دکتر اکبریان روز شنبه همزمان با روز جهانی لوپوس،درگفت وگو با خبرنگار حوزه سلامت ایرنا با اشاره به اینکه بیماران مبتلا به لوپوس باید تحت مراقبت و کنترل دایم پزشک باشند ، افزود : متاسفانه هیچ سازمانی متولی حمایت از این بیماران نیست.

رییس بخش یک، مرکز تحقیقات روماتولوژی بیمارستان شریعتی گفت : لوپوس یک بیماری مزمن خود ایمن است که در آن فعالیت سیستم ایمنی بدن به علل ناشناخته زیاد شده و برعلیه اجزای سلول‌های خودی آنتی بادی ساخته می‌شود و باعث ایجاد التهاب و به وجود آمدن علائم بیماری می‌شود .

وی افزود : این بیماری یک بیماری خود ایمن است، یعنی سلول‌های سیستم ایمنی بر ضد سلول‌های خودی ، یعنی بر ضد هسته سلولی ، سیتوپلاسم ، دیواره سلولی ، سلول‌های خونی فاکتورهایی می‌سازند که به آنها آنتی بادی گفته می شود.

اکبریان با اشاره به اینکه این آنتی بادی‌ها ، مستقیم یا غیر مستقیم بر سلول‌های خودی تاثیر گذاشته و منجر به تغییرات و ایجاد التهاب می‌شود ، افزود : این التهاب سبب تخریب پیش رونده عضو و در نهایت ایجاد معلولیت درآن می‌گردد.

رییس بخش یک ،مرکز تحقیقات روماتولوژی بیمارستان شریعتی ، خاطر نشان کرد : بیماری لوپوس در هر سن و جنسی اتفاق می‌افتد، ولی شایعترین سن ابتلا به بیماری بین ‪ ۱۶‬تا ‪ ۲۵‬سالگی و ‪ ۹۰‬درصد این بیماران را به دلیل ترشح هورمون استروژن ،خانم‌ها تشکیل می‌دهند .

وی همچنین گفت : لوپوس در همه نژادها دیده می‌شود، ولی مطالعات نشان داده اند که این بیماری در سیاه پوستان بیشتر از سفید پوستان است.

مدیر گروه داخلی بیمارستان‌های شریعتی و سینا ،لوپوس را به دو دسته سیستمیک که مولتی سیستم است ( سبب درگیری چندین سیستم بدن می‌شود) و پوستی ( فقط پوست درگیر می‌شود) تقسیم کرد.

اکبریان افزود : لوپوس سیستمیک یا منتشر نوعی از بیماری است که تمام سیستم‌های بدن از موی سر تا نوک پا را درگیر می‌کند.

به اعتقاد او ، اگر لوپوس ، سیستم‌های حیاتی بدن مانند سلسله مغز و اعصاب ، کلیه ، قلب و عروق ، ریه و دستگاه خون ساز را درگیر کند ، منجر به آسیب به آن سیستم می‌شود.

اکبریان سیستم‌های دیگر مثل درگیری‌های پوستی ، مخاطی ، مفصلی و خونی را سیستم‌های مینوری به حساب آورد و گفت : این سیستم‌ها در اکثر اوقات سبک بوده و کمتر به مرگ بیمار می‌انجامد .

دبیر برد رشته فوق تخصصی روماتولوژی ،علایم بیماری لوپوس را بسیار متنوع برشمرد و گفت : این علایم در افراد مختلف به اشکال متفاوت ظاهر می‌شود و همه علایم نیز در یک بیمار مبتلا به لوپوس ایجاد نمی‌شوند.

اکبریان ،قرمز شدن گونه‌ها و تیغه بینی که با نور خورشید تشدید می‌شود ، حساسیت به نور آفتاب ،ریزش مو ، تب ، بی‌اشتهایی، درد و تورم مفاصل و خشکی بیش از یک ساعت مفاصل پس از بیدار شدن در صبح را از علایم بارز این بیماری برشمرد و محافظت فرد از تابش اشعه آفتاب را مورد تاکید قرار داد.

وی گفت : در این بیماری درد مفاصل به گونه‌ای است که با استراحت بیشتر شده ، درد شبانه دارد و ممکن است سبب بیدار شدن فرد از خواب شود.

اکبریان با اشاره به اینکه علایم مفصلی در این بیماری پایدار نیست، گفت :
این علایم می‌تواند به صورت گذرا باشد .

او خستگی را از دیگر نشانه‌های بارز این بیماری دانست و گفت : در این بیماری خستگی با استراحت برطرف نمی‌شود و تقریبا همه بیماران خستگی را دارند و از آن شکایت میکنند.

این فوق تخصص روماتولوژی ، با اشاره به اینکه شیوع این بیماری یک نفر درهر هزار نفر است ، گفت : خوشبختانه در سال‌های اخیر ، تشخیص به موقع بیماری و اقدامات مراقبتی و دارویی درصد زنده ماندن و بهبودی این بیماران را افزایش داده است.

اکبریان ، اهمیت لوپوس را مولتی سیستم بودن این بیماری و پتانسیل آن در درگیری سیستم‌های گوناگون بدن دانست که این ویژگی ،آن را در زمره معدود بیماری‌های طب داخلی - از جمله روماتولوژی - قرار می‌دهد.

وی گفت : در رشته روماتولوژی بیماری‌های بافت همبند مورد توجه قرار دارند و این بیماری ها، بیماری‌هایی هستند که امکان وجوشان در همه سیستم‌های بدن وجود دارد.

به همین منظور دکتر دواچی در سال ‪ ۱۳۵۳‬واحد تحقیقات لوپوس در مرکز تحقیقات روماتولوژی بیمارستان شریعتی تهران راه اندازی کرد و از سال ‪۱۳۵۸‬ تا کنون دکتر محمود اکبریان مسوولیت آن را بر عهده دارند .

همچنین دکتر فرهاد شهرام ، فرهاد قریب دوست ، عبدالهادی ناجی ، احمد رضا جمشیدی ، معصومه اخلاقی : طاهره فائزی تا کنون در واحد تحقیقات لوپوس مرکز تحقیقات روماتولوژی بیمارستان شریعتی همکاری داشته اند.

این متخصص روماتولوژی خاطر نشان کرد : در حال حاضر اکثر بیماران مبتلا به لوپوس با درمانگاه لوپوس بیمارستان شریعتی تهران آشنایی دارند و بیش از ‪ ۲۵۰۰‬بیمار به این واحد مراجعه نموده ا ند.

وی افزود : حدود ‪ ۵۰۰‬تا ‪ ۶۰۰‬بیمار به صورت مدوام تحت مراقبت پزشکان این بیمارستان قرار دارند.

اکبریان ، هزینه دارویی برای درمان این بیماری را متفاوت اعلام کرد و گفت : بسته به اینکه کدام یک از سیستم‌های بدن درگیر شود، میزان هزینه درمان متفاوت خواهد بود.

دبیر برد رشته فوق تخصصی روماتولوژی گفت : اگر سیستم‌های سبک مانند پوست و مفاصل درگیر شوند ، برای درمان نیاز به هزینه زیادی نیست ، ولی اگر سیستم‌های حیاتی مانند کلیه درگیر شوند ، هزینه درمان بالا خواهد رفت.

وی قیمت برخی از داروها را بسیار گران اعلام کرد و گفت : گاهی بیمار برای خرید داروهای خود مجبور خواهد شد تا سقف دو میلیون تومان هزینه کند.

اکبریان با اشاره به اینکه، برخی از این داروها تحت پوشش بیمه‌های درمانی هستند گفت : اکثر داروهای جدید برای درمان این بیماری از خارج کشور وارد شده و بیمار باید برای تهیه آن‌ها هزینه زیادی بپردازد.

او از سازمان‌های بیمه درخواست کرد تا برای داروهای مورد نیاز این بیماران تمهیدات ویژه در نظر بگیرند.

مسوول واحد لوپوس مرکز تحقیقات روماتولوژی بیمارستان شریعتی یادآور شد که در کشورهای پیشرفته همچون آمریکا و اکثر کشورهای اروپایی انجمن حمایت از بیماران مبتلا به لوپوس وجود دارد و بیماران می‌توانند از خدمات این انجمن بهره مند شوند.

وی افزود : این انجمن‌ها در کشورهای پیشرفته با ارایه کمک‌های مالی ، فرهنگی و مشاوره در کاهش مشکلات بیماران لوپوسی نقش به سزایی دارند.

وی در مورد تاسیس انجمن لوپوس ایران گفت : از سال‌ها پیش تشکیل انجمن حمایت از بیماران لوپوسی مطرح است و این مرکز به شدت پیگیر راه اندازی آن می‌باشد، تا بتواند برخی از مشکلات بیماران مبتلا به لوپوس را برطرف کند.

اکبریان تاکید کرد : با تاسیس انجمن حمایت از بیماران مبتلا به لوپوس می توان فرصتی برای جذب حمایت‌های خیرین ایجاد و با تلاش برای قرار گرفتن در فهرست بیماری‌های خاص وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی از بودجه تخصیص یافته دولت برای کمک به این بیماران استفاده کرد.

دکتر سیده طاهره فائزی استادیار روماتولوژی نیز از پیگیری‌های مرکز تحقیقات روماتولوژی بیمارستان شریعتی برای تشکیل انجمن حمایت از بیماران لوپوس خبر داد و گفت : با تشکیل این انجمن می‌توان تمام بیماران مبتلا به این بیماری را تحت پوشش قرار داد و به این ترتیب علاوه بر داشتن آمار دقیق از تعداد بیماران ،از وضعیت لحظه به لحظه آنها آگاه شد.

وی افزود: یکی دیگر از اهداف تاسیس این انجمن برگزاری کلاس‌های آموزشی برای مبتلایان به این بیماری است تا از چگونگی برخورد با این بیماری آشنا شوند.

فائزی گفت : چاپ بروشور و کتابچه‌های راهنما به زبان ساده از دیگر اقدامات این انجمن در راستای آموزش بیماران خواهد بود.

وی تشخیص به هنگام این بیماری را بسیار ضروری دانست و گفت : با اطلاع رسانی به مردم می‌توان آنها را از چگونگی این بیماری آگاه کرد تا آنها با تشخیص زود هنگام این بیماری، از وخیم تر شدن بیماری جلوگیری کرده و از درمان‌های نابجا خودداری کنند.

این استادیار روماتولوژی تاکید کرد : شانس زنده بودن بیمار مبتلا به این بیماری با تشخیص به هنگام آن بسیار بیشتر شده و چه بسا با تشخیص به موقع بتوان بیماری را تا حد بسیار زیادی کنترل کرد.

وی گفت : می‌توان با مراقبت‌های درمانی ،فرهنگی ، آموزشی و بهداشتی میزان زنده ماندن را افزایش داد .

فائزی گفت: مانعی برای ازدواج بیماران مبتلا به لوپوس وجود ندارد و این بیماران می‌توانند ، بچه دار شوند و زندگی عادی مانند سایر افراد جامعه داشته باشند.

وی همچنین تاکید کرد که این یک بیماری مزمن است و بیماران نباید درمان خود را به هیچ وجه رها کنند .

وی از چاپ کتاب لوپوس در سال ‪ ۱۳۸۰‬توسط مرکز تحقیقات روماتولوژی بیمارستان شریعتی خبر داد و گفت : این کتاب راهنمای بسیار خوبی برای پزشکانی که علاقمند به آشنایی بیشتر با این بیماری هستند ، میتواند باشد.

درمانگاه کلا ژنوز بیمارستان شریعتی، چهارشنبه هر هفته از ساعت ‪ ۹‬الی ‪۱۳‬ آماده پذیرش و ارایه خدمات توسط پزشکان متخصص روماتولوژی به بیماران مبتلا به لوپوس می‌باشد .

روز ‪ ۱۰‬ماه مه هرسال روز جهانی لوپوس نامگذاری شده است.