سلام.خوبین؟امیدوارم همتون خوب و سلامت باشین. چرا شما بچه هایی که لوپوس دارنو با هم اشنا نمیکنید , شاید این مسیله کمک کنه که بچه ها باهم تو همایش اشتا بشن و منجر به ازدواجشون بشه چرا که هر دو طرف درک عمیقی از هم دارن. مرسی

حداقل لطفااجازه بدیدکه بچه هاباهم ملاقات داشته باشن چون واقعانیازه توی هرچیزی مسائل حاشیه ای هم وجودداره اماآدم خودش بایدحریم رورعایت کنه بچه های تالاسمی شیرازهم چه دختروپسرباهم ملاقات دارن ومثل خواهروبرادرهستندتازه باعث شده که روحیشون هم قوی تربشه لطفابذاریدباهم دیدارداشته باشن بچه ها ویاشماره مشکلی پیش نمیادچون الان بچه هایی واردسایت شدن که خودشون بیمارن ومیخوان دردودل کنن تادنبال مسائل حاشیه وسواستفاده تشکر .... توضیح از سایت بیماران لوپوس : دوستان گرامی ما بارها خواهش کرده ایم که در نشست ها و کلاس های آموزشی با یکدیگر آشنا شوید . ما از درج تلفن و ایمیل آدرس دوستان در سایت معذوریم .

من خیلی دوست دارم باهم رده ی خودم ملاقات حضوری داشته باشم جنسیتش هم مهم نیست متاسفانه کسانی که مبتلابه لوپوس هستندسنشون خیلی بالاترازمنه من 17وخورده ای سالمه ومنم لوپوس دادم واقعانیازمندهم صحبت شدن هستم بچه هالطفاهرکدوم ازشماشیرازی هستیدبگید...چون آدم تمام مشکلاتشون نمیتونه به خانوادش بگه ازدلهره هایی که نسبت به این بیماری داره چون هرچی باشه خانواده هستن دلشون میشکنه...ممنونتون میشم بچه ها. متشکرازمسئول وبلاگ

سلام محمدجان..امیدوارم که شبنم خنده رولبات باشه ....ببین عزیزم بیماری وسلامتی دست خداست هرکسی به یه نحوی نقطه ضعفی داره 17سالمه ولوپوس دارم امامیدونم که خوب وبدبایدزندگی کنم اماچه خوبه که خوب زندگی کنیم اگه کسی ماروبخوادباهمه نقص های ماکنارمیادتوازدواج بایدتفاهم داشت وتفاهم یعنی توان کناراومدن باتفاوت ای همدیگه....موفق باشی عزیزم

سلام لیلی جون من به نظرم اگه این موضوع رو با خواستگارت در میون بذاری بهتره چون اگه اون تو رو واسه خودت میخوادت حتما بااین بیماریت کنار میاد. ام اگه رد کرد مطمئن باش حتما لیاقتت بیشتر از ایناست .

سلام من هم براهمه بیماران ارزوی سلامتی میکنم می خواستم بهم بگیدمن خواستگاری دارم ولی می ترسم بیماریم بگم ازدستش بدم ولی نمیشه هم نگفت اگه حداقل رماتیسم بودهم عذاب وجدان نداشتم نگم، به نظرشماچیکارکنم من که نمی دونم کی می میرم شایدتاسالهاباشم ولی نمی تونم مجردباشم

سلام.منم دقیقا همین فکرشمارومیکنم محمداقا.حالاخوبه شمامرد هستید ومشکلی نداره زیاد ولی ماخانوم ها اگرنتونیم بارداربشیم هیچکس دوسمون نداره

من 17سالمه ولوبوس دارم و پسرعمه ام منو میخواست امابعدمتوجه شدن بیماریم هم خودش وهم خانوادش مخالف ازدواجمون شدن

محمد جان امیدت به خدا باشه ارزوی سلامتی برای تو وهمسر اینده ات

برای همتون آرزوی سلامتی و شادی دارم. زیر سایه امام زمان... انشاءالله

سلام منم 25سالمه 1 ساله لوپوس گرفتم خیلی فکر و خیال می کنم همش به فکر اینده هستم نمیدونم چه کار کنم به هیچ کس نمیگم فکر میکنم اتفاق بدی برای بدنم می افته منم مثل تو هستم درکت می کنم دوست دارم یکی مثل خودمو ببینم

من هنگام ازدواج بیمار بودم. ایشان نه تنها پذیرفتند بلکه بیشتر از من پیگیر درمان و کسب آگاهی در این زمینه هستند. کسی که لایق شما باشه و شخصیت شما رو درک کنه مطمینا این بیماری مانع از علاقه او به شما نمیشه.

سلام دوستان,من هم فکر می کنم لازمه که اطلاعات کافی در اختیار فردی که قصد ازدواج با شما رو داشته باشه بگذارید,حالا چه خودتون چه از طریق پزشکتون,مهم اینه که کاملا با دید روشن و اگاهانه برخورد کنند تا در اینده باعث تنش و اضطراب بیشتر شما نشن که خودتون هم بهتر میدونید که استرس مثل سم می مونه...گرچه من هم فکر می کنم برای دخترا این موضوع میتونه مشکل سازتر باشه...شاید چون از منظر خودم به این موضوع نگاه می کنم,موضوع بارداری برای خانومها مطرحه که موضوعه کوچکی نیست.به هر صورت همه چیز تحت قدرت خداوند هست و انشا الله همه جوونها ازدواج های مناسبی داشته باشند و برای ما هم همینطور انشا الله

سلام دوست عزیز لوپوس را هم باید مثل یک بیماری مزمن دیگری مثل روماتیسم یا دیابت دانست.حتما برای ازدواج فردی را انتخاب کنید که آگاه باشد و صد البته آرامش بخش باشد .آرامش برای هر بیماری دوا ست. اول خودتان نباید به خودتان سخت بگیرید.

آقای محمد به نظر من شما قبل از هر کاری با پزشکتون برای ازدواج مشورت کنید ، فقط می خوام بگم از همه نظر راجع به وضعیت سلامتیتون اطلاع کسب کنید تا بتونید شفاف با همسر آیندتون در مورد بیماری لوپوس صحبت کنید . ما مبتلایان به لوپوس زندگی روتینی داریم و مشکل خاصی نداریم که بخواد زندگی رو برای همسرانمون سخت کنه اگر کسی به شما علاقه داشته باشه خیلی منطقی با این مساله کنار میاد و طبق گفته دوستمون حتما حتما در انتخابتون وسواس داشته باشید چون باید یک عمر در کنارش آرامش داشته باشید . به زندگی فعال و شادتون ادامه بدید و سعی کنید ویژگی های خاص و مثبت رو بیشتر کسب کنید ویژگی هایی که هر دختری دوست داشته باشه همسر آیندش داشته باشه . این شما رو متمایز تر خواهد کرد و البته ورزش رو هیچ وقت فراموش نکنید . موفق باشید

سلام من هم همیشه اینطور فکر می کردم زندگی جذاب تر از این است که لوپوس بتواند آن را خراب کند در جامعه وکارم بسیار فعال وموفق شدم البته زیادهم فکر ازدواج نبودم واجازه نمیدادم کسی به خواستگاری هم بیاید اما بااین حال خواستگارانی داشتم وبا یکی دوتای آنها که مطرح کردم ردکردندو این مساله ناامیدم کرد که افرادسالم نمی توانند باامکان بزرگی این بیماری کنار بیایند.

من فکر میکنم ازدواج فردی که لوپوس داره اگه خانم باشه سخت تره چون بارداری در پیش داره ولی برای آقایون خیلی مشکلی ایجاد نمی کنه ، فقط همون بحث خستگی و دوره های فعالیت بیماریه که به نظرم شفاف راجع بهش صحبت کنین چون اگه با پذیرش کامل انجام بشه خیلی بهتره تا بعد تو عمل انجام شده قرار بگیرن. کلا سعی کنین با کسی ازدواج کینین که بهتون آرامش بده ، با افراد عصبی ازدواج نکنین که فقط و فقط باعث بدتر شدن بیماری میشه. من خودم بعد از ازدواج فهمیدم که لوپوس دارم و متاسفانه همسرم عصبیه و خودم فکر میکنم یکی از علت های ابتلای من به بیماری همینه .امیدوارم بهترین انتخاب را داشته باشین