روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
گروه روماتولوژی بیمارستان حضرت رسول اکرم (ص )پنجشنبه شانزدهم تیر ماه 1390 از ساعت 9 صبح تا ساعت 11ظهر جلسه پرسش و پاسخ برای بیماران مبتلا به لوپوس برگزار نمود.
files_news_Soosan_Hashemian[ddec1db8f00e0e94c1fe0d64f7c98621].jpg

گروه روماتولوژی بیمارستان حضرت رسول اکرم (ص ) " جلسه پرسش و پاسخ برای بیماران مبتلا به لوپوس برگزار نمود .

 

این همایش از ساعت 9 صبح تا ساعت 11ظهر پنجشنبه شانزدهم تیر ماه 1390 در سالن اجتماعات بیمارستان حضرت رسول اکرم (ص)  تهران – خیابان ستارخان   خیابان نیایش   تقاطع شهرآرا ،با حضور بیماران مبتلا به لوپوس و پزشکان گرامی که در  درمان این افراد نقش ارزنده ای دارند برگزار گردید. ورود برای بیماران مبتلا به لوپوس و یا همراه بیمار آزاد بود . در این گردهمائی متخصصین روماتولوژی (پزشکان فوق تخصص بیماریهای روماتیسمی) ، نفرولوژی(پزشکان فوق تخصص بیماریهای داخلی کلیه) ، پوست ، زنان ، چشم و  روانپزشک پاسخگوی بیماران بودند .

 

نقش این گردهمائی ها برای بیماران و خانواده ها بسیار سازنده و سودمند خواهد بود. بیماری لوپوس یک بیماری خود ایمن و مزمن می باشد ، دوره های فعالیت بیماری در بیماران مبتلا به لوپوس یکسان نیست . آگاهی بیمار و اطرافیان او از چگونگی روند بیماری به بهتر شدن زندگی بیمار و سودمند تر شدن پیامد درمان ها کمک ارزنده ای می نماید . آشنایی بیماران مبتلا به لوپوس با یکدیگر و در میان گذاردن آگاهی ها و دستاوردهایشان در بهبود زندگی آنان کمک شایانی است و اطمینان از اینکه بیماران مبتلا به لوپوس ، در صورت دریافت درمان درست و سودمند ، میتوانند مانند افراد دیگر زندگی روزمره خود را داشته باشند .

یک نکته و درد دل  با دوستان مبتلا به لوپوس :

 

دوستان گرامی با اینکه در جلسات پیشین تعدادی از شما عزیزان متذکر شدید که ساعت جلسات در زمان تابش آفتاب نباشد ،  (نواحی باز پوست مثل صورت و دست ها را با کرم ضد آفتاب بپوشانید، از لباسهایی استفاده کنید که در مقابل نور محافظت ایجاد می کنند ، مثل کلاه و لباسهای آستین بلند. ) باید که چندین نکته را متذکر شویم : 1-  هماهنگ کردن اساتید برای این جلسات در یک روز و در یک ساعت در یک مکان کار دشواری است به دلیل مشغله زیاد آنان 2 - اکثر  سالن های سخنرانی بیمارستان ها در ساعات گوناگون در اختیار کارهای آموزشی دیگر میباشد و هماهنگ کردن برای روز و ساعت اینگونه  برنامه ها، کاری  دشوار است.3- ماباید در ساعات کاری صبح از وجود اساتید بهره مند گردیم و در ساعاتی که آنان  گرفتار مطب یا بیمارستان هستند امکان برگزاری جلسات وجود ندارد 4 - باید به این نیز فکر میکردیم که بیماران دانش آموز در این تاریخ از مدارس فارغ شده اند و آنان نیز میتوانند با شرکت در این برنامه ، آگاهی بیشتری از روند بیماری خود بیابند. و دلایل متعدد دیگر . دوستان عزیز مبتلا به لوپوس ، با شرکت در این کلاسهای آموزشی به خود و به دوستانتان کمک مینمائید که با آموزش بیشتر میشود که از بیماری نهراسید و زندگی شادتری در پیش رو داشت . به امید دیدار .