گلم فقط میتونم بگم مشکلات هرجقدرهم بزرک خدایی داریم که ازتمام مشکلات بزرگ تره.....زندگی چه ماباهاش راه دبیایم چه نیایم حرکت میکنه اماچه خوبه که فقط دیرنفهمییم که بایدبادنده چندبریم

دوست خوبم فقط میتونم بگم تو تمام عمرم مهربونترصبورترودلسوزتراز خداندیدم.

سلام عزیزم درسته ادم احتیاج به همدم داره اما اگه کسی نباشه که تو رو بفهمه ناامید نشو خدا همیشه هست برو ودردتو بش بگو مطمین باش خدا صداتو میشنوه .من همیشه وقتی دلم میگره وناراحتم تو تمام طول روز اصلا به روم نمیارم میذارم شب شه واونقد گریه میکنم تا راحت شم وهیچوقت از دردام به کسی نگفتم فقط به خدا  

سلام عزیزم من 26 سالمه و 2 سال لوپوس دارم اولش با استرس شروع شد روحیه ام را از دست داده بودم ولی الان تحت درمانم بیماری کنترل می شه و خدا رو شکر مشکلی ندارم .خودت بهتر از هر کسی می تونی به خودت کمک کنی .کلاس ورزش برو و استرس نداشته باش تحت درمان یک پزشک روماتولوژیست هم باش و دیگه نگران نباش عزیرم

دوست عزیزم؛ برای ما بیماران مبتلا به لوپوس استرس خوب نیست. استرس باعث تشدید بیماری لوپوس می شود. سعی کنید از محیط زندگی تان استرس را کم کنید. مریم جان؛ به خوب نکته ای اشاره کردی، برنامه ریزی کنید و در کلاسهای آموزشی، ورزش... شرکت کنید و در حد توان خود قدم بردارید. دوست عزیزم وقتی اطرافیانمان (خانواده ها ودوستان غیر لوپوسی) در مورد بیماری لوپوس اطلاع و آگاهی کافی داشته باشندکمک بیشتری به ما میتوانند بکنند و درک شان از ما بیشتر می شود. آنها باید آگاه شوند که لوپوس بیماری مزمن و طولانی مدتی است، اما قابل کنترل است و فرد مبتلا به این بیماری می تواند زندگی طبیعی داشته باشد آنگاه آنان نسبت به ما بیماران مبتلا به بیماری لوپوس دیدگاه و برخوردشان فرق خواهد کرد. بیشتر درک مان خواهند کرد. سعی کنید علاوه براینکه هنگام ویزیت پیش دکترتان می روید یکی از اعضاء خانواده تان که با او صمیمی و راحت هستید همراه ببرید. و اگر در تهران زندگی می کنید، هر چند ماه کلاسهای آموزشی ( جلسه پرسش و پاسخ) برگزار می شود . در آن کلاسها نیز با آن دوست یا فامیل شرکت کنید. شاد باشید.

سلام عزیزم قربونت برم درسته که همه زجرت میدن و قبول نمیکنن ولی بهترین و تنها کسی که میتونه بهت کمک کنه خودتی اگه دیگران درکت نمیکنن که نباید تو روحیه ات رو از دست بدی سعی کن یه برنامه ریزی داشته باشی کلاس برو ورزش ، کوهنوردی ، منم به خانوادم چیزی نگفتم بعضی وقتا که خیلی درد دارم فقط تو اتاقم دراز میکشم که کسی متوجه نشه همه دعوام میکنن که چرا مریم همش میخوابه ولی خوب باید سعی کنی کنار بیای سعی کن یه نفر از اعضای خانواده ت رو ببری پیش دکترت که دکتر باهاشون صحبت کنه به نظر من بیماریمون اونقدر سخت نیست که کسی بخواد درکمون کنه عزیزم قربونت برم سعی کن اینو از ذهنت بیرون کنی که بیماری زیاد بهش فکر نکن فقط داروهات رو سر وقت بخور و به لوپوس فکر نکن یه دلیل که من به خانوادم نگفتم همینه که نمیخوام کسی درکم کنه شاید اشتباه باشه که هست ولی تو به این خاطر زیاد خودت رو ناراحت نکن سعی کن شاد باشی