روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
شادی :*کمک به خانواده بیماران*:سلام . از نظر من خانواده ها بیشتر نیازمند کمک و همدردی هستند .

نظرات

مریم ۰۹:۳۴ - ۹۲/۰۲/۱۴
629
+ -
638

مثلا چه کمکی تنها کمکی که باید به خانواده ها بشه اینه که براشون توضیح داد که این بیماری چیه و چه مشکلاتی ممکنه برای بیمار پیش بیاد و اینکه چه جوری بایدئ متوجه فعال شدن بیماری بشن و اینکه مامان خونه چه غذاهایی درست کنه اینم فکر کنم بارها و بارها گفته شده دیگه بیشتر از این چه کمکی باید کرد؟ فقط من فکر میکنم از نظر روحی خانواده ها خیلی داغون تر میشن حتی از خود بیمار

پاسخ ها

مریم ۱۰:۴۸ - ۹۲/۰۴/۰۹

خوب عزیزم منم گفتم که ، دقیقا متن من رو بخون گفتم که "تنها کمکی که باید به خانواده ها بشه اینه که براشون توضیح داد که این بیماری چیه و چه مشکلاتی ممکنه برای بیمار پیش بیاد و اینکه چه جوری بایدئ متوجه فعال شدن بیماری بشن " در آخر هم گفتم که همه خانواده ها اینو میدونن پس دیگه نمیشه بیشتر از این کمک کرد در ثانی اینم گفتم که خانواده ها بیشتر سختی میکشن تا خود بیمار " از نظر روحی خانواده ها خیلی داغون تر میشن حتی از خود بیمار" هر دو یه چیز رو گفتیم ولی بازم میگم دیگه بیشتر از این نمیشه کمک کرد آخه ما این بیماری رو خیلی گنده ش کردیم بابا خدا رو شکر سرطان نداریم یه دلیل که باعث میشه از بیماری ترسید همینه که زیاد داریم گنده ش میکنیم

آنی ۰۱:۱۹ - ۹۲/۰۲/۲۹

مریم جون ، مگه مامانا فقط باید بدونند چه غذایی باید درست کنند یعنی‌ سطح مامانا تا این حد پائینه ! که فقط یک آشپز خوب باشند و هیچ رسالت دیگه ایی مثل حمایت از ما ، شهامت مواجه با بیماری فرزند و یا خیلی چیزای دیگه ندارند. کاش یک کم منصف باشیم از قدیم گفتند بیرون آتیش بودن از توی آتیش بودن سخت تر ه . من فکر میکنم برخورد خود ما که بیمار هستیم با خانواده و توضیح اینکه چی داریم میکشیم میتونه به اونا کمک کنه که نوع برخوردشون رو با ما تعیین کنند و اینکه سعی کنیم همگی روحیه سازندگی داشته باشیم نه تخریب همدیگه .اگه خونواده ها بیشتر توی نشست ها شرکت کنند و فعال تر برخوردکنند به نفع خودشون و به نفع ماست . برای همگی مون آرزوی بردباری و آرامش و سلامت دارم .

نوشتن يک نظر

ارسال نظر
نام :
پیغام شما :
آدرس ايميل :
لينک :
کلمه امنیتی :