگرافی انجام دادم التهاب غدد لنفاوی کشاله ران و یک کیست تخمدان داشتم که با مصرف قرص ال دی ، کیست بر طرف شد, سونوگرافی سینه نشان از وجود کیست های سینه چپ و فیبرواندوم در سینه راست بود که الان هم هست و تغییری نکرده است . درد مفصل ران راست و لگن هر روز بیشتر میشد دکتر ارتوپد گفت دیسک کمر داری .....سال گذشته باردار بودم در هفته نوزدهم جنین به خشکی افتاد و آب آمونیاتیک به صفر رسید بدون اینکه آب ریزش یا پارگی کیسه آب داشته باشم چند بار سرم تزریق کردم فایده نداشت ورم مفاصلم شدیدتر میشد تب و سردرد هم گاهی داشتم.طبق نظر دکتر زنان مجبور به ختم حاملگی شدم خیلی شرایط سختی را گذراندم و هنوز نفهمیدم چرا این اتفاق افتاد .و عذاب وجدان دارم .ریزش موی سرم شدید شده درد مفاصل مچ دست و انگشتان دست و کتف هم دارم پوست صورتم لکه های قهوه ای زده ضعف شدید جسمانی و کاهش وزن داشتم سنجش تراکم استخوان انجام دادم متاسفانه بیست درصد پوکی استخوان دارم و فوق العاده حساس و زود رنج و عصبی شده ام.دوهفته است قرص امگاسه و کلسیم مصرف میکنم کمی دردهام بهتر شده ولی دوباره شروع میشه خواهش میکنم مرا راهنمایی کنید بیماری من چیست ؟

[ تاریخ پاسخ : ۲۳ مهر ۱۳۹۳ (۱۸:۳۴) ]

  http://www.lupus.ir/sn/news/id/51

پنجشنبه بیست و چهارم مهرماه همایشی برای بیماران لوپوس

انجمن حمایت از بیماران لوپوس با همکاری انجمن روماتولوژی ایران در هشتمین کنگره این انجمن سمپوزیوم برای بیماران لوپوس با سخنرانی دکتر نیاز محمدزاده با موضوع تغذیه در لوپوس و سخنرانی دکتر مسعود ارزاقی با موضوع کنترل استرس در لوپوس پنج شنبه 1393/7/24 از ساعت 16:20 تا 18:20 برگزار می کند. قابل توجه عزیزان که شرکت در این سمپوزیوم به صورت رایگان می باشد و برای شرکت و ثبت نام می توانید با شماره زیر تماس حاصل فرمایید.

88220065

زمان: پنجشنبه 24/07/93 از ساعت 16:20 تا 18:20

مکان: تهران، بیمارستان امام خمینی (ره)، تالار امام، سالن اصلی (عقیق)