روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
نجمه : نکروز استخوان ران:با سلام مدت 3 ماهه به علت مصرف کورتون برای درمان لوپوس دچار نکروز سر استخوان ران شده ام ,درد زیادی تحمل می کنم اما دکترم اجازه عمل نمی ده,کسی در این مورد تجربه ای داره راهنماییم کنه?

نظرات

نرگس.ف ۰۴:۵۵ - ۹۱/۱۲/۱۷
600
+ -
622

با سلام برای همه آرزوی سلامتی میکنم. منم 11سال هست که مشکوک به لوپوسم .با وجودیکه سالها قبل از آن یک تحقیق کوچیک دانشگاهی در مورد لوپوس داشتم ولی هیچی نمیدونم.بیوبسی پوست مشخص نکرد.آزمایش ANAبجزء یکبار همیشه مثبت بود.سایر آزمایشات هم مثبت. درد مفصل .التهابات پوستی هربار متفاوت با علائم قبلی از همون ابتدا داشتم .حساسیت به نور خورشید دارم.وچون در طی این سالها فشارخون بالا هم با من آشنا شده .یکجور هایی هم کلیه در گیر ه .یعنی شریان کلیه سمت چپ گرفته. درمان کورتون و داروهای دیگر هم انچام شده ولی نظر پزشکان که آیا من لوپوس دارم یا خیر با هم متفاوت هست.و من از این شرایط خسته شدم.در مورد آن عزیزی که مشکل درگیری فمور.<ران> دارند .از رویان کمک بگیرند.. در مورد همکار بیمارستانی که طرح میگذرانند ما افرادی که بیمارستان کار میکنیم بیشتر با بیماری ها مواجه میشیم .افسردگی و سایر مسائل ما را زیاد درگیر میکند و خسته تریم چرا که روح وجسم ما درگیر میشه .اگر بتونیم شغل راحت تر انتخاب کنیم حتی شغل آزاد .خارج از کادر درمان.حتما آینده بهتری خواهیم داشت. با آرزوی سلامتی

پاسخ ها

نرگس ۱۱:۱۶ - ۹۱/۱۲/۲۷

نرگس جان سلام، منم برای شما آرزوی سلامتی دارم. امیدوارم که مشکوک بودن شما به بیماری لوپوس بکلی از بین برود، در بهبودی کامل بسر ببرید. سؤالی دارم؟ لطفاً راهنمایی ام کنید. آیا منظور شما از رویان؛ مرکز رویان است؟ و در مرکز رویان پیوند استخوان:(استخوان سالم را از جای دیگر بدن می گیرند و آن را جایگزین استخوان بیمار می کنند.) آیا یکی از درمانهای نکروز استخوان است وانجام می گیرد؟

نرگس ۱۰:۵۰ - ۹۱/۰۸/۲۷
551
+ -
641

17 روز شد؛ که دومین عمل جراحی تعویض مفصل ران با موفقیت انجام شده،( تقریباً با فاصله سه ماه بعد از اولین عمل ؛ دکتر جراح م کلاً از وضعیت عمل راضی بودند.) بله ؛ یکی از عوارض مصرف قرص پردنیزولون (کورتون)، یا خود بیماری لوپوس نکروز سر استخوان ران است. سالها با این مشکل درگیر بودم. مثل مشکل دیگر بیماری ام دوره ای بود، الان دوره های پایانی آن را سپری می کنم. الف: برای تسکین درد قبل از عمل جراحی ام: 1- استراحت بود، لگن و مفصل ران را گرم نگه می داشتم، ورزش های از نوع سبک و بدون تحمل وزن در حالت نشسته یا خوابیده برای تقویت عضلات انجام می دادم. 2- سالها به کمک عصا زیر بغلی راه می رفتم؛ استفاده از عصا بعلت اینکه بدون فشار و وزن گذاری روی مفصل راه رفت، علاوه بر کاهش درد، از شکستگی ناگهانی استخوان ران جلوگیری کرد. 3- دیگر درد غیر قابل تحمل بود، مصرف قرص مسکن که گاهاً بی تاثیر بود. ب- شرایط آماده بودن برای عمل: 1- سن 43ساله ، بالای 40سال. 2- به طور مرتب بیماری ام توسط دکترم کنترل می شد. بیماری ام در مرحله فروکش ( کاهش علائم؛ از نظر علائم بالینی مثل تب، اضطراب... نداشتم، علائم آزمایشگاهی؛ جواب آزمایش ها منفی بودند، مدت طولانی روزانه حداقل مقدار قرص مصرف می کردم، و نیز هیچگونه عفونت، عفونت ادراری، عفونت تنفسی... نداشتم. 3- به جراح ارتوپد ارجاع شدم؛ از نظر ایشان شخصی بودم که برای عمل جراحی تعویض مفصل ران آمادگی کامل داشتم. دوره نقاهت عمل جراحی را می گذارنم و نیز طبیعی است، بعد از عمل جراحی، بیماری ام فعال شود، توسط دکترم پی گیر مداواهستم، قطعاً روز به روز حالم روبه بهبودی است. دوست خوبم؛ شما هم صبر و یه کمی تحمل کنید، و به دکتر گرامیتان اجازه دهید تا شما را مرحله به مرحله برای عمل جراحی تان آماده کنند و جلو ببرند. ( نکته ای را یادآوری کنم، مشکلی که من با آن مواجه شدم، با وجوداینکه در مرکز آموزشی بیمارستان... بستری شدم، متأسفانه تعویض مفصل ران زیبایی محسوب شد، بیمه تامین اجتماعی متقبل نشد، هزینه آزاد حساب شد، واقعاً هزینه اش برایم سنگین بود. دوست خوبم ، به شما پیشنهاد می کنم هر نوع بیمه هستید، به اسناد پزشکی آن بیمه مراجعه کنید، تا چطور می توانید از بیمه تان استفاده کنید، راهنمایی کنند). به امید آن روز برای شما دوست عزیزم؛ دوره این مشکل تان را با موفقیت و آرامش سپری کنید.

نوشتن يک نظر

ارسال نظر
نام :
پیغام شما :
آدرس ايميل :
لينک :
کلمه امنیتی :