روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
  [ تاریخ سوال : ۰۶ دى ۱۳۹۱ (۱۲:۴۸) ]

  خیلی مسخره است چند باره دارم سوال میپرسم ولی هیچکی جواب نمیده اصلا خداییش به این سایت سر میزنید؟
مطالبتون اصلا بروز نیست یعنی درباره این بیماری لعطنتی هیج اطلاعات جدیدی وجود نداره؟

[ تاریخ پاسخ : ۰۸ دى ۱۳۹۱ (۱۱:۳۱) ]

  دوست گرامیمان مریم بانو

امیدوارم که همیشه شاد و سلامت باشی . ما هم بسیار شرمنده هستیم که در این چند ماه اخیر بیشتر پرسش های بیماران بی پاسخ میماند . اما مریم جان این را هم در نظر داشته باشید که گروه بیماران لوپوس در قسمت " درباره ما " خود را معرفی نموده است و همیشه درخواست از پزشکان گرامی‌ روماتولوژیست و همینطور انجمن حمایت از
بیماران لوپوس داشته است که این سایت را یاری دهند اما گاهی چندین ماه میگذرد و پزشکان به دلیل مشغله نمیرسند که این پرسش ها را پاسخ دهند . این را هم باید گفت که بیشتر پرسش ها تکراری است و تعدادی از پرسش ها هم حتما بایستی توسط پزشک معالج بیمار پاسخ داده شود به دلیل آنکه بدون معاینه و یا تاریخچه کامل بیماری پاسخ دادن به بیمار کار بسیار اشتباهی است . ما در حد توان خود نوشته هایی را در سایت گذاشته ایم که به زبان بسیار ساده است و اگر دوستان ، کامل این مطالب را بخوانند بیشتر پرسش های تکراری را مطرح نخواهند نمود . در هر صورت اگر شما را با پاسخ ندادن به پرسش تان ناراحت و ناامید از این سایت کرده ایم از شما پوزش میخواهیم . گروه بیماران لوپوس .