روز جمعه 20/2/1387 برابر با 9 ماه می 2008 به مناسبت روز جهانی لوپوس که 10 ماه می برابر با ( شنبه 21/2/87) بود، از ساعت10صبح تا 2 بعدازظهر تعدادی بیمار مبتلا به نفریت لوپوسی درپارک ساعی گردهم آمدیم تا شاید آگاهی همگانی را درباره بیماری لوپوس زیادتر نمائیم.
شمار ما اندک ولی انگیزه مان بسیار زیاد بود. تعدادی بروشوردرموردبیماری لوپوس به زبان ساده چاپ کرده بودیم و دربین مردمی که به پـارک آمده بودند پخش کردیم، بروشور هایی که تهیه دیده بودیم اندک بود ،بنابراین بامسئول انجمـن حمایت ازبیماران کلیه تماس گرفتیم ایشان نیزتعدادی بروشور به مناسبت روزجهانی لوپوس برای ما به پـارک ساعــــی ارسال کردند، بدین تربیب با تعداد بسیاری ازمردم به صحبت درمورد بیمـــــاری لوپوس پرداختیم، برخوردآنان با ما گوناگون بود، جا دارد تنها برخوردهای دلگرم کننده را بازگویی کنیم،تعدادی ازمردم میخواستندکه ما توضیحات بیشتری درمورد بیماری لوپوس به آنها بدهیم برخی نیــز با مهربانی به مامیگفتندکه حتما این بروشورهارا تکثیرکرده و به دوستان و آشنایانشان برای آگاهـی و آموزش همگانی خواهنـــــد داد .
ما همچنین از روزهای قبل از روز جهانـــی لوپوس به تعدادی از نشریات پزشکی فاکس ارسال کرده و روزجهانی لوپوس را به آنان اعلام نمودیم و در ضمن خواهش کردیم که به این مناسبت مصاحبه هایی بــــا پزشکان روماتولوژیست ( متخصصین بیماریهای روماتیـسمی ) و پزشکان نفرولوژیست ( متخصصین داخلى کلیه و فشارخون ) داشته باشند .
با رئیس انجمــن حمــایــت ازبیماران کلیــــه نیزتماس گرفتیم و ازایشان در خواست کردیم که درمورد روز جهانــــی لوپـــوس با مطبوعات گفتگو نمایند ایشان نیز باچندین خبرگـزاری گفتگو کردند و روزجهانی لوپوس را به آنان یادآوری کردند .
همچنین دوستان ما از خبرنگار محترم حـوزه سلامت ایرنا درخواسـت نمودند که مصاحبه ایی با مرکز تحقیقات روماتولوژی بیمارستان دکترشریعتى وابسته به دانشگاه علوم پزشکى تهران ،در مورد لوپوس، با یکی ازمتخصصین لوپوس ترتیب دهند .
جناب آقای دکتـراکبریان ـ فوق تخصص بیماریهای روماتولوژی ـ بسیار مسئولانه باخبرنگارمحترم ایرناگفتگو نمـوده وآرزوی ما را مبنی بر اینکه بیماران لوپوس نیز در زمره بیماران خاص قرار بگیرند ، بیان نمودند.
امیدواریم سال آینـــــــــده روزجهانـــی لـــوپـوس با یک گردهمائی بزرگ ازمتخصصیـــــن لـــوپــــوس ( روماتـــولوژیست ها ) و متخصصین دیگر مرتبط با بیماری لوپوس برگزار گردد، تا بیماران لوپـوس نیزبتوانند باشرکت در این گردهمایی سهمی داشته باشند و در نهــایـــت به آموزش بیشتر همگان منجر شود.
در همین جا ازتمام متخصصین گرامی وبیماران عزیزدرخواست می کنیم تا ما را در پر بار کردن این سایت یاری دهند .
باسپاس فراوان .
روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع
در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد.
شرکت برای عموم دوستان
گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ...
متن کامل