روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
عکس ها وگزارش گرامیداشت روز جهانى لوپوس24 اردیبهشت 1389 World Lupus Day
files_news_Logo_Low_NoDate[4a1269a11655e6aeeff56a6cfe67a303].jpg

" واحد لوپوس مرکز تحقیقات روماتولوژى" وابسته به دانشگاه علوم پزشکى تهران با همراهى" گروه بیماران لوپوس"  مراسمى  برای آشنائی با" روز  جهانى لوپوس "  در تاریخ جمعه بیست و چهارم اردیبهشت ماه 1389 برگزار  نمود.
این همایش براى بزرگداشت " روزجهانى لوپوس "  از ساعت 9 بامداد تا ساعت 13 نیمروز در سالن آمفى تئاتر بیمارستان دکتر شریعتى تهران -خیابان کارگرشمالى - با حضور بیماران مبتلا به لوپوس و پزشکان گرامى که در درمان این افراد نقش ارزنده اى دارند برگزار شد .

از آنجا که بیمارى لوپوس یک بیمارى خودایمن و مزمن مى باشد و دوره هاى فعالیت بیمارى دربیماران مبتلا به لوپوس یکسان نیست ، آگاهى بیمار و اطرافیان او از چگونگى روند بیمارى به بهتر شدن زندگى بیمار و سودمند تر شدن پیامد درمان ها کمک ارزنده اى مى نماید . آشنایى بیماران درگیر با بیمارى لوپوس، با یکدیگر  و در میان گذاردن آگاهى ها و دستاوردهاى هر یک از آنان بایکدیگر در بهبود زندگى آنان کمک شایانى است  وهمینطور اطمینان از اینکه در صورت دریافت درمان درست و سودمند، میتوانند مانند افراد سالم ، زندگى روزمره خود را داشته باشند . نقش این گردهمائى ها براى بیماران و خانواده ها  بسیار سازنده وسودمند خواهد بود .

دراین گردهمائى نزدیک به صد نفراز بیماران مبتلا به لوپوس و شمارى از خانواده هاى آنان شرکت داشتند . در شروع و پس از خوش آمد به میهمانان  ،روبانهاى بنفشى که نماد بیمارى لوپوس است به تمامى افراد شرکت کننده داده شد تا این روبانها به لباس هایشان سنجاق شود . سپس سخنران اول جناب آقاى دکتر محمود اکبریان   در مورد کوشش هایى که در سال گذشته براى تشکیل انجمن حمایت از بیماران لوپوس انجام گردیده  و هدف هایى که انجمن خواهد داشت ، سخنرانی نمودند . سخنران بعدىخانم دکتر فائزى در باره درمان بیمارى لوپوس و  تازه هاى درمان سخنانى ایراد نمودند . پس از این سخنرانى گروه موسیقى سنتى به هنرنمائى پرداخت و از بیماران و همراهان آنان با کیک و آب میوه  پذیرائى شد . توسط  "گروه بیماران لوپوس" برنامه قرعه کشى انجام گرفت که به سه تن از بیماران هدیه داده شد . چند تن از بیماران از دست آورد ها و تجربه های خود در زندگى شخصى و حرفه اى و تحصیلى شان براى دیگر دوستان خود به سخنرانى پرداختند . برنامه پرسش و پاسخ آخرین بخش این گردهمائى بود که باحضور سه تن از روماتولوژیست ها ، یک نفرولوژیست ، یک متخصص پوست ، یک روانپزشک ، به پاسخگویى به پرسش هاى بیماران و خانواده هاى آنان  پرداختند . در پایان عکس دسته جمعى به عنوان یادگار برداشته شد .




10 May 2010, "The Systemic Lupus Erythematoses Unit", a branch of the Rheumatology Research Center in Tehran University for Medical  Sciences, and "The Lupus Group of Iran ", gathered to hold a gala to commemorate Lupus Day.
Nearly one hundred Lupus patients and their family members attended this event.
Upon arrival, each participant was given a purple ribbon badge to wear at the ceremony.
The introduction was given by Dr. Mahmood Akbarian, who offered an insight into activities carried out over past year in order to establish an association to provide support for Lupus patients.

The second speaker, Dr. Faezi, talked about the treatment of Lupus including the latest progress in the field.
Following Mrs. Faezi's presentation, a live band performed some traditional music and guests were offered refreshments.

Next "The Lupus Group of Iran " presented 3 guests with gifts by prize draw.
Towards the end a few of the Lupus patients shared their life experiences.  The event came to a close with a Q and A session, in which  3 Rheumatologists, a Nephrologist, a Dermatologist and a psychologist  took part as respondents.

IMG_5729.JPG IMG_5795.JPG IMG_5838.JPG IMG_5844.JPG IMG_5850.JPG IMG_5851.JPG IMG_5861.JPG