روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
ریحانه* : عادت ماهانه * : فروردین نود و دو : سلام...سال نو رو به همه شما دوستان عزیزم تبریک میگم.امدوارم سال 92 سال خیلی خوبی براتون باشه. من 25ساله و متاهل و ساکن کاشان هستم و 10ماهه که لوپوس دارم. قرص پردنیزولون و هیدروکسی کلروکین مصرف میکنم و پلاکت خونم پایین هست. همون طور که قبلا گفتم لوپوس روی عادت ماهانه ام اثر گذاشته.به موقع خونریزیم شروع میشه اما تموم نمیشه تا وقتی که آمپول استروژن بزنم.که این آمپول برام ضرر داره.البته میزان خونریزیم کمه. میخواستم بدونم کس دیگه ای هم این مشکل رو داره یانه؟؟؟کسی میدونه باید چی کار کنم؟؟؟ از مریم جون و نرگس جون که بهم جواب دادن تشکر میکنم. من زیر نظر روماولوژیست هستم اما امروز موفق شدم از یکی از دکترهای مرکز تحقیقات روماتولوژی بیمارستان شریعتی وقت بگیرم .کسی از دوستان بیمار این مرکز هست؟؟؟آیا از کار دکترهای این مرکز راضی هستید؟؟؟ برای همه آرزوی سلامتی دارم... اسفند نودو یک :سلام...من 9ماهه که متوجه شدم لوپوس دارم.لوپوس باعث شده پلاکت خونم پایین بیاد.جدیدا عادت ماهانه ام دچار مشکل شده.میخواستم بدونم کس دیگری هم این مشکل رو داره؟؟؟

نظرات

مریم ۰۸:۲۲ - ۹۳/۰۲/۱۵
767
+ -
524

چیزی ک تو این بیماری آدمو اذیت میکنه این جمله س : متاسفانه این بیماری درمان قطعی نداره..... خدایا درد دادی درمونشم بده به امید شفای همه ی بیماران..... ( آمین )

شراره ۰۷:۲۰ - ۹۲/۱۱/۱۸
872
+ -
673

سلام، دقیق نمیدونم چند ساله درگیر این بیماری هستم، تا چند ماه پیش فکر میکردم روماتیسم مفصلی دارم، ولی دکتر جدیدم تشخیص داد مبتلا به لوپوس هستم، کار جدیدی نکرد برام، همون کورتون و هیدروکسی کلروکین رو مصرف میکنم.یه زن متاهل 34 ساله ام با یه زندگی سخت و دشوار، از زندگی بیزارم مخصوصا وقتایی که درد مفصلام شدیده، خودم بد کردم با خودم انقدر که هی غصه خوردم و به خودم فشار اوردم.دردم خیلی زیاده نمیدونم چیکار کنم، لطفا راهنماییم کنید، با ارزوی شفای همه ی بیماران.

زهرا ۰۲:۱۰ - ۹۲/۰۹/۰۴
737
+ -
627

سلام ریحانه جان ؛ من الان متأسفانه 7 ساله که بیمارستان شریعتی میرم اما اگه یک دکتر روماتو خوب پیدا کردی شریعتی نیا ، دیگه میخوام بیمارستان نرم اونجا تو روحیه ادم تأثیر بد میذاره و یک روز وقتت هم تلف میشه .

سیما ۱۱:۲۸ - ۹۲/۰۶/۲۱
977
+ -
795

غزیزم منم این مشکل رو دارم خیلی دکت رفتم ولی دارو هایی که تجویز کردن هیچ کدام رو دکت اکبر یأن أجازه مصرف ندادن

ایه ۰۱:۰۰ - ۹۲/۰۳/۰۴
708
+ -
674

ریحانه جان.من هم مشکل شما را دارم.سر موقع عادت میشوم اما خونریزیم مدتش بیش از 10 روز میشه.ماه رمضونها که بیچاره ام میکنه.میشه تا 20 روز هم طول میکشه. اما تا حالا فکر نکردم که برای لوپوسم باشه.نتیجه ای گرفتی مطلب بزار تا من هم استفاده کنم.ممنون

نرگس ۱۰:۵۷ - ۹۱/۱۲/۲۷
784
+ -
770

ریحانه جان تجربه ای که دارم:هر وقت مرحله بیماری ام مرحله فعال بوده، و حداکثر مقدار قرص پردنیزولون مصرف کردم. و آمپول کورتون یا سیکلوفسفامید بصورت مخلوط با سرم دریافت کردم.(پالس تراپی) باعث عقب افتادگی عادت ماهانه ام می شد. همانطور که مریم جان اشاره کرده؛ لطفاً در قسمت مقاله ها، مقاله ای بعنوان « دختران نوجوان و بیماری لوپوس و خونریزی های عادت ماهیانه را مطالعه کنید. مفید و قابل استفاده است. با آرزوی موفقیت و شادکامی برای شما دوست عزیزم

مریم ۰۹:۰۵ - ۹۱/۱۲/۲۳
974
+ -
763

سلام عزیزم یه دلیل که باعث پریودهای نامنظم میشه مصرف پردنیزولونه تو پردنیزولون مصرف میکنی؟ یه مقاله در این خصوص تو سایت هست یهتره مطالعه ش کنی

نوشتن يک نظر

ارسال نظر
نام :
پیغام شما :
آدرس ايميل :
لينک :
کلمه امنیتی :