خوب زیستن چیست ؟ چگونه یک انسان می تواند با وجود درگیری با یک بیماری مزمن بخوبی زندگی کند ؟ برای بسیاری ازکسانی که با بیماری  لوپوس درگیرهستند خوب زندگی کردن همراه پذیرش فلسفه ” خوب بودن “  می باشد . خوب زندگی  کردن،  نزدیک شدن و ورود به زندگی عادی است و نخستین گام در این راه درک این نکته است که ”خوب“  چه مفهومی دارد . یک سیستم زندگی خوب نیازمند توجه به تن( بدن )، فکر( ذهن ) و روان می باشد و همچنین به برنامه ریزی  همراه با اندیشه و برگزاری درست برنامه های روزانه وابسته است. خوب زندگی کردن همراه با لوپوس یک کوشش پیگیرانه و بدست آمدنی است وارزش تلاش کردن را دارد.
خوب بودن یعنی خواست اینکه در حد توان در بهترین شکل ظاهر شدن  و سپس مسئولیت انجام عوامل کمک کننده و بازدارنده زندگی خود را به عهده گرفتن . این برنامه نیاز به درک و پذیرفتن این واقعیت دارد که هرکاری که برای جسم خود انجام میدهید ، فکری که در سر می پرورانید و یا در  دل خودمی پذیرید بر  تندرستی شما تاثیر گذاراست ، تندرستی شما وابسته به میزان خوب زیستن شما ست ، اما مفهوم خوب زیستن بیش از تندرستی است . انسانهائی که گرفتار بیماری هستند یا نقص عضو دارند و یا حتی آنها که روزهای آخر زندگی را میگذرانند میتوانند ”خوب بودن“ را تجربه کنند . خوب زیستن یعنی حق انتخاب داشتن و ارائه دادن نظریه هائی که زندگی را قدر و قیمت ببخشد . زندگی کردن خوب همراه با مبارزه با لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب  برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن)، فکرو روح( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت  ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.
زندگی خوب ، ناگهانی بوجود نمی آید بلکه باید روزانه برای آن تلاش نمود ، همچنین لازم است موشکافانه و با دید مثبت و ارزیابی درست از انرژی موجود در شخص ، برنامه ریزی کرد . خوب زیستن با داشتن لوپوس نیاز به یک برنامه هماهنگ  دارد .
هماهنگی وتوازن شامل : شناسائی آنچه که در هر بخشی ( تن ، فکر ، روان ) باید انجام گیرد ، سپس تعیین هدف و بالاخره بستن قراردادی با خود بدین ترتیب که شما خود را پایبند می کنید تا نوع دیگری از زندگی را شروع کنید و از یک روش زندگی خوب لذت ببرید . با این پایبندی ، به جای آنکه بیماری شما را کنترل نماید این شمائید که نابسامانی ها را ساماندهی خواهید کرد .
فکر خوب  - کسانی که با  لوپوس درگیر می باشند ، در چگونگی برخورد با بیماری لوپوس نقش دارند بدون تردید واکنش ها ، احساس و افکار بر تندرستی تاثیر میگذارند . اندیشه ای  که خوب شکل بگیرد راهی را برمی گزیند که دنیا را با دید  مثبت بنگرد . خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها . این که شما خود را کارآمد و نسبت به زندگی توانمند ارزیابی کنید و یا این که خود را قربانی بیماری بدانید، یک گزینش شخصی است .
برنامه ریزی در برگیرنده اندیشیدن به برنامه های روزانه و هفتگی و سپس یافتن راههای ذخیره انرژی می باشد . در ذهن خود مجسم کنید به انجام چه کارهایی نیازمندید و سپس بررسی نمایید که آیا ازنظرجسمی قادر به انجام آن هستید ؟ سرسختی بی فایده است، لازم است  نرمش داشته باشید ، اگر توان کافی برای انجام فوری کاری راندارید بهتر است آن را به زمان دیرتری موکول کنید . آنچه را درزمان کنونی می توانید، به انجام برسانید و بقیه را برای بعد بگذارید ؛ زیرا زمانی که قدرت بدنی برای انجام کاری را ندارید اگر به خودتان فشار بیاورید ممکن است بعدا دچار خستگی بیشتری بشوید .
رفتار مثبت با خوب اندیشیدن ، همراه با حرکتی برنامه ریزی شده امکان موفقیت را بیشتر می کند . حال که به سوی سلامت فکر پیش میروید کنترل اندیشه ها  و احساسات دردست شما است و آزاد هستید که آنها را دگرگون نمائید . اگر درزندگی خود وحشت زده ، خسته ، سرگردان ، پریشان یا افسرده هستید ، به آنچه گفته میشود توجه کنید ، شما می توانید این افکار و برداشت ها را نگه دارید و تحت کنترل آنها باشید ، و یا می توانید آنها را دگرگون نموده ، تصمیم به رفتار جدید بگیرید و به سوی تغییر گام بردارید . زندگی یک گزینش است و این شما هستید که برمی گزیند .
تندرست بودن ـ به کار گیری بدن به شکلی زیبنده و سودمند نیاز به درک شرایط ، خورد و خوراک  خوب و کنترل فشار ها دارد . داشتن تنی شایسته و خوب با ارزش می باشد زیرا از بروز دشواری های بسیار مانند فربهی، سستی ماهیچه ها ، کمبود انرژی و یا خستگی جلوگیری می کند . همچنین می تواند سبب پیدایش ویژگی های دلخواه مانند بالا بردن نیروی زیستن ، حس زنده بودن و خودباوری گردد . دیده شده است که درد بندها ( مقاصل)  ، خستگی وسستی ماهیچه ها ، در بیماران درگیر با لوپوس ؛ بی حرکتی و کاهش تناسب و هماهنگی بدن را درپی خواهد داشت. آسایش و آرامش بدون تردید خستگی را کاهش می دهد . ممکن است لازم گرددکه زمان و یا دفعات آسودن به هنگام بحران بیماری افزایش داده شود . همانقدر که آسایش ، بسیار مهم است حفظ هماهنگی بین استراحت کافی و زیاده از اندازه  نیز لازم می باشد . استراحت زیاد ممکن است برای بندها ، ماهیچه ها ، استخوانها و به طور کلی هماهنگی اندام های بدن زیان بخش باشد . نداشتن تناسب بدن می تواند با زیادی ناگهانی وزن  ، درد ماهیچه ها پس از کار روزمره یا زیاد و یا ازدست دادن تاب و توان ،  نمایان شود .
پژوهش  و بررسی نشان میدهد هماهنگی بدن می تواند درانسان های درگیر با  بیماریهای مزمن سراسری (منتشریا سیستمیک ) بدون ناراحتیهای جنبی دیده شود ، بدین منظورپزشک یا فیزیوتراپیست می توانند ورزشهائی را در منزل پیشنهاد کنند .
کلید  به دست آوردن هماهنگی ایده آل عبارت است از :

1- پیدا کردن کار و کوشش هائی که برای شما دلپذیر باشد .
2- پیمان بستن با خود برای برنامه ورزشی پی گیر و بر روی کاغذ آوردن(نوشتن ) آن.
3- شناخت راههائی که شما را وادار به اجرای برنامه هایتان نماید .
4- یافتن دستاوردهائی که از به دست آوردن هماهنگی بدن آرزو دارید .
5- جدول بندی کردن پیشرفتهایتان در این رهگذر .

  اکنون می توانید برای کنترل بیماری ، توانا بودن و کنار آمدن با لوپوس احساس سربلندی کنید .
خورد و خوراک ، سوخت لازم  برای  انجام کارهای روزمره  را بدست می دهد و بدن نیاز به هماهنگی میان استفاده مناسب از خوراک ها توسط شما دارد.باید ازخوردن خوراکیهای زیان با رهوس انگیزدوری  کرد ، زیرا این خوردنیها از نظر غذایی ناسالم هستند . خورد و خوراک درست ومناسب  در به دست آوردن هماهنگی بدن و زیستن خوب بسیار ارزشمند است. به جز به کار بردن یک روش هماهنگ خورد و خوراک که اندازه لازم از مواد هر گروه خوردنی را دربرمی گیرد هیچ  دستور غذائی ویژه ای برای مبتلایان به لوپوس وجود ندارد.پژوهش های انجام شده در زمینه تاثیر خورد و خوراک بر سیر بیماری ، سه نکته را برای حفظ تندرستی مهم دانسته و به همگان پیشنهاد می نماید :

1- به اندازه متعادل  بخورید
2- خوراکیهای گوناگون ازهمه گروههای خوردنی را به برنامه خود وارد کرده ، غذاهائی را بخورید که کم چربی ، کم نمک یا بی نمک ، پر الیاف ( فیبر) بوده و کمترپالایش ( فرآوری ) شده باشند .
3- بخورید و ورزش کنید تا وضعیت ( سامان ) بدن خود را به شکل ایده آل نگهدارید .

پیامد کاربرد کورتیکواستروئید ها همواره زیاد شدن اشتها میباشد، مگر اینکه خویشتن دار باشید وگرنه با زیادی وزن ناگهانی روبرو خواهید شد و باید بدانید که زیاده روی در خوردن با سیستم زندگی خوب، و نگهداشتن بدن درشکل شایسته ناسازگار می باشد .
اگر بخواهید وزن خود را کاهش دهید باید از دو برنامه پیروی کنید :  ورزش خود را اضافه کنید و ازخوردن چربی ها بکاهید . ورزش توده ماهیچه ها را افزایش میدهد و ظرفیت بدن را برای سوزاندن چربی بالا میبرد . چگونه می توانید پی ببرید که آیا چربی به اندازه زیا دبه کاربرده اید ؟ بایستی هر آنچه را که در یک روز میخورید یادداشت کنید. با یک متخصص تغذیه مشورت نمایید و همچنین با مطالعه کتابهای مربوط به خواص خوراکیها، اطلاعات خود را دراین زمینه افزایش دهید ؛ تا میزان کاربرد چربی و کالری لازم برای شما برآورد شود . چربی نباید بیش از 30% کالری مصرفی را تشکیل دهد . سعی کنید برنامه ای سودمند برای بهبود رژیم غذایی خود درست کرده ، صبر داشته باشید . ظاهر شدن تنایج به دست آمده در اثر تغییر رژیم غذایی نیاز به زمان دارد . در مورد پذیرش تبلیغاتی  که با نگاهی ویژه و با زیاده روی غیرقابل قبول به کاهش وزن نظر می افکنند ، با شک و تردید بنگرید . گزارشهایی که در اثر پژوهشهای در خور علمی به دست می آید و آگاهی های کنترل شده را بکار می برند و به نتایج یکسان در بیش از یک لابراتوار میرسند شاید درست و با ارزش  باشند .
وقتی قضیه خوب بودن و خوب زیستن مطرح می شود راه حل با بهبودی سریع وجودندارد. مهم ترین عامل نگهداری خوب بودن جسم؛ درست خوردن، ورزش کردن ونگهداری وزن در اندازه دلخواه می باشد .
کنترل فشارهای درونی می تواند با کاربرد روش های بیشمار کمک به خویشتن، به دست آید . لوپوس بر بسیاری از جنبه های زندگی بیمار، مانند پیوندهای خانوادگی ، نزدیکان یکرنگ و بی آلایش ، سامان ( وضعیت‌) کاری ، مسائل مالی، خودباوری ، رفتار واحساس و برداشت آدمی از کنترل شخصی تاثیر می گذارد . کنترل و احاطه بر فشارها کوشش و تلاشی است که در زمان خود می تواند سخت باشد . بررسی های علمی نشاندهنده آنند که ، مردمان فعال وخود باورکه بر شرایط زندگی خود تا اندازه ای  کنترل دارند، از تندرستی بیشتری برخوردارند تا کسانی که جبر محیط را پذیرفته اند و خود را ناگزیر،  بدون چاره ویا بدون  کمک فرض می کنند .
شرکت در گروه های یاری رساننده می تواند در زمینه های اجتماعی و عاطفی کمک کارسازی باشد . این گروهها بیماران را در بهبودی و تسریع در خو گرفتن با وضعیتشان که فشارهای ناشی از بیماری را سبکتر خواهد کرد یاری می کنند . شرکت در این گروهها خودباوری و اتکاء به خود را بهبود می بخشد .

برقراری ارتباط میان بیمار و پزشک راهی است برای به دست آوردن احساس کنترل و کاهش فشارها .
      این برنامه ممکن است با این روشها عملی گردد :

1- برای دیداربا پزشک با پرسش هائی  که در یاد دارید آماده شوید .
2- یک دفتر روزانه پزشکی برای خود درست نمائید .
3- داروهایتان را همراه داشته باشید .
4- در زمینه  داروئی که باید به کارببرید پرسش کنید .
5- اگر داروئی برایتان ناراحتی ایجاد میکند  پزشک خود را باخبر نمایید .
6- درک دستورهای پزشک را برای خود مانند یک هدف( آماج ) بدانید .
به یاد داشته باشید که شما و پزشکتان برای نگهداری سلامت تان به گونه ای یکسان پاسخگو خواهید بود .
روحیه خوب داشتن – زمانی که روشن شود شخصی با یک بیماری مزمن درگیر است این رویداد می تواند تاثیر ژرفی بر ذهن او داشته باشد و زندگی فرد را تحت تاثیر قراردهد این یک دیدگاه احساسی است  و معمولا یک دوره تاثردرپی دارد. کسانی که با لوپوس درگیر هستندبیشتر دوره هائی از انکار ،‌خشم ،چانه زنی ، ترس ، افسردگی  را میگذرانند و سرانجام ناچار از(پذیرش) پذیرفتن بیماری میشوند . پس از تشخیص و گذراندن این دوران،  شکل گرفتن دوباره زندگی به زمان نیاز دارد . به خود زمان بدهید که  در پی درگیری  با لوپوس اندوهگین باشید تا پس از آن بتوانید بیماری را بپذیرید و زندگی خود را با آن برنامه ریزی کنید .
بدین ترتیب گذراندن این دوره و سازماندهی دوباره برای هدف خود در زندگی  آسان نخواهد بود. گاهی به دلیل نداشتن آگاهی کافی درباره لوپوس ، این برنامه مشکلتر نیزخواهد شد. فهمیدن و درک این که لوپوس چیست و چه پیش خواهد آمد، ممکن است ترس ناشی از ندانستن و ابهام را از میان ببرد. به دست آوردن  روحیه بالا برنامه ای است که در درازی زمان پدید می آید . درست همانند داشتن یک بدن خوب ، طرح و برنامه ریزی کلید پیشروی به سمت داشتن روحیه مناسب می باشد .

    بدین ترتیب :
1- خو گرفتن به یک برخورد مثبت .
2- داشتن انگیزه و اشتیاق برای موضوعی بیرون از وجود خودکه بتوان با تمرکز بر آن زندگی بهتری را تجربه کرد .
3-  کوشش و تلاش برای خوشنود بودن .

 بنا به گفته آبراهام لینکلن ” بیشتر آدمها همانقدر خوشحال هستند که می خواهند باشند .“
با شناخت این که چه کسی هستید ، چرا اینجا هستید و چه می توانید بکنید زندگی خودرا پرمایه تر و سودآورتر خواهید نمود . دریافت این که چه کسی هستید ، می تواند بسیار جالب باشد . هنگامی که هدفتان از زندگی روشن شد و شکل گرفت،  جسم ، روح و سراسر زندگی شما از آن سود خواهد برد.
چکیده  – خوبی و خوشی یک فلسفه است که در واقع انسان مسئولیت سازندگی و داشتن تفکر مثبت و پرورش روان و آماده سازی جسم  را پذیرا می باشد . این گزینش آگاهانه شما است که رفتارهایتان را به ترتیبی برنامه ریزی کنید که به ارزش زندگی شما بیفزایند و آن را پر مایه تر کند . خوب زیستن آن است تا برنامه ای را که بر پایه توانائیهای حقیقی شما استوار باشد بپرورانید و از آن سود ببرید . این طرح و برنامه ریزی دربرگیرنده تلاش برای بهبود :

1-  از راه تاکید بر پرورش رفتارهای مثبت در تفکر و  از راه توجه به تناسب بدن .
2- کنترل و هدایت  خوردو خوراک و کنترل فشارها .
3- و در نهایت تاثیر بر روی زندگی  برای بالا بردن روحیه است .

 چگونه شما می توانید مردمی را که با بیماری لوپوس خوب زندگی میکنند بشناسید ؟ آنها انسانهائی هستند که به گنجایش  و توانائیهای استوار خود پشت گرمی دارند . شما کمتر می شنوید که آنها بر چیزی  درنگ کنندکه خود پیش ازبروز بیماری ، توان انجام آن را داشته اند. زندگی آنها با لوپوس رنگ تازه ای به خود می گیرد. بدست آوردن بهترین آسایش در زمان کنونی  و برنامه ریزی برای آینده چیزی است که برای آنها اهمیت دارد. کسانی  که با وجود درگیری با  لوپوس خوب زندگی میکنند می دانند  که شانس گزینش راه وجود دارد. آنها خودلگام  زندگی خویش را به دست می گیرند، به جای آنکه به لوپوس اجازه بدهند زندگی آنها را کنترل کند . آنها د ر دوره گذراندن اندوه و تاسف بر تندرستی ازدست رفته خود توانسته اند با موفقیت زندگی خود را هدایت کنند و خواهند گفت که کار آسانی نبوده است . همزمان با پذیرفتن بیماری ، آنها به این نکته رسیده اند که لوپوس همه زندگی آنها نیست بلکه تنها بخشی از آن است ، و مسئولیت سلامت و تندرستی خود را پذیرفته و می توانند  به جز خود ، به  دیگران  نیز یاری دهند .
خو گرفتن به خوب زیستن ، تفاوت میان لذت بردن از زندگی  یا فقط زنده بودن را نمایان می سازد ، گزینش از آن شما است .

--------------------------------------------
برگردان : از خانم مهوش صالحی www.lupus.ir
برگرفته از :Lupus Foundation of America,Inc