روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
افسردگی در بیمارى لوپوس
files_articles_female[b941603ad9ef87193d4ec58468dbf539].jpg

   افسردگى در لوپوس افراد مبتلا به لوپوس اغلب مى پرسند:”چه میزانى ازافسردگى نگرانى ندارد؟“  و   ” چه زمانى بیمار باید در جستجوى کمک تخصصى و حرفه اى باشد ؟“  نمى توان گفت که آیا بروز افسردگى به سبب فشارها  و ناخرسندى از بیمارى   قابل انتظار است یاخیر؟  دربیمارمبتلا به لوپوس ممکن است خودبیمارى لوپوس و یاداروهایى که براى درمان آن به کار میرود،موجب افسردگى شوند،ولى عوامل محیطى دیگر و فشارهاى زندگى که در زندگى بیمار،بدون ارتباط با بیمارى وجود دارند نیزممکن است سبب بروز افسردگى گردند.

افسردگى چیست ؟     احساسات و رفتارهاى زود گذر روزانه که هر کس به هنگام برخورد بامشکلات ازخود نشان میدهد نباید بابیمارى افسردگى  اشتباه گرفته شود.  درست همانطور که  احساس خوشحالى  ، تر س  ، حسادت و یا عصبانیت میکنیم، زمانى هم افسرده میشویم . به عبارت دیگر بیمارى افسردگى بالینى، ناتوان کننده، ناخوشاینــــد و دراز مدت میباشد.(به هر حال افسردگى متداولترین شرایط روانى است که درمردم عادى  20% از زنان و  10% از مردان را گرفتار  مى کند ).

 

افسردگى بالینى ممکن است نشانه هاى جسمى و روانى مختلفى به بار آورد مانند غمگین بودن ، دلتنگى ، گریه کردن بدون دلیل، خواب نا آرام یا خواب زیاد ، از دست دادن اشتها یا زیاده روى درخوردن، ناآرامى و اضطراب ، حساس بودن ، احساس گناه یا پشیمانى وافسوس،کم شدن اعتمادبه نفس،عدم قدرت تمرکز، کم شدن حافظه و یادآورى  ،‌دو دلى و کمبود علاقه و توجه به چیزهایى که قبلا مورد توجه شخص بیمار بوده اند و نیز بروز خستگى و نشانه هاى مختلف  دیگر مانند سردرد ، لرزش ، کاهش کشش جنسى،درد اعضاى بدن ،  سوء هاضمه ، یبوست و یا اسهال و ...

همه کسانى که مبتلا به افسردگى هستند تمامى علائم بالا را ندارند .کسانى بیمار به حساب می آیند که حالت افسرده دارند، خواب و اشتهای به هم خورده دارند و حداقل یک یا دو نوع از علائم بالا در آنها  هفته ها  ادامه  می یابد و به آن حد جدی است که زندگی آنها را آشفته کرده است . در حالیکه نشانه های زیادی برای افسردگی وجود دارد ، هفت حالت برای تعیین میزان شدت و عمق افسردگی وجود دارد که عبارتند از  :  احساس شکست ، از دست دادن علاقه به جمع   ، احساس تنبیه شدن  ،   افکار و احساس علاقه به خودکشی ، ناراضی بودن ، بی تصمیمی و گریه کردن . دو نشانه ازمتداولترین نشانه های روانی افسردگی عبارتنداز:ناامیدی و ناتوانی . مردمی که احساس ناامیدی می کنند باور دارند که ناراحتی آنها هـرگـز بهتـــــر نخواهد شدو افرادی که دچار این احساسات میشوند، تصور می کنندکه کارشان از حد کمک گرفتن گذشته است وکسی به آنها آنقدر اهمیت نمیدهدکه یاریشان کند تا در این راه موفق شوند ، حتی اگر دراین مورد کوششی به عمل آید.

میزان افسردگی در بیماران مبتلا به لوپوس

بسیاری از مطالعات طبی و روانپزشکی حاکی از این است که 15% از اشخاص مبتلا به بیماری های مزمن از افسردگی نیز رنج می برند و پاره ای این شمار را تا 60% تخمین زده اند . اگر چه بی شک بیماری افسردگی در کسانی که بـــه  بیماری های مزمن مانند لوپوس دچار شده اند بیش از مردم عادی است ولـــی همة مبتلایان به چنین بیماری هایی دچارافسردگی نمیشوندو درواقع افسردگی در بیماران ذکر شده فقط چندماهی ادامه پیدا می کند . افسردگی اغلب درکسانی که گرفتاربیماری دیگری هستند ناشناخته می ماند ، زیرا نشانه های آن بسیار شبیه علائم خود بیماری است . در لوپوس سیستمیک نشانه های افسردگی  مثل  بیخوابی  ،  از دست دادن انرژی و علاقه، بیحالی و سنگینی ، تشدید درد ، کم شدن کشش جنسی و ...   می توانــد به طور کاملا طبیعی به شرایط لوپوس نسبت داده شود.حتی در اشخاصی کـــه مبتلا به هیچ بیماری مزمنی نیستند نیز،حالتهای بیماری افسردگـی تا به مراحل پیشرفته تری نرسند ، شناخته و مداوا نمی شوند ، مانند  زمانی که جدی بودن افسردگی برای خود بیمارغیر قابل تحمل شودو یا تا وقتی که خانواده و یا پزشک معالج، نتوانند آن را نادیده بگیرند.درحقیقت تحقیقات بسیار ی نشان می دهد که، در خدمات پزشکی بین30تا50 درصد ناراحتی های جدی افسردگی تشخیص داده نشده باقی می مانند و بیشترین دلیـــل نگرانــــــی این است که بسیاری ازاین بررسی ها نشان میدهدکه اکثر ناراحتیهای ناشی ازافسردگی در بیماران حتی وقتی تشخیص داده می شوند، یا مداوا نمیشوند و یا تحت درمان مناسب قرار نمی گیرند . بسیاری از بیماران خود از قبول اینکه گرفتار افسردگی هستند خودداری می کنند و درحقیقت این واقعیت را که احساس خوشحالی نمی کنند،دلسرد و یا افسرده هستند را انکار می کنند . این گروه از اشخاص ، توسط پزشکان ، ‌” بیماران دچار افسردگی نقابدار “ نامیده می شوند. این بیماران در برابر دگرگونی احساسات و عواطف مقاومت  می کنند  و ناراحتی ها و  شکایت های  جسمی  مختلفی  را جایگزین آن می کنند . از پزشکانی که از بیماران خود شناخت کافی دارند ، و با رفتار عادی و شخصیت آنها و نیز با سیستم زندگی و موفقیت آنها آشنا هستند ؛  انتظار می رود که بهتر بتوانند تغییر وضعیت آنها را در ارتباط با بیماری افسردگی تشخیص دهند .  بیماران نیززمانی که به وسیله پزشک مورد اعتمادشان تشویق شوند ، آمادگی زیادتری  دارند تا با کسانی که آشنایی و نزدیکی بیشتری دارند‌، احساسات خود را بازگو کنند . متاسفانه این پندار اشتباه  که کسانی که دچار بیماری مزمن  هستند دلیل موجهی برای افسرده شدن دارند،وجود دارد.این باور،مانع از تشخیص زودهنگام و درمان به موقع و کاستن از رنج افسردگی خواهد شد. بیماران تنها برای ناراحتی جسمی مورد درمان قرار می گیرند و کاری برای درمان افسردگی صورت نمی گیرد، و همچنان از افسردگی رنج می برند .

دلایل افسردگی در لوپوس چیست ؟ تنها یک دلیل مشخص برای بیماری افسردگی در لوپوس وجود ندارد ، بلکه عوامل مختلف و متفاوتی در بروز افسردگی در بیماری های مـزمـن مانند لـوپـوس وجـود دارند. متداولترین علت ، احساس تهی شدن است که سبب تداوم اضطراب ها ، تلاش ها وفشارهایی است که برای خو گرفتن با بیماری مزمن به وجود می آید . بقیه ممکن است عواملی باشند که یک شخص مبتـــلا به بیماری مــزمـــن برای تطبیق دادن زندگی خود ، ملزم به از دست دادن آنهاست . داروهای مختلفی که برای  درمان  لوپوس  به  کار  می روند  مانند  استروئیدها  ( پردنیزولون ) ممکن است موجب افسردگی شوند.گرفتار شدن پاره ای از اعضا، بدن نیز مانند مغز ، قلب و کلیه ها ، ممکن است به بیماری افسردگی بینجامد. تعدادی عوامل ناشناخته و غیرمشخص (که ممکن است به لوپوس مربوط باشند یا نباشند ) نیز ممکن است سبب بیماری افسردگی شوند . البته بسیاری از مبتلایان به لوپوس حتی اگربه این بیماری نیز مبتلا نمی شدند ، دچار افسردگی می گشتند .

درمان و پیش بینی دوران بیماری افسردگی در لوپوس درمان موثر ، مستلزم تشخیص زود هنگام و مداخله به موقع است . خوشبختانه بیشتر مشکلات افسردگی در افرادمبتلا به لوپوس کوتاه مدت هستند و خود به خود در مدت چند ماه فروکش می کنند . درست همانند برخی از افراد مبتلا  به لوپوس که میتوانند درد را تحمل کنند، به نظر میرسد پاره ای نیز قادر به پذیرش و تحمل عوارض بیماری افسردگی می باشند ، بدون آنکه هیچگونه شکایتی ابراز دارند  . بیماری افسردگی اختلالی است که موجب اضطراب و فشار زیادی می شود که ممکن است لوپوس را سخت تر کند . عکس العمل های افسردگی مثل بحران لوپوس و یا هر ناراحتی جسمی با جدیت وپافشاری باید مورد درمان قرار گیرند. لازم است هر عاملی که به تشدید افسردگی می انجامد شناخته و کنترل شود. درمان مناسب و  زود هنگام، به همکاری بیمار ، حمایت ، دانش و همراهی بستگان بیمار و دوستان نزدیک او نیاز دارد . چنین روش  درمانی ممکن است نیاز به  آزمایش  خون  برای  اندازه گیری  میزان  مصرف  دارو داشته باشد، همچنین مکالمه باز بین بیمار و  تیم  مداوا کننده و بخصوص حمایت خوش بینانه پزشک او  و خانواده و دوستان نزدیک به صورت تشویق ، مداوا ، در دسترس بودن ، مراقبت و نگهداری از بیمار ، در درمان موثر خواهد بود.  طبیعتا هر عامل پزشکى اساسى که به درمان افسردگى کمک نماید ، باید شناخته و مشخص شود . برخى از داروهاى ضد افسردگى و نه همه آنها مى توانند به دلیل عوارض جانبى ، خشکى دهان و مخاطها را که به عنوان یکى از علایم و در سندرم شوگرن دیده میشود ، تشدید نمایند . در این موارد درمانگر باید از دسته دارویى متفاوتى استفاده نماید.هنگامی که داروهای ضد افسردگی موثر باشند  ، نشانه های بهبودی در احساس بیمار ،  مجموعه رفتارها و انطباق او با محیط نیز به تبع آن افزایش می یابد . رهایی از افسردگی معمولا به تدریج صورت می گیرد و به طور ناگهانی در طی چند روز به وجود نمی آید ، اگر چه به فاصله چند هفته پیشرفتهایی دراین زمینه دیده می شود. حتی وقتی به نظر می رسد علائم بیماری افسردگی با سرعت از میان می روند،غیر عادی نخواهد بود اگربا قطع دارو ،علائم دوباره باز گردند . به همین دلیل لازم است استفاده از داروها تقریبا 6 ماه یا کمی بیشتر ادامه یابد و زمانی که دیگر درمان دنبال نمی شود مقدار آن باید به آرامی طی 3 الی 4 هفته کاهش یابد . در بیماران مبتلا به افسردگی ، اغلب میزانی از  کندی ، و گرفتگی عمومی در کارکرد ذهنی آنها به چشم می خورد. این مشکلات و اختلال دوره ای شعور باید به پزشک گزارش داده شودچراکه به ندرت ممکن است مربوط به تغییرساختمانی درکارکرد شعور باشد.خوشبختانه این تغییر ناپایداردر کارکرد شعور پس از بهبودی بیماری افسردگی از بین رفته و بهبود می یابد . روان درمانی برای بیماران مبتلا به افسردگی بسیارموثر است. روان درمانی کمک می کندکه شخص احساسات، بیماری و روابط خویشتن را درک کند و به طور موثرتری خود را با فشارها و شرایط زندگی وفق دهد.

 

_____________________________________________

 

ترجمه: از خانم مهوش صالحی www.lupus.ir

برگرفته از :Lupus Foundation of America,Inc