روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
Benlysta داروی بنلیستا
files_news_tab[8fe27e043a38ec58f3a5c3c40bdc9b06].jpg

داروی بنلیستا ( Benlysta برای همه بیماران مبتلا به لوپوس لازم نیست در بعضی بیماران بر حسب شرائط خاص ممکن است استفاده شود ، این دارو درمان قطعی ایجاد نمی کند و مثل بقیه داروها در یک مقطع از بیماری ممکن است مفید واقع شود . باید زمان بیشتری از شناخته شدن دارو بگذرد تا پزشکان از پیآمدهای ناخواسته کاربرد آن در دراز مدت هم شناختی بدست آورند. بنلیستا یک داروی جدید برای درمان بیماری لوپوس است که از یک آنتی بادی مونوکلونال با متدهای ژنتیک ساخته شده است و از راه تزریقی به بیماران مبتلا به لوپوس داده میشود. این دارو تنها دارویی است که به صورت اختصاصی برای درمان لوپوس تهیه شده است . بنلیستا شدت بیماری و درد لوپوس را در دوره هایی که عود می کند، کاهش می دهد.

حدود پنج میلیون نفر در سراسر جهان گرفتار این بیماری هستند. کارشناسان بهداشتی می گویند ورود این دارو به دنیای داروها ممکن است باعث شود ساخت داروهای دیگر و موثرتر برای درمان این بیماری ، که جسم بیمار را به تحلیل می برد، ابداع شود.

حدود 5/1 میلیون آمریکایی مبتلا به انواع لوپوس هستند و تخمین زده میشود که دست کم

حدود 3/ 2 از 325000 بیمار مبتلا به لوپوس در آمریکا که لوپوس نسبتا شدید و یا خیلی شدید دارند ، شاید از بنلیستا بهره ببرند . خرج درمان بنلیستا حدود سالی 35000 دلار خواهد بود. در آمریکا شرکت دارویی سازنده این دارو و شرکت دارویی دیگری که بازاریابی آن را بر عهده دارد ، برنامه هایی برای بیماران کم بضاعت خواهند داشت و در حال حاضر به اندازه یک سال ذخیره این دارو را موجود دارند .

اثر این دارو در بیماران مبتلا به لوپوس که ناراحتی اعصاب و یا ناراحتی کلیه شدید دارند بررسی نشده است . بنابراین در این شرایط نمیتوان هیچگونه پیشنهادی برای درمان با این دارو برای این گونه از بیماران کرد.

نتیجتا در آینده ممکن است که بنلیستا به همراه داروهای دیگر از اهمییت زیادی در برنامه دارویی بیماران مبتلا به لوپوس ، برخوردار باشد . ناگفته نماند که داروی بنلیستا هنوز به همراه داروی سیکلوفسفامید که در درمان لوپوس نفرایتیس ( لوپوس با درگیری کلیه ) استفاده میشود ، استفاده نشده است ، بنابراین استفاده این دارو در بیمارانی که قبلا دارویی که سیستم ایمنی را سرکوب کرده و یا در حال حاضر روی دارویی دیگر هستند پیشنهاد نمیشود . نکته جالب دیگر این است که دارو در بیماران سیاه پوست ظاهرآ در درمان لوپوس بی جواب بوده است .

باید در این جا بازگو کرد که داروهای دیگری مانند بنلیستا که سیستم ایمنی را از راه " بی – سل " ها تحت تاثیر قرار میدهند و از این راه به درمان لوپوس میتوانند کمک بکنند ، در پیشگیری از بازگشت حاد نفرایتس ( درگیری کلیه ) ، پروتیئنیوری ، و نارسایی کلیه ناموفق بوده اند . 

کارشناسان دارویی تاکید می کنند که بنلیستا جادو نمی کند و در میان بیماران داوطلب در تحقیقات آزمایشگاهی در ایالات متحده فقط سی و پنج درصد بهبود یافتند. آزمایش این دارو در مورد بیماران لوپوس خیلی شدید کارساز نبوده است.

علاوه بر این، بنلیستا بر داوطلبان آفریقایی- آمریکایی ( سیاه پوست ) ، که شیوع این بیماری در میان آنها به طور نامتناسبی بالاست، تائیر مثبتی نداشت . باید زمان بیشتری از شناخته شدن دارو بگذرد تا پزشکان از پیآمدهای ناخواسته کاربرد آن در دراز مدت هم شناختی بدست آورند.

 

 برگردان: سایت بیماران لوپوس www.lupus.ir

م. یزدانی