گزارش روز جهانی لوپوس 1393 (World Lupus Day 2014
انجمن حمایت از بیماران مبتلا به لوپوس با همکاری گروه نفرولوژی بیمارستان هاشمی نژاد وهمیاری وهمکاری"گروه بیماران مبتلا به لوپوس" مراسم " روز جهانى لوپوس " را در تاریخ جمعه نوزدهم اردیبهشت ماه یکهزارو سیصد و نود و سه در سالن همایش بیمارستان هاشمی نژاد ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
لوپوس چیست؟

لوپوس بیماری سیستم ایمنی بدن است که میتواند قسمتهای مختلفی از بدن رادرگیر کند، شامل : پوست،مفاصل ، قلب ، ریه ، خون،کلیه ها و مغز.

بیمارى لوپوس اریتماتوى منتشر SLE که به اختصار لوپوس نامیده میشود از دسته بیمارى هاى خود ایمنى است . لغت " منتشر " بدین معنى است که این بیمارى قادر است قسمت هایى از بدن را درگیر سازد ." اریتماتو " به معنى قرمز رنگ است که بخاطر هاله قرمز رنگ روى پوست گونه ها به این نام گذاشته شده است .
سیستم ایمنی بدن به صورت طبیعی،آنتی بادیهایی* دارد که این آنتی بادی ها علیه ویروس ها ودیگر مواد خارجی عمل میکنند.این موادخارجی درواقع بعنوان آنتی ژن * عمل می کنند و اختلالات سیستم ایمنی بدن راسبب می شوند دربیماری لوپوس درواقع سیستم ایمنی نمی تواند فرقی بین ماده خارجی و سلول ها و بافت خود بدن بگذارد،درنتیجه به بافت خودی حمله می کند . این روند دلیل التهاب و درد و صدمه، در قسمتهای مختلف بدن است .

کلمهء " لوپوس" که در زبان لاتین به معنى گرگ است ، در قرن هیجدهم براى توصیف تظاهرات پوستى گوناگون لوپوس بکار برده شد، به این علت که هاله قرمز رنگ روى گونه ها ظاهرى شبیه به محل گاز گرفتگى گرگ ایجاد میکند .

علائم شایع این بیماران درد و تورم مفصلی است که بیشتر مفاصل کوچک درگیر می‌شوند. این دردها ممکن است مداوم و یا گذرا باشند. در کنار این دردها ضایعات پوستی در بیماران ایجاد می‌شود به این صورت که بیماران وقتی در معرض نور خورشید قرار می‌گیرند، پوست صورتشان قرمز رنگ می‌شودوضایعات شبیه بال پروانه ممکن است روی گونه‌ها و پل بینی ایجاد شود. زخم‌هایی هم در دهان این بیماران ایجاد می‌شود، علاوه بر اینکه این بیماری همراه با ریزش مو هم هست. علائم خستگی، تب با علت نامشخص و کاهش وزن هم ممکن است در این افراد ایجاد می‌شود.

انواع لوپوس

  • چهار نوع لوپوس داریم :


1. پوستی Discoid Lupus Erythematosus )DLE) یک بیمارى مزمن پوستى است که در صد کمى از آنها مبتلا به SLE نیز هستند و بقیه فقط مشکل پوستى دارند.


2. لوپوس منتشر Systemic ( در بالاى صفحه توضیح دادیم ).


3. دارو یی Drug – Induced : بیمارى است با علائم مشابه لوپوس که در اثر مصرف بعضى داروها ایجاد میگردد و با قطع (تذکر: قطع این بعضى از داروها باید توسط پزشک باشد ) دارو بر طرف میشود. در این بیمارى آنتى بادیهایى تولید میشود که بجاى عمل کردن بر علیه باکتریها ، بر علیه سلولهاى بدن فرد وارد عمل میشوند . حاصل عملکرد آنتى بادیها بر علیه سلولهاى بدن تولید کمپلکس هاى ایمنى است که با گردش در جریان خون و رسوب در بافت هاى مختلف سبب تخریب بافت ها میگردند.

اگر چه لوپوس یک بیمارى چند ارگانى ( مولتى سیستم ) است که ارگان هاى مختلف بدن را میتواند درگیر سازد ، بیشتر بیماران به فرم هاى شدید بیمارى مبتلا نمیشوند.

سیر بیمارى به صورت دوره هاى عود و بهبود میباشد . درگیرى شدید ارگان هاى حیاتى ( کلیه ، قلب ، ریه ، مغز ) نادر است و بیشتر بیماران زندگى عادى خواهند داشت .


4. نوزادی – جنینی Neonatal Lupus: یک بیمارى نادر است که نوزادان به ان مبتلا میشوند و با علائم پوستى ، قلبى و کاهش پلاکت هاى خون تظاهر میکند .

بیماران مبتلا به لوپوس به مطلب زیر توجه بیشترى کنند که :

لوپوس یک بیماری خود ایمن مزمن و جزء دسته بیماری‌های روماتولوژیکی است. در این بیماری سیستم ایمنی با علت نامشخصی علیه خود بدن فعال می‌شود.همچنین اکثر بیماران لوپوس درگیری‌های ارگانیک خفیفی دارند و اطلاع‌رسانی به آنها در مورد اینکه ممکن است ارگان‌های مهم‌شان هم درگیر شوند، مهم است. البته نه از این نظر که فکر کنند به این مشکل مبتلا می‌شوند بلکه از این نظر که به فکر باشند اگر علامتی داشتند، زودتر به پزشک مراجعه کنند و ارتباط نزدیکی با پزشک داشته باشند تا بیماری‌شان به مرحله غیرقابل درمانی نرسد. در سال‌های گذشته طول عمر بیماران خیلی کمتر بود ولی الان اگر بیماری خوب تشخیص داده و یا درمان شود بیمار طول عمر خوب و طبیعى دارد .

توضیح آنتى بادى و آنتى ژن:

*آنتى بادى ( پادتن): نوع خاصى از پروتئین خون که در بافت لنفویید در پاسخ به حضور آنتى ژن( پادگن) خاصى تولید میشود و درپلاسما به گردش در میاید تابه پادگن (آنتى ژن) حمله ور شودو آن را بى زیان وضرر سازد. تولید پادتن هاى ( آنتى بادى هاى )ویژه در برابر آنتى ژن هاى متنوعى چون باکترى هاى مهاجم ، دانه هاى گرده ى استنشاق شده و گویچه هاى سرخ بیگانه ، هم مبناى ایمنى و هم آلرژىاست . رد بافت یا اندام به دنبال پیوند زدن نیز ناشى از تشکیل آنتى بادى است . از لحاظ شیمیایى ، آنتى بادى ها پروتئین هایى از نوع گلوبولین هستند ؛ آنها را طبق ساختار و کارکردشان رده بندى میکنند( ایمونوگلوبولین ).

* آنتى ژن ( پادگن ) : هر ماده یى که بدن آن را بیگانه یا بالقوه خطرناک تلقى کند و بر ضد آن پادتن( آنتى بادى) بسازد . آنتى ژن ها معمولا پروتئین هستند ، ولى مواد ساده ، حتى فلزات ،ممکن است با پروتئین هاى بدن ترکیب شده آنها را تغییر دهند و آنتى ژن شوند.

نکته مهم :

ازآنجائیکه بعضی از درمانها سبب عوارض جانبی می شوند،مهم است که به پزشک هر گونه علامتی را اطلاع دهید و همچنین مهم است که بدون اجازۀ پزشک مصرف دارو هایتان را قطع نکرده یا تغییر ندهید و یا خود سرانه دارویى را شروع نکنید .

پس مهم این است که بیمار به پزشک اعتماد کند و بداند که پزشک تمامی عوارض این بیماری و عوارض درمان ها را می‌داند.

بیماران مبتلا به نفریت لوپوسى " لوپوس با درگیرىکلیه " بایستى جداً از مصرف خودسرانه انواع مسکن ها جهت پیشگیرى از نارسایى کلیه پرهیز نمایند .

بیماران با داشتن اطلاعات مفید از بیماری خود و پیگیری منظم زیر نظر پزشک معالج خود میتوانند زندگی ای همانند افراد سالم

داشته باشند و از زندگی خود لذت ببرند .

توجه داشته باشید :
تشخیص بیماری لوپوس سخت است و از شخصی به شخص دیگر فرق می کند و دوران خاموشی و بیداری دارد و علائم آن می تواند تقلیدی از بیماری های دیگر باشد .
خیلی مهم است که علائم لوپوس رابدانید و آگاه باشید که در خطر ابتلا به این بیماری قرار دارید یا نه.
باید به این نکته توجه داشته باشیم که به دلیل پیشرفت در تشخیص زودهنگام ومدیریت صحیح در کنترل بیماری ، بیشتر بیماران زندگی معمولی راادامه می دهند
.

از آنجا که بیمارى لوپوس یک بیمارى خودایمن و مزمن مى باشد و دوره هاى فعالیت بیمارى درافراد بیمار مبتلا به لوپوس یکسان نیست ، آگاهى بیمار و اطرافیان او از چگونگى روند بیمارى به بهتر شدن زندگى بیمار و سودمند تر شدن پیامد درمان ها کمک ارزنده اى مى نماید . آشنایى بیماران درگیر با بیمارى لوپوس، با یکدیگر و در میان گذاردن آگاهى ها و دستاوردهاى هر یک از آنان بایکدیگر در بهبود زندگى آنان کمک شایانى است وهمینطور اطمینان از اینکه در صورت دریافت درمان کامل و موثر ، میتوانند مانند افراد سالم ، زندگى معمولى خود را داشته باشند .

10 سئوال مهم که باید از پزشک خود بپرسید :

1- آیا مصرف همه داروها براى من مجاز است یا دارویى هست که سبب شعله ور شدن بیمارى من شود ؟

2- چه وضعیت هایى مى توانند سبب تشدید بیمارى ام شوند ؟

3- آیا این بیمارى به هیچ یک از قسمت هاى بدن من آسیبى وارد کرده است یا نه؟

4- آیا لازم است من تست سنجش تراکم استخوان انجام دهم؟

5- آیا مصرف کلسیم و سایر مکمل ها براى من ضرورى است ؟

6- عوارض احتمالى داروهایى که مصرف میکنم چیست ؟

7- چه مدت لازم است دارو مصرف کنم ؟

8- آیا من میتوانم باردار شوم ؟

9- چند وقت یکبار لازم است به پزشک مراجعه کنم ؟

10-چه تغییرى لازم است در شیوه زندگى خود ایجاد کنم ؟

آیا میتوانم روزه بگیرم ؟

توصیه انجمن علمی روماتولوژی ایران برای همکاری با پزشک تان به شرح زیر میباشد:

 

  1. پزشکی را پیدا کنید که به شما گوش بدهد و به نگرانی های تان توجه کند.
  2. از منابع معتبر ، اطلاعات مناسب پزشکی در مورد بیماری لوپوس به دست آورید.
  3. پیش از ملاقات با پزشک فهرستی از نگرانی های خود تهیه کنید.
  4. با صداقت نکات مورد نظر خود را با پزشک در میان بگذارید.
  5. در صورت نیاز ، بخواهید مطالب را برای تان روشن تر بیان کند و توضیح بیش تری بدهد.
  6. با سایر اعضای تیم مراقبت های پزشکی شامل پرستار ، تراپیسیت و داروساز گفت و گو کنید.
  7. در مورد مطالب حساس ( مطالب حساسی مانند رابطه جنسی و کنترل بارداری ) تردید به خود راه ندهید و با پزشک تان در باره این مطالب گفتگو کنید.
  8. پیش از هر گونه تغییری در درمان ، با پزشک خود مشورت کنید .