برگرفته از سایت همشهرى آنلاین، صفحه سلامت ، مریم غفارى :

لوپوس، نوعى بیمارى ناشی از اختلال در سیستم ایمنی و دفاعی بدن است که می‌تواند ارگان‌هاى بدن ازجمله پوست، مفاصل، کلیه‌ها و مغز را درگیر کند ریشه و دلایل اصلى ابتلا به لوپوس ناشناخته است و گفته می‌شود عوامل مختلف مثل نور خورشید، استرس، دود سیگار، هیجانات،خستگی‌هاى مفرط، عفونت‌ها، آنتی بیوتیک‌ها و فشارهای عصبی شدید از مؤثرترین عوامل بروز این بیماری هستند.

همزمان با روز جهانی لوپوس، (10ماه می ‌مصادف با 20 اردیبهشت)دکتر طاهره فائزی، استادیار روماتولوژی دانشگاه علوم پزشکی تهران در رابطه با این بیماری بیشتر توضیح می‌دهد : 

خانم دکتر، موافقید بحث را با این سؤال شروع کنیم که اصلا لوپوس جزء کدام دسته از بیماری‌هاست؟

 لوپوس یک بیماری خود ایمن مزمن و جزء دسته بیماری‌های روماتولوژیکی است. در این بیماری سیستم ایمنی با علت نامشخصی علیه خود بدن فعال می‌شود.همچنین اکثر بیماران لوپوس درگیری‌های ارگانیک خفیفی دارند و اطلاع‌رسانی به آنها در مورد اینکه ممکن است ارگان‌های مهم‌شان هم درگیر شوند، مهم است. البته نه از این نظر که فکر کنند به این مشکل مبتلا می‌شوند بلکه از این نظر که به فکر باشند اگر علامتی داشتند، زودتر به پزشک مراجعه کنند و ارتباط نزدیکی با پزشک داشته باشند تا بیماری‌شان به مرحله غیرقابل درمانی نرسد.

لوپوس زنان را بیشتر درگیر می‌کند. چرا؟

 علت بالا بودن شیوع لوپوس در خانم‌ها، وجود تغییرات هورمونی و تاثیر آن روی سیستم ایمنی است.در خانم‌های جوان این بیماری بیشتر دیده می‌شود یعنی در سنین بین 20 تا 40 سالگی (‌در سنین باروری)

خب، اگر بیمار در این سن باردار باشد، بیماری روی جنین هم تاثیر دارد؟

 با توجه به اینکه حاملگی بیماران لوپوس ممکن است همراه با مشکلاتی برای مادر و جنین باشد لازم است که بیمار دائما و هر ماه به متخصص زنان و به متخصص روماتولوژی مراجعه کند.

لوپوس ممکن است ژنتیک باشد؟

در حال حاضر ژن تایید شده و قطعی برای این بیماری شناخته شده نیست و لوپوس یک بیماری چند عاملی است.

یا اینکه می‌توان گفت افراد مشخصی به این بیماری مبتلا می‌شوند؟

ببینید، کسانی که ژن‌های خاصی دارند، احتمال لوپوس در آنها بیشتر است ولی همان‌طور که گفتم عوامل دیگر هم دخیلند، نمی‌توان افراد خاصی را برای این بیماری در نظر گرفت.

 پس امکان غربالگری بیماران قبل از شروع علائم وجود ندارد؟

 تا زمانی که بیماری علامت ندهد، نیاز به بررسی بیماری در افراد بی‌علامت نیست. فقط مهم این است که با شروع علائم و تشخیص، خانواده در جریان این بیماری قرار ‌گیرند. این امر 2 فایده دارد؛ یکی اینکه شناخت بیماری منجر به یکسری حمایت‌ها از طرف خانواده می‌شود و این خیلی مهم است و دیگر اینکه وقتی خانواده بداند که این بیماری در آنها هم ممکن است ایجاد شود، با شروع علائم زودتر به پزشک مراجعه می‌کنند.

این علائم چطور باید تشخیص داده شوند؟

علائم شایع این بیماران درد و تورم مفصلی است که بیشتر مفاصل کوچک درگیر می‌شوند. این دردها ممکن است مداوم و یا گذرا باشند. در کنار این دردها ضایعات پوستی در بیماران ایجاد می‌شود به این صورت که بیماران وقتی در معرض نور خورشید قرار می‌گیرند، پوست صورتشان قرمز رنگ می‌شودوضایعات شبیه بال پروانه ممکن است روی گونه‌ها و پل بینی ایجاد شود. زخم‌هایی هم در دهان این بیماران ایجاد می‌شود، علاوه بر اینکه این بیماری همراه با ریزش مو هم هست. علائم خستگی، تب با علت نامشخص و کاهش وزن هم ممکن است در این افراد ایجاد می‌شود.

 درگیری ارگان‌ها فقط شامل همین علائم است؟

نه، کلیه‌ها هم ممکن است درگیر شوند که البته درگیری کلیه‌ها در این بیماران فقط با آزمایش تشخیص داده می‌شود و اگر ما این درگیری را زود تشخیص داده و درمان کنیم، پاسخ درمانی ما خیلی بهتر خواهد بود.

ممکن است بیمار آنقدر این علائم را دیر تشخیص بدهد که دیگر کاری نشود کرد؟

با توجه به اینکه این بیماری علائم بارزی دارد بیماران معمولا به پزشک مراجعه می‌کنند و مهم این است که توسط پزشک بررسی تمامی ارگان‌ها انجام شود تا با درمان مناسب از پیشرفت ضایعات جلوگیری شود.

شما گفتید این بیمارى جزء بیمارى هاى روماتولوژیک است ، پس این امکان وجود دارد که لوپوس با بیمارى دیگرى از این دسته اشتباه گرفته شود؟

بله، چون لوپوس همراه با دردهای مفصلی است، ممکن است ابتدا با روماتیسم مفصلی اشتباه گرفته شود. البته درمانی که برای روماتیسم مفصلی می‌کنیم با درمان لوپوس همپوشانی دارد با این تفاوت که ما اگر به فکر درمان لوپوس نباشیم، در این شرایط به بقیه ارگان‌ها دقت نمی‌شود. چون بیمار لوپوس در هر مراجعه‌ای نیاز به بررسی‌ها و آزمایش‌های خاصی دارد.

درمان این بیماری قطعی است؟

 نه، هیچ کدام از درمان بیماری‌های خود ایمن قطعی نیستند، ولی بیماری‌های خودایمن قابل کنترل هستند.

فقط با دارو می‌توان بیماری را درمان کرد؟

 بله.

خانم دکتر، یکی از داروها کورتن است. مصرف طولانی مدت این دارو عوارض جدی برای بیمار ندارد؟

کورتن موقعی در این بیماران تجویز می‌شود که یک التهاب خاص در بیماران ایجاد شود. مثلا بیماری که با التهاب مفصلی یا ضایعه پوستی حاد مراجعه می‌کند، برایش کورتن تجویز می‌شود تا التهاب مفصل کمتر شود. البته دوز این دارو با کاهش التهاب کم می‌شود یا قطع می‌شود ولی اگر درگیری ارگان‌های مهم وجود داشته باشد، دوزهای بالاتری از این دارو که سیستم ایمنی را سرکوب می‌کنند را باید تجویز کنیم. این دارو عوارض دارد منتها مطلع شدن بیمار از این عوارض باید تا حدی باشد که بتواند با رعایت دستورات غذایی و ورزشی میزان این عوارض را کاهش دهد. پس مهم این است که بیمار به پزشک اعتماد کند و بداند که پزشک تمامی عوارض این بیماری را می‌داندو درمان‌های کاهش عوارض کورتن را نیز انجام می‌دهد.

به طول عمر بیماران هم اشاره می‌کنید که آیا بیماری در طول عمر آنها تاثیر دارد یا نه؟

در سال‌های گذشته طول عمر بیماران خیلی کمتر بود ولی الان اگر بیماری خوب تشخیص داده و یا درمان شود بیمار طول عمر خوبی دارد

شما آماری از میزان شیوع این بیماری در کشور دارید؟

 بررسی‌هایی در این زمینه در تهران انجام شده و با توجه به اینکه تهران شهری است که از تمامی قسمت‌های ایران در آن ساکن هستند، آمارهای آن شبیه آمار کشوری است. آمار تهران شیوع 40 در 100 هزار نفر را نشان داده و می‌توان گفت که از هر 2 هزار و 500 نفر یک نفر لوپوس دارد. ولی در کشورهای دیگر از هر 2هزار نفر یک نفر لوپوس دارد.

 به‌عنوان سؤال آخر به نقش بیماران در بهبود روند بیماری‌شان اشاره می‌کنید؟

اگر بیمار اطلاعات لازم را در زمینه بیماری داشته باشد، در روند درمان کمک‌کننده است، چون بیماران آگاه‌تر روند درمان را بهتر قبول می‌کنند و با بیماری خود راحت‌تر کنار می‌آیند. دوم اینکه عواملی که می‌توانند در بیشتر شدن بیماری دخیل باشند، نور خورشید است. پس بیماران باید کمتر در مواجهه با نور خورشید باشند و روزی 4 تا 5 بار حتی در خانه ضد‌آفتاب استفاده کنند؛ چون هر عود بیماری یک ارگان مهم را ممکن است درگیر کند. قرار گرفتن زیاد در معرض لامپ‌های مهتابی، استرس‌های روحی و بیماری‌های دیگر هم ممکن است بیماری را تشدید کند. برای همین نیاز است که یک سیستم حمایتی مناسب از طرف جامعه، خانواده و انجمن‌ها برای این بیماران در نظر گرفته شود. به این منظور بنیاد لوپوس ایران در حال ثبت شدن است که در آن بیماران نقش مهمی در اطلاع رسانی و کمک به بهبود روند بیماری خود و دیگر بیماران خواهند داشت. این بنیاد در بخش‌های تحقیقات، اطلاع‌رسانی و حمایت از بیماران، همایش‌ها در ایران و سراسر دنیا فعالیت خواهد داشت.