زندگى با بیمارى لوپوس:اگربراى شما تشخیص لوپوس داده شده است ، در باره این بیمارى پیچیده باید آگاهى هاى زیادى داشته باشید . بیمارى لوپوس همه بدن را تحت تاثیرقرارمیدهد،شما باید یاد بگیرید چگونه شیوه زندگیتان را تغییر دهید تا در حد امکان ، تندرست بمانید .

ورزش و حرکت  :پس از تشخیص لوپوس عمومى منتشر بیمار باید تشویق شود تا ورزش کند . شاید به نظربرخى از ما،بیمارى لوپوس سدى دربرابر زندگیمان باشد، بیشتر ما این سد را با شیوه درست زندگى از پیش پا برمیداریم.بایدسدهایى را که در زندگى،توانایى شیوه زندگى ودرست زندگى کردن را ازما میگیرد ویا آن را کاهش میدهداز میان برداریم،این سدها را چگونه بشکنیم؟ آموختن راه بردهایى براى برخوردو پذیرفتن دشواریهایى مانند: خستگى، درد، و حساسیت به نور خورشید و شناخت اثر سودمند استراحت به هنگام همه دشواریها. ورزش وحرکت یکى از بهترین راهکارهایى است که ما میتوانیم براى خودبرگزینم.ورزشهایى که براى یک بیمار مبتلا به لوپوس بهترین نتیجه وکمترین آزار را دربرداشته باشد. ورزشهایى مانند : پیاده روى ، دوچرخه سوارى ، شنا ، نرمش ایروبیک ( هوازى) ملایم ، یوگا و ورزشهاى کششى یا کاربا دستگاه هاى ورزشى تحت نظر مربى بطورى که استخوانها ومفاصل دچارآسیب نشوند. این گونه ورزش ها از پوکى استخوان جلوگیرى میکنند. اگر مفاصل متورم و درد ماهیچه دارید بایستى فعالیت تان را محدود کنید و در مورد پیاده روى و نرمش از پزشک خود دستورات لازم را بگیرید . ورزش باید موجب شادمانى و نشاط شودبنابراین از خستگى پرهیز کنید و حرکات ورزشى را تا جایى که خسته نمیشوید ادامه دهید شما میتوانید به آهستگى و در طول زمان میزان حرکات و ساعات ورزش را زیاد کنید . ورزش بصورت منظم حتى ورزشهاى ساده ایى مانندپیاده روى،تاثیر شگرفى برعوامل زیر دارند :

• کاهش اضطراب و هیجانات منفى
• کمک به سالم نگه داشتن دستگاه قلب و عروق
• بهبود خشکى مفاصل
• افزایش قدرت مفاصل
• کمک به بهبود پوکى استخوان
• افزایش دامنه حرکات

خستگى:

80% افرادى که مبتلا به بیمارى لوپوس میباشند خستگى را تجربه کرده اند .براى برخى از بیماران مبتلا به لوپوس، خستگى مهمترین نشانه است و میتواند بیمار را رنجور نماید، حتى این خستگى برخى از آنان را ناگزیر به ترک کار میکند . روشن نیست که چرا بیشتر بیماران مبتلا به لوپوس این خستگى شدید را تجربه میکنند ، اما "فعالیت بیمارى لوپوس" ، "درد"، "سن"، و" مصرف داروها"،"عدم داشتن سلامت فیزیکی و روانی کافی"و"نداشتن حمایتهاى اجتماعى "، همه و همه در روند خستگى نقش دارند. این نکات میتواند روى خستگى لوپوس تاثیر گذارباشند : "برخورد ضعیف با بیمارى " ، "احساس اینکه که کسى نیست تا به من کمک کند" ، " افسردگى یا اضطراب و نگرانى " ، " سیگارکشیدن " ، " و ورزش نکردن " . قبل از اینکه پزشک معالج ارتباط بین خستگى و این عوامل برشمرده شده را درنظر بگیرد هر بررسى را که میتواند مرتبط با خستگى لوپوس باشد انجام میدهد ( براى نمونه ، بررسى کم خونى ، بررسى از نظر نارسایى کلیه ، یا کم کارى تیروئید )  پزشکان ورزیده در درمان بیماران مبتلا به لوپوس از اهمیت خستگى شدید نزداین بیماران آگاه میباشند و پژوهش ها براى برخورد با خستگى ادامه دارد .

چگونه میتوانیم خستگى را رفع و آن را درمان کنیم : 

· هر زمان احساس خستگى کردید به طور متناوب استراحت و فعالیت روزانه را انجام دهید.

· برنامه ریزى براى الگوى بهتر خوابیدن

· از پیش برنامه ریزى کردن براى فعالیتها به عنوان مثال خرید هدایا درطول سال و نه در زمان نزدیک شدن به عید

· از پیش غذا را آماده کردن

·داشتن رژیم غذایى سالم و فعالیت منظم 

· ترک سیگار کشیدن ، اگر سیگاری هستید

استراحت :

استراحت به اندازه، براى بیمار مبتلا به لوپوس بسیار مهم است، بویژه در دورانى که بیمارى لوپوس فعال است . هنگام آزار و التهاب ماهیچه ها و مفصل ها، ضرورت استراحت در راستاى بهبودى ، بیشتر میشود.هفت تا هشت ساعت خواب شبانه و چرت کوتاهى در روز بسیار سودمند میباشد . باید به این موضوع نیز توجه کرد که گذراندن تمام روز در رختخواب ، باعث ناتوانى ماهیچه ها شده و خستگى را درپى خواهد داشت.

حساسیت به نور خورشید :دو سوم بیماران مبتلا به لوپوس به اشعه ماوراء بنفش ( چه در برخورد با نورخورشید و چه اشعه ناشى از لامپ فلورسنت یا هر دو) حساسیت بیشترى نشان میدهند.حتى اگر این حساسیت در کار نباشد باید از اشعه ماوراء بنفش دورى نمود و بویژه حمام آفتاب نگرفت .

عفونت ها:

یک فرد مبتلا به لوپوس بیش از افراد دیگرمستعد به عفونت ها میباشد.

دو علت عمده براى زمینه بیشترعفونت عبارتنداز:

1- پیامدنقص دستگاه ایمنى بیمارمبتلا به لوپوس سبب میشود که باکتریها و ویروس ها دربدن وى به آسانى زیادشده و عفونت را به بار آورند. 2-اثرات ناخواسته داروهایى که براى درمان بیمارى لوپوس بکار میروندسبب سرکوب شدن سیستم ایمنى و آمادگى براى پذیرش عفونت است .شایع ترین عفونت ها نزدبیماران مبتلا به لوپوس عفونت هاى دستگاه ادرارى،دستگاه تنفسى و پوست میباشد . همچنین عفونت هاى قارچى نزد این بیماران بیشتر دیده میشود. دراین بخش شما پیرامون پیامد عفونت ها ، آگاهى هایى به دست خواهید آورد و میدانیدکه نگران چه باشید مانند : بروز تب و به کاربردن واکسن ها براى ایمن شدن . بهترین کار، پیشگیرى از عفونت هایى است که فرد با کمى توجه میتواند از بروز آن جلوگیرى نمایدبطور مثال در برخورد با افرادى که دچار سرماخوردگى یا دیگر بیماریهاى واگیردار هستند. درفصل سرما که بیماریهاى سرماخوردگى و آنفلونزا شایع میباشد، با شستن دستها از انتقال ویروس و میکروب جلوگیرى کنید . یا زمانى که کارهاى دندانپزشکى یا اعمال جراحى دارید در مورد لزوم مصرف آنتى بیوتیک با پزشک خود مشورت نمائید . گاهى تظاهرات یک عفونت بصورت تب و التهاب ،شاید نشان از یک عفونت نباشد بلکه عود بیمارى لوپوس ، خود را به این صورت آشکار کند. بنابراین خیلى مهم است که در اینگونه مواقع پزشک خود را ملاقات کنید .

تب: چنانچه درجه حرارت بدن بیش از 38 درجه سانتى گراد باشد با پزشک خود مشورت کنید. پزشک شما بى درنگ پى میبرد که این تب مربوط به عود بیمارى است یا یک عفونت میباشد. ( در صورتى که بیمار از داروهاى استروئید مانند کورتن یا داروهاى شیمى درمانى استفاده میکند ، تب بالا براى او میتواند خطرساز باشد .)

واکسن ها و ایمن سازى: بیشتر بیماران مبتلا به لوپوس میتوانند جهت ایمن سازى در برابر انواع بیماریها از واکسن ها استفاده نمایند.اما چون دستگاه ایمنى بیمار مبتلا به لوپوس میتواند ضعیف باشد،بیمار حتما بایدقبل ازتزریق هرگونه واکسنى از پزشک معالج خود دراین مورد دستورات لازم را دریافت نماید. اگربیمارمبتلا به لوپوس در زمانیکه یک بیمارى بصورت همه گیر شایع شده است هنوز نتوانسته برعلیه آن بیمارى واکسن دریافت نماید باید موارد زیر را رعایت نماید :

• در مناطق شلوغ و پرجمعیت از ماسک جهت جلوگیرى از عفونت هاى‌ تنفسى  استفاده کنید. به دفعات و خوب دستها را بشوئید.
• 
  
• از افراد نزدیک به خود مثل اعضای خانواده یا کسانی که از شما مراقبت میکنند بخواهید که واکسن علیه بیماریهایی مثل آنفلونزا، سرخک، سرخچه و آبله مرغان را حتما"با صلاحدید پزشک تزریق نمایند.
• دستبند مربوط به مراقبتهای ویژه پزشکی را به دست داشته باشید یا کارت پزشکى را در کیف یا جیب بغل خود حمل نمائید که توضیح دهد شما از سیستم ایمنی ضعیفی برخوردار هستید ...
• از تماس دستان آلوده با دهان و چشم خوددارى نمایید.
• با صلاحدید پزشک معالج خود در اول فصل پائیز از واکسن آنفلونزا استفاده نمائید
• با صلاحدید پزشک معالج خود هر پنج سال یکبار از واکسن پنوموکوک ( ذات الریه ) استفاده نمائید .

درد: درد و التهاب بطور همزمان در بیشتر افراد مبتلا به لوپوس عمومى منتشر (SLE) وجود دارد.بویژه در مفاصل و ماهیچه ها ، یا شکلى‌از سردرد . دراین بخش درباره چگونگى بروز درد و راه بردهاى کاهش آن آگاهى هایى بدست خواهید آورد. به هر حال اشکالى از دردهاى مربوط با لوپوس معمولا وقتیکه التهاب یا بیمارى فعال است به سختى کنترل میشود . کاربرد کیف هاى آبگرم یا آب سرد براى دردهاى مختلف عضلات و مفاصل متفاوت است . براى مفاصل دردناک بهتر است که از یک حوله گرم یا حوضچه هاى آبگرم یا دوش گرم که بیشتر کمک کننده هستند استفاده نمائید. توصیه براى کاربرد کیف یخ در 36 ساعت اولیه صدمه و آزار ماهیچه ها است.

· روشهای رفتاری مثل تکنیکهای آرامش دهنده ، خود هیپنوتیز کردن ، تمرکز در نفس گیری، یوگا با فشار کم، تای چی، یا شبیه سازی میتوانند روشهای موثری در مدیریت درد باشند. این روشها با دور کردن توجه ذهن شما از تجربه درد میتوانند استرس و فشاری را که منجر به تشدید درد میشود کاهش دهند. این روشهای ساده که در منزل قابل انجام میباشند به شما اجازه میدهند تا درد را کنترل نمائید به جای آنکه از آن زجر بکشید.

· روشهای دیگری هم برای کاهش درد وجود دارند که میتوان از طب سوزنی، طب فشار درمانی، طب کنش و کایروپراکتیک نام برد . بسیار مهم است که بیمار مبتلا به لوپوس در صورت علاقمند بودن به استفاده از هرکدام از این روشها ابتدا با پزشک خود مشورت نماید.

افسردگى: پدیده افسردگى بالینى در بیمارى لوپوس ، تنها به یک سبب نمیباشد ؛ بلکه عوامل گوناگونى در ایجاد افسردگى در بیماریهاى مزمن مانند بیمارى لوپوس در کار میباشند . کاملا قابل فهم است که وقتى فردى مبتلا به لوپوس است ، در زمانهایى احساس غمگینى یا افسردگى کند .بیمارى لوپوس میتواند عامل کشمکش هایى در روابط شخصى باشد .دانستن اینکه، لوپوس یک بیمارى مزمن است و میتواند گاهى همراه با درد و دیگر نشانه هاى بدنى باشد ، بطور متناوب دوره هاى خاموشى و بیدارى بیمارى در میان باشد ، و اینکه نمیتوان فهمید که چرا بیمارى عود میکند و چرا دوباره روزهاى بهبودى آغاز میشود، و نامطمئنى از اینکه هر روز چه چیزی در انتظار بیمار است میتواند منجر به احساس عدم کنترل در زندگی شود. معمولا" این احساسات با گذشت زمان و یادگیری سازش با لوپوس کاهش می یابند. اگرچه در بعضی موارد این احساسات منفی میتواند به شدت و به مدت طولانی وجود داشته باشد.احساساتی نظیرناامیدی، غم، خشم،کلافگی، گریه ناخواسته،عدم تمرکز، فراموشی، عدم تصمیم گیری و فکر خودکشی، می توانند ازعلائم افسردگی باشند.افسردگی یک بیماری مجزا است نه لزوماٌنشانه ای از بیماری لوپوس. افسردگی میتواند از طرق مختلف به شما آسیب برساند مثل  :

· بیخوابی

· افزایش درد

· کاهش اشتها یا پرخوری

· ایجاد خستگی مفرط

· از دست دادن علاقه به کارهایی که قبلا" از آنان لذت میبردید

· عدم توانایی در ترک کردن تختخواب