روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
پوست
files_articles_03-03-30[b68b9c0ea029634cb8cd7ffc199039b6].jpg

حدود دوسوم افراد مبتلا به لوپوس ممکن است درگیری پوستی در زمینه لوپوس داشته باشند. درگیریهای پوستی در لوپوس ممکن است باعث ایجاد راش ها یا زخمهائی گردد،که بیشتر در سطوحی از بدن که درمعرض تابش نور آفتاب قرار دارند،مثل صورت-گوشها - گردن - بازوها -وپاها بروزمی نمایند.

مشکلات پوستی در بیماری لوپوس، به 3 دسته تقسیم میشوند:

1. نوع مزمن : لوپوس اریتماتوز دیسکوئید

2. نوع تحت حاد

3. نوع حاد

زخمها و راشهای پوستی لوپوس اریتماتوز پوستی باید توسط متخصص پوست تشخیص داده شود و توسط روماتولوژیست با همکاری متخصص پوست درمان گردد.

لوپوس دیسکوئید(پوستی) مزمن:

بروز زخمهای دایره ای شکل و گرد .زخمها اغلب بر روی صورت وجمجمه ظاهر میشوند،اما گاهی اوقات ممکن است در جاهای دیگر بدن نیز دیده شوند. افراد مبتلا به لوپوس پوستی دیرتر از بیماران مبتلا به لوپوس سیستمیک شناخته میشوند. ممکن است این افراد از ابتدا به لوپوس سیستمیک مبتلا بوده اند ،که اولین علامت ابتلاء آنها همان بروز زخمها و راشها باشد.

زخمهای لوپوس دیسکوئید(پوستی) اغلب قرمز ،پوسته پوسته یا فلس دار ،ضخیم وخشن میباشند.اغلب آنها بدون درد و خارش هستند. این زخمها بعد از مدتی ممکن است از خود جای زخم را بجا بگذارند(اسکار)و باعث تغییر رنگ پوست (تیره تر یا روشنتر شدن)نسبت به پوست سالم اطراف شوند. زخمهای دیسکوئیدی که روی جمجمه ظاهر میگردند باعث ریزش مو میشوند. اگر اسکارها(جای زخمها)هم بهبود یافته باشندریزش مو بطور دائم باقی میماند. در صورت بروز تغییرات ظاهری زخمهایتان از نظر رنگ وشکل حتما با پزشکتان تماس بگیرید.

زخمهای لوپوس پوستی بسیار به نور حساسند ،بنابراین محافظت از آنها در مقابل نور مهم است.

1-از بیرون رفتن ودر معرض نور آفتاب قرار گرفتن ،مابین ساعتهای 10 صبح تا 4 عصر خودداری نمائید.

2-از روزهای ابری وبارانی برای بیرون رفتن استفاده نمائید.

3-از لباسهای محافظت کننده از نور و کلاه لبه دار پهن استفاده نمائید.

4-زمانی که در خانه هستید از قرار گرفتن در معرض نور فلورسنت از فاصلهء نزدیک ویا مدت طولانی خودداری کنید.

لوپوس پوستی تحت حاد:

در این نوع ممکن است زخمها قرمز و فلس دار با لبه های مشخص ویا زخمهای حلقه ای شکل قرمز رنگ باشند.زخمها معمولا بدون خارش و جای زخم(اسکار) پس از بهبود میباشند.اما میتوانند باعث تغییر رنگ در پوست شوند. زخمهای لوپوس تحت حاد نیز نسبت به نور حساسند،پس اقدامات محافظت از نوردر بیرون و داخل منزل باید اجرا شوند.

لوپوس پوستی حاد:

این زخمها در زمانی که لوپوس سیستمیک، فعال میباشد ،بروز مینماید.بیشترین نوع زخمهای لوپوس جلدی حاد به شکل راشهای پروانه ای شکل هستند که بر روی هر دو گونه و پل بینی نمایان میشود که دارای سطحی صاف وقرمزرنگ هستند وشباهت زیادی به آفتاب سوختگی دارند. زمانی که راشها بر روی دو گونه وبینی ظاهر میشود بنام راش پروانه ای شناخته میشود.هرچند ممکن است این راشها بر روی بازوها ،پاها،و بدن نیز ظاهرشوند.

این زخمها به نورخورشید حساسند..در این نوع زخمهاهیچ جای زخمی باقی نمیماند.

مشکلات دیگر پوستی در لوپوس:

در اینجا به چند مشکل پوستی دیگر که ممکن است در بیمار لوپوسی ایجاد شود اشاره می شود.

1-کلسیفیه شدن: که در واقع به ساختاری،به معنای ته نشین شدن کلسیم در زیر پوست شماست تلقی میشود، که میتوانددردناک باشد وحتی مایع سفید رنگی از آن خارج شود.

2-زخمهای عروقی جلدی: که در جریان تخریب التهابی عروق خونی پوستتان اتفاق می افتد.این بثورات به صورت لکه های قرمز بنفش رنگ وبرآمدگی در قسمتهای پایینی پاها ظاهر میشوند.گاهی بشکل گره(قلنبه شده) بروز میکند.زخمهای عروقی بیشتر به شکل زخمهای برآمده یا رگه های قرمز یا بنفش ویا به شکل لکه در زیر ناخن انگشتان دست وپا ویا روی انگشتان پدیدار میشوند. زخم های عروقی ممکن است به شکل زخمها یا لکه های کوچک سیاه رنگ بر روی قسمتهای انتهائی انگشتان دست و پا ویا اطراف ناخنها بوجود میآیند و باعث گانگرن(تخریب بافت در اثر نبودن جریان خون)می شوند.

3-ریزش مو: معمولا در کنار علائم دیگر فعالیت بیماری مانند درد مفصلی، ریزش مو هم ممکن است وجود داشته باشد. در لوپوس سیستمیک فعال وشعله ور ممکن است دوره ء موقتی ریزش مو وجود داشته باشد که با رشد موهای جدید جایگزین میشود. علاوه بر ریزش مو در نواحی ضایعات دیکوئید لوپوس ، بعضی از بیماران مبتلا به لوپوس ممکن است دچار ریزش موی منتشر در تمام سر شوند. این نوع ریز ش مو معمولا گذرا است و پس از مدتی موهای جدید مجددا رویش میکنند . در فاز ریزش مو اغلب حالت موها نیز خشک و شکننده میشود .

4-پدیدهء رینود: این مشکل پوستی در نتیجه تنگ شدن غیر طبیعی رگهای خونی دست و پا در اثر استرس یاتماس با سرما ایجاد میشود . در بیماران مبتلا به این مشکل پس از استرس یا قرار گرفتن در محیط سرد و یا پس از قرار دادن دستها یا پاها در آب سرد به علت تنگ شدن رگها ، خونرسانی انگشتان کاهش میبابد و در نتیجه انگشتان سرد و رنگ پریده یا کبود میشوند و بیمار احساس درد یا گزگز در انگشتان میکند .

اگر شما علائم پدیدهء رینود را دارید سعی کنید از شرایط آب وهوای سرد اجتناب کنید و اگر ضرورتی در کار است حتما از دستکش و جورابهای ضخیم برای آب و هوای سرد استفاده کنید.

5-زخمهای مخاطی: بیماران مبتلا به لوپوس گاهی دچار زخم دهانی میشوند که پس از مدتی بهبود می یابد . این ضایعات معمولا بدون درد هستند . زخم در مخاط بینی و واژن نیز ممکن است ایجاد شود . افتراق زخمهای لوپوسی از تبخال وزخمهای با علل دیگربسیار مهم است.

6-خونمردگی( پتشیا):لکه های کوچک (چند میلی متر) قرمز رنگ روی پوست شما هستند،بخصوص در قسمتهای پائین پاها که در نتیجهء افت تعداد پلاکت خون پدیدار میشوند.که این پدیده (ترومبوسایتو پنی)نامیده میشود.

-- درمانهای پیشگیری کننده:

1. اجتناب و محافظت از نور خورشید و نورهای ماوراء بنفش مصنوعی

2. راه رفتن در سایه

3. استفاده ازضد آفتاب به صورت فیزیکی (کلاه ، چترو..) وشیمیائی (کرم های ضد آفتاب

درمان موضعی برای درگیری پوستی لوپوس:

- درمان موضعی پوستی باید بر اساس تشخیص و دستور متخصص پوست انجام شود.

درمان سیستمیک برای درگیری پوستی خفیف و متوسط بیماری:

1-استفاده از کورتون برای مدت کوتاه

2-آنتی مالاریالها

الف- هیدروکسی کلروکین

ب-کلروکین

درمان سیستمیک برای درگیری پوست شدید:

در موارد شدید درگیری پوستی استفاده از داروهای سرکوب کننده ایمنی توصیه می شود که بر اساس نظر متخصص پوست و روماتولوژیست تجویزمی شود.

 برگرفته از سایت www.lupus.org

برگردان از : سرکار خانم آلاله

زیر نظر سایت گروه بیماران لوپوس : www.lupus.ir