![files_news_butterfly_on_flowers[b1c0f9686d1d53814ad86ef84a32faeb].jpg](http://www.lupus.ir//files/cache/files_news_butterfly_on_flowers[b1c0f9686d1d53814ad86ef84a32faeb].jpg)
24 اردیبهشت 1388 21:38
رئیس واحد لوپوس مرکز تحقیقات روماتولوژی بیمارستان شریعتی از تاسیس بنیاد لوپوس در کشور در آینده نزدیک خبر داد. به گزارش شبکه خبر به نقل از ایرنا ، دکتر "محمود اکبریان" در همایش گرامیداشت روز جهانی لوپوس که در بیمارستان شریعتی برگزار شد،گفت :روند تاسیس این بنیاد در وزارت کشور در حال انجام است. دکتر اکبریان گفت: جمهوری اسلامی ایران، در سطح منطقه نخستین کشوری است که اقدام به تاسییس بنیاد لوپوس می کند. وی گفت: پیگیری تحقیقات علمی در زمینه این بیماری و اخذ پشتیبانی های مالی برای این تحقیقات از مزایای تاسیس و فعالیت بنیاد لوپوس ایران است. اکبریان با بیان این که بیماری لوپوس باوجود مزمن بودن و گرانی برخی داروها برای درمان آن هنوز جزو بیماری های خاص محسوب نشده است، افزود : با راه اندازی بنیاد لوپوس ایران، می توان روند بیماری خاص برشمردن لوپوس را تسریع کرد . وی گفت:اکنون هزینه درمان برخی بیماران مبتلا به بیماری لوپوس به 200 میلیون ریال در سال می رسد که برای بسیاری از آنها سنگین است . دکتر "فریدون دواچی" بنیانگذار روماتولوژی ایران نیز در این مراسم با بیان این که بیمار مبتلا به لوپوس با بیمار ناشی از سرماخوردگی تفاوتی ندارد، افزود : تفاوت این دو در این است که طول درمان بیمار مبتلا به لوپوس بیشتر از یک فرد معمولی است که دچار سرما خوردگی شده است . وی با بیان این که بیمار مبتلا به لوپوس می تواند مثل یک فرد عادی به زندگی خود ادامه دهد، خاطر نشان کرد: با پیشرفت هایی که علم پزشکی در عصر جدید کسب کرده است،دلیلی وجود ندارد که فرد مبتلا به این بیماری به عنوان نمونه تشکیل خانواده ندهد و صاحب فرزند نشود. سیستم دفاعی بدن در بیماری لوپوس ، به طور غیر طبیعی علیه سلول ها و بافت های بدن واکنش نشان داده و سبب ایجاد آسیب در بدن می شود . بیماری لوپوس در هر سن و جنسی اتفاق می افتد، ولی شایع ترین سن ابتلا به این بیماری بین 15 تا 25 سالگی و در زنان مشاهده می شود؛ به طوری که گفته می شود در این محدوده سنی از هر 10 بیمار مبتلا به لوپوس 9 نفر زن هستند. علایم بیماری لوپوس بسیار متنوع است و در افراد مختلف علایم متفاوتی ظاهر می شود و همه علایم نیز در یک بیمار مبتلا به لوپوس ایجاد نمی شود. ریزش مو ، درد و تورم مفاصل، درد عضلانی ، تب ، بی اشتهایی و کاهش وزن، خستگی بیش از حد ، رنگ پریدگی انگشتان در تماس با سرما یا فشار عضلانی، حساسیت به نور خورشید و راش پروانه ای صورت از جمله علایم شایع بیماری لوپوس است .
در ادامه مراسم روز جهانى لوپوس ، سرکار خانم دکتر سیده طاهره فائزى افزود :بیماران مبتلا به لوپوس برای جلوگیری از پوکی استخوان و استرس ناشی از این بیماری حتما ورزش کنند . ورزش‌هایی که وزن در آن تاثیر دارد همچون ایروبیک و پیاده روی برای این بیماران بسیار موثر است، اما ورزشی همچون شنا که وزن بر روی آن تاثیری ندارد نمی‌تواند مانع از پوکی استخوان این بیماران شود . دکتر فائزی با بیان اینکه نور خورشید میتواند لوپوس را فعال کند به مبتلا یان این بیماری توصیه کرد حتی در منزل نیز حتما از پمادهای ضد افتاب استفاده کرده و از استرس دوری کنند . وی همچنین به بیماران توصیه کرد: علایم مشخصه عود این بیماری را باید تشخیص دهند که ایجاد راش پوستی ، ( تورم مرکزی که روی صورت ایجاد شده و به شکل پروانه نمایان می‌شود) ، وجود زخم در دهان و احساس درد در قفسه سینه که با تنفس تشدید می‌شود از جمله علایم عود این بیماری است. وی با بیان اینکه لوپوس عامل ژنتیکی ندارد، خاطر نشان کرد: کسانی که به این بیماری مبتلا هستند می‌توانند به راحتی ازدواج کرده و صاحب فرزند شوند این عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران افزود : اگر یک زن مبتلا به لوپوس تصمیم به باردار شدن بگیرد باید شش ماه قبل از بارداری ، بیماری خود را کاملا کنترل کرده و حتما با مشورت پزشک معالج خود باردار شود. بیماری لوپوس در هر سن و جنسی بروز می‌کند، ولی شایعترین سن ابتلا به این بیماری بین ۱۵تا ۲۵سالگی و در زنان مشاهده می‌شود؟ به طوری که گفته می شود در این محدوده سنی از هر ۱۰بیمار مبتلا به لوپوس ۹نفر زن هستند. علایم بیماری لوپوس بسیار متنوع است و در افراد مختلف علایم متفاوتی ظاهر می شود و همه علایم نیز در یک بیمار مبتلا به لوپوس ایجاد نمی‌شود. ریزش مو ، درد و تورم مفاصل، درد عضلانی ، تب ، بی‌اشتهایی و کاهش وزن، خستگی بیش از حد ، رنگ پریدگی انگشتان در تماس با سرما یا فشار عضلانی، حساسیت به نور خورشید و راش پروانه‌ای صورت از جمله علایم شایع بیماری لوپوس است . بر اساس طرح تحقیقاتی بررسی جامع نگر کنترل بیماری روماتیسمی در شهر تهران شیوع بیماری لوپوس چهار در ۱۰هزار نفر برآورد شده و درزنان شایع تر است . براساس گزارش واحد لوپوس مرکز تحقیقات روماتولوژی دانشگاه علوم پزشکی تهران ، از میزان شیوع این بیماری در ایران اطلاع دقیقی در دست نیست ولی در واحد مستقر در بیمارستان شریعتی تاکنون دو هزار و ۳۰۰بیمار لوپوس مورد بررسی قرار گرفته‌اند . مراسم گرامیداشت روز جهانی لوپوس در بیمارستان شریعتی و با حضور جمعی از بیماران لوپوس و پزشکان متخصص این بیماری برگزار شد .
بیستم اردیبهشت برابر با دهم ماه مى ۲۰۰۹روز جهانی لوپوس نامگذاری شده است .
این هم یک بروشور از مرکز تحقیقات روماتولوژى بیمارستان دکتر شریعتى :
لوپوس چیست ؟
واحد لوپوس مرکز تحقیقات روماتولوژی دانشگاه علوم پزشکی تهران
انجمن لوپوس با هدف افزایش آگاهی بیماران لوپوس درموردبیماری خودو درجهت درمان و کنترل هر چه بهتر این بیماری و ایجاد زندگی سالم و توام با شادی برای این افراد،در شرف تاسیس میباشد.اعضای هیات موسس آن از اساتید و اعضای هیات علمی دانشگاه در رشته های روماتولوژی ، روانشناسی ،تغذیه، زنان،پوست،غدد ومغز و اعصاب هستند تا بر حسب گرفتاری سیستم های مختلف بتوانند راهکارهای لازم را در جهت بهبود بیماران ارائه نمایند .
برنامه ها ی این انجمن شامل :
1- ارائه مطالب آموزشی از طریق سایت الکترونیکی مرکز تحقیقات روماتولوژی دانشگاه
علوم پزشکی تهران
2- تشکیل کلاس های آموزشی برای بیماران
3- تشکیل کلاس های آموزشی برای خانواده بیماران
4- پاسخگویی به سوالات بیماران از طریق پست الکترونیکی و تلفن
5 - ثبت بیماری به عنوان یک " بیماری خاص " تا این بیماران بتوانند از تسهیلات بیماران
خاص بهره مند شوند .
کلیاتی درمورد بیماری :دراین بیماری سیستم دفاعی بدن به طور غیر طبیعی علیه
سلول ها وبافت های بدن واکنش نشان می دهد وباعث ایجاد آسیب دربدن می شود.
براساس طرح تحقیقاتی "بررسی جامع نگر کنترل بیماری روماتیسمی درشهر تهران
"شیوع بیماری لوپوس 4 در 10000برآورده شده است و درزنان شایع تر است
ازمیزان شیوع بیماری در ایران اطلاع دقیقی در دست نیست ولی
در واحد لوپوس تهران واقع دربیمارستان دکتر شریعتی تاکنون 2300 بیمار لوپوس
مورد بررسی قرار گرفته اند .
علائم شایع بیماری عبارتند از :
قرمزی بال پروانه ای صورت (که گونه ها و پل بینی را درگیر می کند )
· حساسیت به نور خورشید
· ریزش مو
· زخم های دهانی
· درد و تورم مفاصل
· درد عضلانی
· تب
· خستگی بیش از حد
· رنگ پریدگی انگشتان در تماس با سرما یا فشار عصبی
· درد قفسه سینه به هنگام تنفس عمیق
· سردرد
· افسردگی
· مشکلات حاملگی
علائم بیماری می تواند از ملایم تا شدید متفاوت باشد .
در اکثر موارد بیماری خفیف است ولی گاهی ممکن است شدید باشد و
چندین عضو را مبتلا نماید .این بیماری معمولا براساس شرح حال بیمار،معاینه بالینی
و نتیجه ی آزمایشات تشخیص داده می شود .هدف از تشخیص زودرس بیماری،
پیشگری و درمان زودرس بیماری وجلوگیری وکاهش عوارض آن است .
اما ...
نقش بیماران در درمان بیماری خود چیست ؟
بسیار مهم است که بیماران نقش فعالی دردرمان خود داشته باشند.
زمانی که بیمار از بیماری خود اطلاعات لازم را دارد می تواند نقش مهمی در
درمان خود داشته باشد.
بیمار باید تحت نظر روماتولوژیست قرار بگیرد تا بیماری به خوبی کنترل شود.
هم جنین باید راه های مقابله با استرس را بیابید . ورزش کردن نیز مفید است .
هم چنین سیستم حمایتی خوب،کمک کننده است که میتواند شامل خانواده،
دوستان،گروه های اجتماعی،انجمن و پزشکان باشد.
مشارکت دراین سیستم ها می تواند باعث احساس بهتر بیمارشود.
دانستن درباره بیماری بسیار مهم است. مطالعات نشان داده است که بیماران
مطلع احساس بهتری درباره خود دارند و بیماریشان بهتر کنترل می شود.
هدف از تشکیل انجمن لوپوس اطلاع رسانی مناسب به بیماران است به طوریکه
بتواننددر بهبود بیماری وبهتر کردن زندگی بیماران نقش داشته باشند .
بیماران با داشتن اطلاعات مفید از بیماری خود و
پیگیری منظم زیر نظر پزشک معالج خودمیتوانندزندگی ای همانند افراد سالم
داشته باشد و از زندگی خود لذت ببرند .
مطالبی که امیدواریم دربرنامه های آینده به ترتیب به بحث درمورد آنها بپردازیم شامل
موارد زیر است :
1- روش های کنار آمدن با بیماری
2- دارو های بیمار لوپوس
3- تغذیه درلوپوس
4- ورزش در لوپوس
5- لوپوس و درگیری کلیه
6- لوپوس و حاملگی
7 - لوپوس و شیر دهی
8- لوپوس و افسردگی
9 - عوارض جانبی دارو های لوپوس
از شما در خواست می شود تا سوالات خود را به آدرس iranlupus@yahoo.com
ارسال نمایید تا با ارائه مطالب لازم پس از بررسی جواب سوالات داده شود .
واحد لوپوس روزهای یکشنبه از ساعات 8:30 تا 10:30 آماده پاسخگویی به سوالات ضروری شما در زمینه بیماری لوپوس می شود . تلفن :88220065-021 واحد لوپوس مرکز تحقیقات روماتولوژی دانشگاه علوم پزشکی تهران