روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
زهرا :تشخیص لوپوس:سلام دوستان,از شما کسی هست که فقط ANA مثبت با تیتز 1:320 داشته باشه و یتامین دی کمتر از ۳ و براش تشخیص لوپوس داده باشند؟

نظرات

مهناز ۰۷:۴۹ - ۹۲/۰۸/۲۹
672
+ -
614

من 6 سال است لوپوس دارم چندان سختی نیست اگر باهاش کنار بیایی در این مدت چند بار بستری شدم تنها مشکلم ورمی است که پس از مرخص شدن در اندام های من بوجود می اید لطفا راه حلی برای رفع این مساله پیشنهاد کنید

مریم ۰۲:۲۴ - ۹۱/۱۲/۰۹
587
+ -
668

چرا جوابا رو ویرایش میکنید من به نرگس گفتم ایمیلم رو داشته باشه بهم میل بزنه چرا پاکش کردین؟

پاسخ ها

گروه بیماران لوپوس ۱۲:۲۹ - ۹۱/۱۲/۱۰

مریم گرامی سلام ما معتقد هستیم که بهتر است دوستان عزیزمان در نشست های انجمن لوپوس با همدیگر رو در رو آشنا شوند و اگر در آن زمان خواستند خودشان تلفن یا ایمیل خود را به دوست دیگر بدهند و این مسئولیت از دوش ما برداشته شود . قصد ما ویرایش نظر شما نمیباشد . امیدواریم که این پاسخ شما را قانع کند . همیشه شاد باشید .

mohamad ۱۲:۳۰ - ۹۱/۱۱/۳۰
855
+ -
726

سلام به همه همدرد های خودم ، بچه ها من از نظر جسمی با لوپوس کنار آمدم ،،،، اما از نظر روحی خیلی ضعیف شدم ، چند تا دوست لوپوسی میخوام که راحت با هاشون درد دل کنم . منتظرتون هستم .

پاسخ ها

مریم ۱۰:۱۱ - ۹۳/۰۵/۰۶

دقیقا منم همینم .... مثل شما....

نرگس ۰۴:۰۳ - ۹۱/۱۱/۲۳
551
+ -
826

سلام من دارم دیوونه می شم من فقط آنتی دی ان ا مثبت داشتم هیچ علایمی هم ندارم اما برام تشخیص لوپوس دادند خواب و خوراک رو ازم گرفتندمی تونم با هاتون تماس داشته باشم؟

پاسخ ها

مریم ۱۰:۳۶ - ۹۱/۱۲/۰۵

سلام آقا محمد من هم تقریبا مثل خودت بودم الان نمی دونم باهاش کنار اومدم یا از کنارش گذشتم فقط میدونم از نظر روحی خیلی خوبم عزیزم نگران نباش ، مهمترین فاکتور در آزمایشات لوپوس آنتی دی اس دن ا است که اگه مثبت باشه 90 درصد احتمال لوپوس هست من هم یه سری مثبت شد ولی هنوز تشخیص کامل ندادن بهترین کار مشاوره با پزشک روماتو هست این پزشک هست که میتونه به طور کامل بگه که لوپوس هست یا نه من دکتر داخلی گفت لوپوسه فوق ریه هم گفت لوپوسه عفونی هم گفت لوپوسه ولی پزشک روماتو بهم گفته میتونه لوپوس باشه ولی هنوز تشخیص کامل نداده و گفتش باید منتظر شم همه علائم کامل شه. در ضمن در جلساتی که انجمن لوپوس میزاره و پنجشنبه دهم اسفند هم یکی دیگش برگزار میشه . دوستان همه میتونند همدیگر رو ببینند .

مریم ۰۲:۱۶ - ۹۱/۱۰/۱۲
830
+ -
574

تا اونجایی که من میدونم آنا میتونه در بعضی اشخاص سالم هم مثبت باشه صرف آنای مثبت دلیل لوپوس نمیشه من 2 ماه تب 40 درجه داشتم با درد مفاصل شدید و آنا مثبت و dsdna مثبت بازم تو تشخیص قطعی ندادن فقط دارو مصرف میکنم چون دکترم میگه علائم کامل نشدن نمیشه گفت لوپوسه و تا اونجایی که من میدونم تو باید حداقل 4 مورد از 11 مورد استاندارد علائم لوپوس رو داشته باشی البته همزمان من چون هیچ کدوم همزمان نبودن دکترم میگه ممکنه لوپوس نباشه بهتره با یه روماتولوژیست مشورت کنی

پاسخ ها

زهرا ۱۲:۲۸ - ۹۱/۱۰/۱۴

ممنونم مریم جان

نوشتن يک نظر

ارسال نظر
نام :
پیغام شما :
آدرس ايميل :
لينک :
کلمه امنیتی :