نگارش : نرگس ع .ا . از اردبیل

خاطرات نرگس از بیماری لوپوس و نکروز مفصل ران و جراحی تعویض مفصل

یکسال گذشت؛انگار دیروز بود. ماشین مخصوص خود بنام عصای زیربغل که با آن راه می رفت، و متفاوت با ماشین های دیگر بود. اما امروز آن را ترک کرده است.

بارزترین تفاوت عصا با ماشین مربوط به گواهینامه و آزمون آئین نامه است که توسط راهنمایی و رانندگی داده نمی شود. به علت مبتلا بودن به بیماری لوپوس که جزء بیماری بافت همبند است و نیز عوارض قرص پردنیزولون (کورتون درمانی) که درمان اصلی بیماریش است و یا دلایل دیگری که سبب کاهش یا قطع جریان خونرسانی به استخوان ران می شود، به بیماری نکروزسر استخوان ران (AVN) مبتلا شده بود. و از گواهینامه عصای زیربغل توسط پزشک قبول شده بود.

بجای نمایشگاه اتومبیل بایستی از لوازم فروش تجیهزات پزشکی عصا را میخرید، عصا شماره پلاک، سندکتبی بنام راننده، آینه ،تعویض روغن، کلاج، وسایل گرمایش و خنک، چراغ، سقف، در و پنجره و نیز بیمه شخصی و ثالث... ندارد. برخلاف ماشین های دیگر راننده به طور ایستاده رانندگی می کند. کلاس آموزش چگونه رانندگی کردن (راه رفتن) با آن تشکیل نمی شود. البته به مرور یاد گرفته بود، بایستی قبل از هرکاری طول (ارتفاع)، دستگیره را نسبت به قد خود تنظیم کند. و سرعصای زیربغل می بایست زیرعضلات قفسه سینه قرار گیرد، نه زیربغل در واقع تکیه گاهش قفسه سینه باشد. دستگیره های آن در رأس مفصل های لگن قرار گیرند. و همچنین بیشتر وزن و فشارخود را روی دست ها وارد کند نه زیربغل چون هنگام راه رفتن علاوه بردرد گرفتن زیربغل به مرور سبب آتروفی (تحلیل رفتن) عضله زیر بغل می شود. و هچمنین چرب بودن و عرق کردن کف دست ها، باعث تاول زدن کف دست ها می شود. برای جلوگیری از تاول زدن قسمت کف دست خود از کرم استفاده نمی کرد. و معمولاً از دستکش نخی استفاده می کرد. اما رانندگی (راه رفتن) با آن موجب می شد، که بدون وزن گذاری روی مفصل ران و زانو راه برود، و موجب کاهش آسیب به استخوان  شود و کمی درد را التیام بخشد. و در پیشگیری یا تأخیر جراحی کمک  کند.

عصا سرنشین اضافه ، جایی برای حمل وسایل و اشیا و کمربند ایمنی ندارد. بنزین مصرف نمی کند، هوا را آلوده نمی کند، صدای بوق ندارد، آلودگی صوتی ایجاد نمی کند. وقتی پیچ هایش شُل می شود. صدا می دهد، ابزار خاصی برای تعمیر کردن پیچ ها لازم نیست، اگر پیچ گوشتی ساده ایی دردسترس باشد می توان به آسانی پیچ ها را محکم کرد. در غیر اینصورت میتوان با دست آن را سفت کرد.

بجای تایرماشین، لاستیک در پایه اش است، در طول مدت این لاستیک سائیده می شود. پنچرگیری به این صورت است می توان لاستیک پایه را با هزینه کمتر عوض کرد.

کارواش یا جای مخصوصی برای شستن وجود نداردو به آسانی قابل شستن است. حتماً هفته ای یکبار با پودر رختشویی، و مایع سفیدکننده باید شسته شود، به این دلیل که چون قرص پردنیزولون و آزاتیوپرین مصرف می کند و مکانسیم این داروها بر روی بیماری لوپوس که به علت حمله سیستم ایمنی به بافت های خود بدن بوجود می آیند، اثر تضعیف کننده سیستم ایمنی بدن دارند، می توانند سبب افزایش خطر عفونت شوند. به همین علت عصا را تمیز نگه می داشت. تا دست هایش از این طریق دچار آلودگی و میکروب و غیره نشود.

قوانین راهنمایی و رانندگی مانند شخصی که پیاده راه می رود، است. در موقع عبور از چهار راهها بایستی چراغ قرمز را رعایت کرد. خیابان یک طرفه یا کوچه های باریک محدویت ندارد. می توان رفت و آمد کرد. و داخل آسانسور راحت رفت. از پله ها بالا رفت و پائین آمد، گاهاً سخت بود، بخصوص عبور از پله های پل های هوایی.

پارکینگ اختصاصی ندارد، اکثراً جایی را انتخاب می کرد، آن را بصورت سرپایی (عمودی) یا در کنارش که نشسته بصورت افقی (دراز) مانند قرار می داد. پارک ممنوع و محدویت حرکت روز های زوج و فرد ندارد، بوسیله جرثقیل برده نمی شود. جریمه اش پول نیست، نمره منفی ندارد. موقع که راننده دست ها و پاهایش بیش از حد درد کند دیگر نمی تواند رانندگی کند.

محدویت سرعت و حرکت (راه رفتن) دارد. اما با آن جاهای مختلف می رفت. محل کارش و در طول تحصیلات در دانشگاه با آن رفته، جاهای دیدنی طبیعت، دریا.... اما تنها جایی که با عصای زیربغل نرفت تالار بود، جشن عروسی و یا هر مراسم که در تالار برگزار می شود؟! و بیشتر از چند متر راه رفتن معمولاً راننده خسته می شود. برای حمل وسایل کیف ، را از گردن آویزان می کرد و سعی می کرد، وزنش سبک باشد. تا موقع راه رفتن گردن، کتف ها، شانه ها، دست ها و پاها اذیت نشوند. چون جریمه اش گرانتر از پول بود، اگر بیش از حد توانش وسایل حمل می کرد، و یا راه می رفت، علاوه بر پاها ،دست ها... درد می گرفتند. بایستی قرص اضافه مسکن برای تسکین دردهایش مصرف می کرد. وبدتر اینکه در خانه چند روزی حبس می شد و استرحت می کرد. و همچنین در خانه نیز مجبور بود، برای جابجای از عصای زیربغلی استفاده کند.

مرگ و میر به وسیله عصای زیربغل اتفاق نمی افتد، بایسستی راننده موقع رانندگی دقت لازم را کند که پایه آن لیز نخورد . چون برای اولین بار (فصل پائیز سال91) زمین که لغزنده بود، پایه های عصا لیز خوردند و به زمین خورد. اما عصاهای خود را رها کرد. بر روی دست ها به زمین خورد. پاهایش را دراز کشید و نشست. شاید کمتر ضربه به استخوان ران وارد شود. و هچنین پل های کوچک جویب که نرده نرده هستند، و بین نرده ها فاصله دارد توجه کرد که بین نرده ها پایه گیر نکند. که احتمال زمین خوردن بیشتر است، و ممکن است یکی از اعضاء بدن آسیب ببیند. چون برای بار دوم پایه های عصا به فاصله نرده گیر کرد، خود سرجایش محکم ایستاد. در این حالت بهتر است، اگر کسی یا تکیه گاهی باشد به آن تکیه داد. تا به پا کمتر فشار وارد شود.

و مهمتراینکه ایجاد ترافیک نمی کند.

اما هنگام رانندگی (راه رفتن) با عصای زیربغل در بین افراد عادی نگرش ها متفاوت بود. واقعاً افرادی با دیدنش احساس تأسف و ناراحتی می کردند. بیشترین افرادی که او را مورد توجه قرار می دادند، بچه های نازنین حتی آنها که بغل مامان یا باباشان بودند، با چشم های کوچک و گل شان زل می زدند.(نگاه می کردند). تا دور دورها.... و با نگاهشان راه رفتن با عصا را که متفاوت از بقیه بود ، را دنبال می کردند. خب در بین شان افرادی بودند، که شاید مشغله یا تفریح دیگری نداشتند، حرف ها و متلک هایی می گفتند، و دل غبار گرفته شان را با آن حرف ها ی نسنجیده و عاری از عاطفه شاد می کردند.

ای کاش مسئولین انجمن روماتولوژی و انجمن جراحان ارتوپد ایران حرف دل ما را به گوش مسئولان و بیمه ها میرساندندو توجه آنان را به سنگینی هزینه جراحی مفصل برای بیماران لوپوس جلب میکردند ، درمان این بیماری (AVN) دارویی نیست و در نهایت انجام عمل جراحی تعویض مفصل ران است. متأسفانه تعویض مفصل ران از نظر درمانی ، زیبایی محسوب می شود. و بیمه به آن تعلق نمی گیرد و هزینه اش سنگین است .

نرگس دیروز، به کمک عصای زیربغل راه می رفت... دیروز بود دیروزی که یکسال از آن گذشته و دوعمل جراحی تعویض مفصل ران با موفقیت انجام شد. دیروز گذشت، دیروز زنده بود. امروز بدون عصای زیربغل راه می رود. امروز با شریک زندگی اش لوپوس با آرامش زندگی می کند. از تجربه های دیروز آموخته؛ زندگی انسان آمیخته با مشکلات عجیبی است. نباید از مشکل فرار کرد! فرار از مشکل سبب می شود، که انسان حقیقت را نپذیرفته و از راه حل فاصله بگیرد. معنای صبر و تحمل را آموخته، اما فردا برای وی راز است و مجهول، نمی داند شریک زندگی اش لوپوس اگر این بار به هر دلیلی عصبانی شد، به کدام عضوو ارگان بدنش طغیان خواهد کرد؟ اما وی از دیروز آموخته، صبورو شکیبا باشد، و چگونه با مشکلات کنار بیاید. چگونه محکم بایستد.با عزمی راسخ ، با شرایط دشوار مواجه شود... تا مثل امروز لوپوس آرام باشد و با هم با صلح و آرامش زندگی کنند. به شرط اینکه مثبت فکر کنم، مهمتر اینکه مثبت عمل کنم.

نرگس چهل و چهار ساله / نزدیک به سی سال سابقه بیماری لوپوس (SLE) / نوزده سال بیماری نکروز سراستخوان ران / هفده سال نیز راه رفتن با کمک عصای زیربغل .

 حرف ها و درد دل نرگس در روز جهانی لوپوس سال هزارو سیصد و نود و سه سالن آمفی تاتر بیمارستان هاشمی نژاد

"سلام عرض میکنم خدمت اساتید،گرامیم،همراهان و دست اندر کاران  تهیه و تدارک این نشست.سلام ویژه خدمت دوستانم،خانمها و آقایانی که با بیماری لوپوس زندگی می کنند.
یادم می آید اولین روزی که از بیماریم خبر دار شدم.لوپوس! بیماری ای از گروه رماتیسم که مزمن هست و تا اخر عمر کنارم خواهد ماند! و من میزبان او خواهم بود!ذهنم پر از سوالاتی بود که میخواستم جوابشان را بدانم مجله،کتاب . پزشک معالجم....از همه کس و همه جا میخواستم در در مورد خود و آینده ام بپرسم.با راهنمایی پزشک معالجم فهمیدم که این بیماری ویژگیهای خاص خود را دارد و روش درمانی خاص خود.فهمیدم که برای زندگی با بیماریم بایستی برنامه دارویی و غذایی و روانی خاصی را باید دنبال کنم.با راهنمایی پزشکم دریافتم که این بیماری میتواند بر قسمتهای حساس و مهم بدنم تاثیر ناخوشایند داشته باشد،کلیه ها و پوست و مغز و...و حتی طول درمان مداوم و طولانی میتواند خستگی و دلزدگی و گاها افسردگی را برایم به ارمغان آورد قرصهای صورت رنگ تلخ...آزمایشات روتین،چکاپ های متوالی وتکراری همه و همه جز سبک زندگی این بیماری خواهد بود.با وجود همه این موارد دلسرد کننده فهمیدم که با این بیماری میتوان زندگی کرد...میتوان تحت درمان بود زندگی نرمال و عادی داشت...میتوان سبکی برای ادامه زندگی انتخاب کرد که بیماریم غیر فعال بماند و تا وقتی غیر فعال است زندگی نرمال ادامه خواهد داشت! باید تصمیمم را میگرفتم.این دفعه سوالاتی در ذهنم داشتم که جوابش را خود باید میدادم.آیا من برای شروع این راه خسته کننده و طولانی آماده بودم؟آیا نقشه راه را داشتم؟ آیا کوله بار شروع هم به اندازه کافی تجهیزات داشت؟ آیا شروع درمان در مقابل عوارضی که داشت فکر عاقلانه ای بود؟ آیا توان مالی کافی برای شروع و ادامه درمان داشتم؟....به همه این موارد فکر کردم.به نتیجه رسیدم بله! من میخواهم درمانم را شروع کنم.من علی رغم اینکه میدانم این راه تکراری و طولانی است اما مصمم هستم به راه بیافتم.نقشه راه را تقریبا داشتم.خانواده کنارم هست...پزشک معالجم که تحت نظر وی میباشم...دوستانم و مهمتر از همه توان و اراده درونیم برای شروع و ادامه درمان.اگر قرار است با شرایطی بجنگم که بی تفاوتی به آن میتواند مرا از پای دراورد،من برای جنگ آماده ام.برای تحمل هر آنچه که ناخوشایند است نیز آماده ام.من میدانم مهمترین قسمت زندگی داشتن همراهی به نام لوپوس هست که تا آخر عمر هم خانه من خواهد بود! و میدانم که مهمترین قسمت درمان نه شروع آن بلکه ادامه دادن درمان  خواهد بود.من تصمیم گرفتم تا آنجا که قوای جسمی و روحی ام به من کمک کند درمانم را ادامه دهم ...و در نهایت چند سوال در ذهنم هنوز جاریست و جوابش نه دست من است ،نه بیماریم و نه پزشکم.جواب این سوالها دست محیطی است که در آن زندگی میکنم:
به راستی آیا مردم جامعه ام در مورد این بیماری اطلاعات کافی دارند؟....آیا بیماران مشابه من از شانس همکاری خانواده خویش بهره مندند؟...آیا پزشکان جامعه ام توجیه هستند که نوع رفتار و برخورد آنها با بیماران لوپوس در ادامه دادن یا ندادن درمان مهم است؟...آیا به فکر مسئولی میرسد که این بیماری را هم جز بیماری خاص قرار دهد؟...آیا انجمن لوپوس حواسش به شروع و ادامه درمان اعضایش هست؟! آیا مردم اطرافم میدانند که من فردی هستم مانند دیگران و بیماری ام تاثیری در شادیها،احساسات،سواد و مطالعه و روابطم ندارد؟ و آیا حواس جامعه به من هست؟! هر چه است من به جواب گرفتن سوالاتم ایمان دارم و امیدوارم مدت این جواب گیری کوتاه باشد.
نرگس مثبت فکرکن، مثبت عمل کن. کمی صبور باش، اندکی تحمل کن. یادت باشد: آن باش، که هستی! آن شو، که توان بودنت است! اما نیک بدان                                         
 برگزاری جشنواره روز جهانی لوپوس 19/02/ 1393
روز جهانی لوپوس 10 می 20/02/1393
نرگس علاف اکبری 44ساله، 31 سال سابقه بیماری لوپوس اریتماتو سیستمیک