انجمن حمایت از بیماران مبتلا به لوپوس با همکاری گروه نفرولوژی بیمارستان هاشمی نژاد وهمیاری وهمکاری"گروه بیماران مبتلا به لوپوس" مراسم " روز جهانى لوپوس " را در تاریخ جمعه نوزدهم اردیبهشت ماه یکهزارو سیصد و نود و سه در سالن همایش بیمارستان هاشمی نژاد برگزار نمودند.

همایش بزرگداشت " روزجهانى لوپوس " از ساعت ده بامداد تا ساعت یک و نیم درسالن همایش بیمارستان هاشمی نژاد با حضورصد و هفت نفر از بیماران مبتلا به لوپوس وشماری از خانواده بیماران وبیست نفر از پزشکان گرامى ( جناب آقای دکتر بهروز برومند نفرولوژیست ، جناب آقای دکتر محمود اکبریان روماتولوژیست ورییس انجمن حمایت از بیماران لوپوس، جناب آقای دکتر اسفندیار بداغی نفرولوژیست اطفال ، جناب آقای دکتر عزت اله عبدی نفرولوژیست، جناب آقای دکتر محمد رضا گنجی نفرولوژیست و رییس انجمن علمی بیماریهای کلیه ، سرکار خانم دکتر شهرزاد عصاره نفرولوژِیست ، سرکار خانم دکتر منیرالسادات حاکمی نفرولوژِیست ،سرکار خانم دکترسید طاهره فا ئزی روماتولوژیست و مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران لوپوس ، سرکار خانم دکتر شکوفه سا وج نفرولوژِیست ، سرکار خانم دکتر مریم مقدسی روماتولوژیست، سرکار خانم دکترفاطمه خمسه نورولوژیست، سرکار خانم دکتر مهشید سیرجانی پزشک و متخصص تغذیه ، جناب آقای دکترمسعود فشارکی متخصص طب ورزشی ، جناب آقای دکتر محمد رضا برزگر متخصص پوست ، سرکار خانم دکتر رزیتا حسینی نفرولوژیست اطفال ، سرکار خانم دکتر فرشته سدادی نفرولوژیست ،) که در درمان این افراد نقش ارزنده اى دارند ، برگزار شد .

هر سال مراسم جشنی با حضور گسترده بیماران مبتلا به لوپوس و اساتید نفرولوژی، روماتولوژی، پوست، تغذیه ، اعصاب و سا یر رشته های تخصصی مرتبط با بیماری لوپوس برگزار میگردد اهداف این برنامه گردهمایی این بیماران ، مطلع کردن ایشان از آخرین دستاوردهای درمانی ، برخورد مستقیم بیماران و متخصصان در محیطی پر نشاط و شاداب می باشد .

از آنجا که بیمارى لوپوس یک بیمارى خودایمن و مزمن مى باشد و دوره هاى فعالیت بیمارى دربیماران مبتلا به لوپوس یکسان نیست،آگاهى بیمار واطرافیان او از چگونگى روند بیمارى به بهتر شدن زندگى بیمار وسودمند تر شدن پیامد درمان ها کمک ارزنده اى مى نماید . آشنایى بیماران درگیر با بیمارى لوپوس، با یکدیگر و در میان گذاردن آگاهى ها و دستاوردهاى هر یک از آ نان باهمدیگر در بهبود زندگى آنان کمک شایانى است وهمینطور اطمینان از اینکه در صورت درمان درست و سودمند، میتوانند مانند افراد سالم ، زندگى روزمره خود را داشته باشند . نقش این گردهمائى ها براى بیماران و خانواده ها بسیار سازنده وسودمند خواهد بود .

در شروع برنامه ، روبا ن هایپروانه ای بنفشى ( اهدایی سرکار خانم شجاعی یکی از دوستان " گروه بیماران لوپوس " ) که نماد بیما رى لوپوس است به تمامى افراد شرکت کننده داده شد تا این روبا نها به لباس هایشان سنجاق شود ، ثبت نام از بیماران و صدور کارت و اهدا یک کیف محیط زیستی به مراجعه کنندگان ( کار" گروه بیماران مبتلا به لوپوس" و سرکار خانم یاسمن فرهنگ پور ) که لوگو " روز جهانی لوپوس " در یک روی کیف و تصویری بسیار زیبا در جهت حفظ محیط زیست در روی دیگر کیف چاپ شده بود به بیماران داده شد ، در کیف یک پرسشنامه و فرم پیشنهاد و انتقاد و فرم همکاری ، یک کتاب در باره بیماری لوپوس ، یک خودکار که آدرس سایت " گروه بیماران لوپوس " در روی آن حک شده بود( اهدایی آقای نجد یکی از دوستان " گروه بیماران لوپوس " )، برنامه همایش و یک فرم قرعه کشی گذارده شده بود .

شرکت گل افشان آرایش و شرکت آریان کیمیا تک نیز در این همایش شرکت کرده و هر کدام از این شرکت ها یک بسته کرم ضد آفتاب به بیماران اهدا نمودند .( از ضد آفتاب در تمام طول سال و حتی روزهای ابری نیز استفاده کنید. همچنین اگر درون منزل مدت زمان زیادی را در اتاقی می گذرانید که دارای پنجره های زیادی است از ضد آفتاب استفاده کنید ، اشعه ماوراء بنفش می تواند از پنجره عبور کند) .

همچنین تعدادی دسته گل زیبا که با روبان بنفش آراسته شده بود اهدایی یکی از دوستان  " گروه بیماران لوپوس " به هیئت علمی شرکت کننده در همایش تقدیم گردید . یکی از دیگر از اعضاء " گروه بیماران لوپوس " که مزرعه توت فرنگی دارند زحمت کشیده و بسته هایی از توت فرنگی به همایش اهدا نمودند که آنها نیز برای قدردانی از هیئت علمی شرکت کننده در جلسه پرسش و پاسخ به پزشکان گرامی تقدیم گردید .

فرم قرعه کشی شامل سوالاتی بود با چهار پاسخ که بیماران بایستی به این فرم چهار گزینه ایی پاسخ داده و به راهنمایان تحویل میدادند تا در قرعه کشی شرکت کنند و به هفت نفر به قید قرعه جوایزی اهدا شود .

مجری برنامه پس از خوش آمد به میهمانان از سخنران اول جناب آقاى دکتر محمود اکبریان رییس انجمن حمایت از بیماران لوپوس خواست که برنامه را افتتاح کنند ایشان در مورد کوشش هایى که در سالیان گذشته براى تشکیل انجمن حمایت از بیماران لوپوس انجام گردیده و هدف هایى که انجمن خواهد داشت ، و مختصری در باره اینکه لوپوس چیست ؟ سخنرانی نمودند .

سخنران بعدى سرکار خانم دکتر شهرزاد عصاره رییس بخش همودیالیز بیمارستان هاشمی نژاد از اینکه برای سومین بار میزبان انجمن لوپوس در بیمارستان هاشمی نژاد بودند ابراز خشنودی کرده و به همه حضار خیر مقدم گفتند و برنامه با اجرای موسیقی شاد ادامه یافت ، سپس با یک میان وعده از همه پذیرایی گردید ،  در ادامه برگه های پرسش از بیماران جمع آوری و توسط اساتید بررسی گردید و پاسخ های درست بیماران ، در قرعه کشی شرکت داده شد و به هفت نفر جوایزی توسط استادان اهدا گردید که سبب خشنودی و شادمانی دوستانمان شد .

پس از این برنامه دو تن از دوستان مبتلا به لوپوس  که سختی های بسیار کشیده و با روحیه بسیار بالا توانسته بودند روزهای سخت را پشت سر گذارند از دست آورد ها و تجربه های خود در زندگى شخصى و حرفه اى و تحصیلى شان براى دیگر دوستان خود به سخنرانى پرداختند .

برنامه پرسش و پاسخ، آخرین بخش این گردهمائى بود که با حضور سه روماتولوژیست ( فوق تخصص بیماریهای روماتیسمی )، سه نفرولوژیست ( فوق تخصص بیماریهای کلیه )، یک متخصص پوست ، یک متخصص مغزو اعصاب ، یک متخصص تغذیه ، یک متخصص طب فیزیکی ،ادامه یافت و به پاسخگویى به پرسش هاى بیماران و خانواده هاى آنان پرداختند .

در پایان عکس دسته جمعى به عنوان یادگار برداشته شد که میتوانید عکس ها را در قسمت گالری سایت ملاحظه نمایید .

و در موقع خدانگهدار به دوستانمان ،یک بسته غذای گرم که اهدایی شرکت دارویی نوارتیس بود ، داده شد .

از شرکت محترم دارویی نوارتیس و شرکت محترم دارویی زهراویی که در برگزاری هر چه بهتر این مراسم انجمن حمایت از بیماران لوپوس را یاری نمودند سپاس فراوان داریم . 

 با سپاس از خبرنگاران محترمی که در" روز جهانی لوپوس " به همایش مراجعه نمودند و خبر این روز را برای آگاهی همگان پوشش دادند.

به امید آنکه دوستان مبتلا به لوپوس و خانواده های گرامی آنان در جهت هر چه بیشتر شدن آگاهی خود برای مدیریت بیماری و کنترل فشارهای جسمی و روحی مربوط به بیماری کوشا باشند و به امید دیدار در جلسات پرسش و پاسخ آتی و گردهمایی "روزجهانی لوپوس "     در سال آینده .

تهیه و تنظیم گزارش : "گروه بیماران لوپوس ایران ".

www.lupus.ir

دوستان مبتلا به لوپوس لطفا جهت دریافت کارت عضویت ، در زمان مراجعه به منشی انجمن مدارک زیر را همراه خود داشته باشید :

1- از پزشک معالج خود یک گواهی مبنی بر ابتلاء به بیماری لوپوس و درمانهای دریافتی تاکنون .

2- دوقطعه عکس

3- کارت ملی و شناسنامه و کپی آنها