سلام برتمام اونهایی که قدرنعمتهای خدارامیدانندودرهمه حال شکرگذارپروردگارشان هستنددوستان عزیزممکن است مطالب من برایتان خسته کننده باشدولی خواهش میکنم تااخرادامه بدین ممنونم مجبورم داستان راازاول برایتان تعریف کنم روزی که فقط برای من بایک قرمزی صورت به دکترپوست فرستاده شدم وانواع واقسام داروهای مختلف وبسیارگران برروی من امتحان میشدواین بیماری تشخیص داده نمیشدبطوریکه این موضوع دوسال طول کشیدوبیماری انقدرشدت پیداکردکه پیشنهاددادندمرابه اتاق ایزوله ببرندباورتان میشوداولین سری که برای من تجویزشدروزی 14-12 عددپردنیزولون بودوداروخانه فکرمیکرداین نسخه اشتباه است خیلی روزهای بدی بوداینقدربیماری من شدتپیداکرده بودکه گاهیبه حالت فلجی میرسیدم ودست وپاهام بی حس میشدبخاطرهمسن مشکوک به ام اس هم بودندبگذریم هرچه که بودگذشت ومن اکنون بااین بیماری خیلی ثروتمندم چیزهایی بدست اوردم که قبل ازاین نداشتم درحدود15 سالی که برمن گذشته بادیددیگری به زندگی نگاه میکنم وفکرمیکنم شایددوباره متولدشدم چون اصلا امیدی به بهبودی من نبودقطعا میدانم خداوندباعمردوباره ای که به من داده ازمایشی دوباره برایم قرارداده وامیدوارم از این ازمایش سربلنبیرون بیایم ببخشیدخیلی خسته تان کردم ولی باخواندن نظرات دوستان خیلی خوشحال شدم ودوستان عزیزهرکس تمایل داشت درموردجزییات بیماریم برایش بگویم دوستتان دارم

سارا جونم میدونی من وقتی میبینم شما دوستان گلم با این همه سختی ودردی که کشیدین بازهم امیدوارین وامیدتونو یه لحظه از دست ندادین خوشحال میشم وبه خودم میگم که فاطمه چرا بعضی وقتا از خدا گلایه میکنی واقعا چرا فک میکنی که فقط تو بیماری ببین افرادی رو که اینجان همه مثل تواند وشاید بیشتر از تو درد کشیدن پس مطمین باش خدا به هر بنده اش یه جور درد میده ودست همه بندهاش رو میگره شایدم مارو در اغوش بگیره

سلام دوستان خوبم من23 سالمه و7سال که بیماری لوپوس دارم همه ما با مریضیمون کنار اومدیم ولی دروغه که اذیتمون نمیکنه من الان بیماریم تحت کنترل هست ولی داروها روی تموم بدنم تاثیر گذاشته ریزش مو دارم حافظه ام ضعیف شده .... واقعا سخته.فاطمه جون دوست دارم فکر خوبی بود دردودل کردن

سلام امیدوارم حالتون خوب باشه.کسی هست که تقریبا مدام حالت تهوع داشته باشه؟

اره عزیزم 16سالمه وچند ماه دیگه میشم17سال

اینو نگو تو از کجا میدونی حال اونکی که سل داره چه جوری درسته درمان داره ولی ظلم ادم سلی نتونه از وسایل عزیزانش استفاده کنه بیماریش اونو از پا مینداز ولی ما ظاهر کاملا سالمی دا ریم همه اینا یه امتحانه که به خدا نزدیک بشیم خدا مارو خیلی دوست میدونی چون ماکه هروز برا سلامتیمون دعا میکنیم صدامون میشنوه وخدا میگه اذکرونی اذکرکم دیگه چه چیز بهتر ازین نصیب ماشه

حق با شماست مریم جون اینجا خیلی خلوته ونظراتو خیلی دیر میذاران

من 16 سالمه واز ده سالگی به این بیماری مبتلا شدم من بعد از شش سال تازه دام میفهم لوپوس یعنی چی چون قبلا هیچ اطلاعی از لوپوس نداشتم ولی خدار رو شکر میکنم که من رو به بیماری سختر از اون دچار نکرده تو ده سالگی وقتی بستریم کردن گفتن سل دادی اما خدارو شکر سل در نیومد لوپوس در اومد

ممنون نرگس جون ولی مشکل من اینه که هنوز تشخیص قطعی ندادن من ترجیح میدم کلیه م رو از دست بدم یا ریه م درگیر شه ولی بدونم لوپوس دارم یا نه این برام خیلی مهمتره هر کسی یه چیز میگه ولی خداییش روحیه ام خیلی خوبه نمیدونم چی باعث شده روحیه م خوب باشه شاید دلیلش خنده باشه چون من همیشه سعی میکنم بخندم حتی اگه الکی باشه این خیلی بهم کمک میکنه که شاد باشم حتی تو بدترین موقعیت ها هم میخندم

ولی من داروهام رو قطع کردم الان یه هفته است علائمم برگشته حوصله دکتر رفتن ندارم خانوادم نمی دونن این باعث شده بعضی وقتا خیلی ناراحت بشم دچار افسردگی کاذب میشم (لبخند) البته بعدش خوب میشم شاید یکی دو روز ولی نمیتونم تحمل کنم که کسی بهم ترحم کنه و دلش برام بسوزه

سلام امیدوارم حال همه خوب باشه.من 22 سالمه و الان دو ساله که لوپوس دارم.روز اولی که فهمیدم بیمارم خیلی گریه کردم ولی الان باهاش کنار اومدم سعی کردم استرسو از زندگیم دور کنم خدارو شکر الان 6ماهه بیماریم خاموش شده.واسه همه ارزوی سلامتی و زندگی با ارامش میکنم

سلام منم مدت 20 سال لوپوس دارم از 9 سالگی خیلی وقتها نا امید میشم ناراحت میشم ولی بازم با خودم میگم هنوزم زنده هستم و باید زندگی کنم و خدایی هست که اگر همه دنیا هم تنهام بزارن ولی اون همیشه هست و قدرت و صبر زیادی به من داده تا بتونم با بیماریم کنار بیام . به خدا توکل کن

دوستان خوبم سلام. همیشه توی زندگی به این نکته توجه داشته باشید که خداوند به واسطه دردها و بیماریهایی که میفرسته از بار گناهان ما کم میکنه و ما رو لایق وصال خودش میکنه.مطمئن باشیدپیش خدا خیلی عزیز هستید.پس همیشه بر او توکل داشته ومنتظر رحمتش باشید. ایدل بشارت میدمت خوش روزگاری میرسد یا عمر غم طی گردد و یا غمگساری میرسد.

سلام امیدوارم حال همه تون خوب باشه منم 2ساله مبتلام 19 سالمه تعویض مفصلم شدم هنوز بیماریم فعاله بهتون توصیه میکنم هیچوقت امیدتونو از دست ندید خدارو شکر کنید وازش بخواید بهتون بهبودی کامل بده برامنم دعاکنید دوستون دارم همتون خوب باشید

فاطمه جان خوش اومدی مریم جان چه دل بزرگی داری خواهر