روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
فاطمه * حکمت وقسمت توانایی ها و خوشی ها * :سلام دوستان تاحالا اهنگ حکمت وقسمت حامد زمانی رو شنیدید پیشنهاد میکنم دانلودش کنیین وگوش بدین. بیاین در مورد این حرف بزنیم که خدا چه موقعیت ها وتوانایی هایی در مقابل این بیماری به ماداده که باعث میشه بعضی وقتا بیماری مونو یادمون بره وچقد حواسش به ما بوده. بیایین از چیزای خوبی که خدا به ما داده صحبت کنیم تا حالا دقت کردین ، ما لوپوسی ها نسبت به افراد سالم موفقتریم چون ما داریم با بزرگترین بحران زندگی کنار میایم واز همه بهتر بیشتر با خدا درددل میکنیم یه پیشنهاد دارم هر کی قبول میکنه نظر بده.بیایین هرروز حتی اگه شده یه صفحه رو از قران بخونیم و دلمون رو به همین سایت لوپوس خوش کرده بودیم ولی نه نظرهارو میذاران نه کسی از دوستان سر میزنه .

نظرات

لیلی ۱۰:۰۶ - ۹۳/۰۹/۰۹
314
+ -
524

فروزان خانم من هم مثه شماازپاهام شروع شدبه دانه های قرمززدن ولی نگران نباش چون نوع خوبش هست که پوستی هست سیستمیک نیست اصلانگرانش نباش اگه ارامش خودتوحفظ کنی خوب میشی

sara ۰۵:۲۳ - ۹۲/۱۱/۲۸
456
+ -
391

من امروز فهمیدم که مبتلا له لوپوس هستم . دکتر گفت کلیه هام درگیر شدند و گفت در صورتی که بعد یک ماه مصرف این قرص ها خوب نشدم نمومه برداری از کلیه هام انجام شه خیلی حال روحی خوبی ندارم ولی سعی میکنم به خودم کمک کنم با این که هیج دردی ندارم و همون سارا قبلیم ولی میترسم کلیه هام از کار بیفتن و راش بهم بزنه

بهار ۱۲:۱۵ - ۹۲/۰۷/۲۰
617
+ -
427

من با نظر شما کاملا موافقم. من هم 12 ساله که لوپوس دارم ولی با رابطه ی خوبی که با خدا دارم و با خوندن قرآن آرامش پیدا میکنم.

پاسخ ها

فروزان ۰۲:۱۷ - ۹۲/۰۹/۲۴

من 21 سالمه مشکوک به لوپوسم . ساق پام دانه های قرمزی زده که خیلی ناراحتشم واقعا یک ادمی که لوپوس داره چه مشکلاتی داره .ایا کسی هم به پاهاش دونه میزنه ؟ خواهش میکنم جوابم رو بدید ممنون

مریم ۰۹:۱۸ - ۹۲/۰۲/۱۴
379
+ -
527

من هیچ وقت دقت نکردم چون قبل از بیماریم هم آدم موفقی بودم قبلا هم گفتم شاید چیزی که باعث شده کم نیارم اینه که همیشه سعی میکنم شاد باشم حتی اگه الکی بخندم به قول خودم همیشه میگم من شادی کاذب دارم نمیگم الان موفق نیستم الان هم هیچ تغییری نکردم همون مریم قبل از لوپوسم فقط بعضی وقتا می ترسم از اینکه صورتم راش بزنه تنها ترس من اینه . یه دلیل که باعث میشه مریضها یا کسانی که معلولیت دارند موفق باشن همون محدودیت اونا هستش چون مجبورن که از یه راه دیگه این مشکل رو جبران کنن یه جورایی مجبوریم موفق باشیم تا کمبودمون رو جبران کنیم نمیدونم خوبه یا نه ولی

نوشتن يک نظر

ارسال نظر
نام :
پیغام شما :
آدرس ايميل :
لينک :
کلمه امنیتی :