گزارش روز جهانی لوپوس 1393 (World Lupus Day 2014
انجمن حمایت از بیماران مبتلا به لوپوس با همکاری گروه نفرولوژی بیمارستان هاشمی نژاد وهمیاری وهمکاری"گروه بیماران مبتلا به لوپوس" مراسم " روز جهانى لوپوس " را در تاریخ جمعه نوزدهم اردیبهشت ماه یکهزارو سیصد و نود و سه در سالن همایش بیمارستان هاشمی نژاد ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
درد مفصل ها و ماهیچه ها در بیمارى لوپوس
درد مفصل هاو ماهیچه ها از نشانه های بسیار معمول لوپوس عمومی منتشر ( SLE ) است و نزدیک به 90 درصد بیماران درگیر با بیماری لوپوس بهنگام بحران بیماری مبتلا به درد مفصل یا ماهیچه ها میشوند . میزان التهاب مفصل ها و ماهیچه ها در بیماران مبتلا به لوپوس گوناگون است . در برخی از بیماران درد مفصل ها و ماهیچه ها ممکن است شبیه دردهای ویروسی و یا آنفولانزا باشد ، در پاره ای از بیماران نشانه های ویژه التهاب مفصل ( آرتریت ) را داشته باشد که در آنصورت مفصل ها نه تنها دردناک هستند بلکه متورم ، گرم و حساس نیز می باشند . در پاره ای دیگر التهاب و درد شدید ماهیچه ها ممکن است همراه با از دست دادن توانائی و سستی روزافزون باشد .
در دوران بحران بیماری درد ماهیچه ها و مفصل ها ممکن است هر زمانی پدیدار شود و می تواند همچون سایر نشانه های بیماری ماهها و یا سالها به درازا بکشد . بایستی توجه شود که اگر چه درد ماهیچه ها و مفصل ها از نشانه های شناخته شده لوپوس بشمار میروند اما لوپوس، تنها عامل این ناراحتی نمی باشد ، برای نمونه درد مفصل ها می توانددر بیماران مبتلا به آرتریت روماتوئید(ضایعه التهابی مفصل) ، آرتروز (آزارهای تخریبی استخوان) لوپوس پدیدار شود تا در بیماری لوپوس ،و به همین جهت تشخیص لوپوس باید بر پایه بررسی کامل پزشکی و جزء به جزء تاریخچه پزشکی بیمار بوده و پاسخ آزمایش های تخصصی به نشانه های درد ماهیچه ها و مفصل ها اضافه شود .


التهاب مفصل ها ناشی از لوپوس

1. درد مفصل ها در لوپوس اغلب در یک زمان پدیدار شده و سپس از بین می رود .
2. حمله بیماری ممکن است چند روز یا چند هفته ادامه پیدا کند و سپس فروکش کرده و مدتی بعد دوباره پیدا شود .
3.انتهائی ترین مفصل های بدن مثل انگشتان ، مچ دست ها ، شانه ها ، زانوها و مچ پاها ممکن است بارهاو بارها گرفتار درد شوند و در یک زمان با یکدیگر پدیدار شوند .
4. خشکی یا درد صبحگاهی که در طول روز بهتر میشود از ویژگیهای درد مفصل ها در لوپوس میباشد .
5. در طول روز وقتی انسان خسته تر می شود دردها ممکن است بازگردند.
6. ویژگی دیگر التهاب مفصل ها ناشی از لوپوس آن است که درد معمولاً متقارن است به این معنی که بر روی مفصل های مشابه در دو سمت بدن تأثیر می گذارد . بنابراین درد و تورم مزمن یک مفصل حتی در کسی که بیماریش لوپوس تشخیص داده شده می تواند پیامد بیماری دیگری باشد .
7. درد پشت و کمر و یا گردن نمی تواند به دلیل لوپوس باشد زیرا دربیماری لوپوس ستون مهره ها آسیبی نمی بیند مگر آنکه کاربرد درازمدت کورتیکواستروئیدها مانند پردنیزولون،پوکی و شکستگی مهره ها را به بار آورده باشد .
برخلاف استئوآرتریت ، التهاب مفصل ها ناشی ازبیماری لوپوس معمولاً سبب تغییر شکل و از بین رفتن مفصل ها نمی شود .

تشخیص بیماری
1. ویژگی درد مفصل ها و ترتیبی که ظاهر میشود ، بهترین کلید برای تعیین و تشخیص این که آیا لوپوس سبب بروز این دردها است یا خیر می باشد .
2. معمولاً پرتونگاری از مفصل های دردناک بیماران مبتلا به لوپوس طبیعی است .
3. آزمایش مایع Synovial در مفصل متورم ممکن است به تعیین این که آیا التهاب وجود دارد یا نه کمک بنماید . البته این آزمایش ها به پیدا کردن علل دیگر درد مفصل ها کمک می کند نه تشخیص قطعی لوپوس . در حقیقت وقتی التهاب مفصل ها تنها نشانه لوپوس باشد تشخیص اگر غیر ممکن نباشد ولی بسیار مشکل خواهد بود . در این حالت ها بررسی دقیق و ارزیابی دوباره به وسیله پزشک به هنگامی که نشانه های دیگر لوپوس ظاهر میشوند از کارهای درست در تشخیص لوپوس بشمار می روند .
4. گاهی آزمایش هائی نظیر آزمایش آنتی بادی بر علیه هسته سلول ( ANA ) و آزمایش برای عامل روماتیسم ( RF ) می توانند برای تشخیص کارساز باشند .
دست کم 67% از بیماران روماتیسمی آنتی بادی (RF) عامل روماتیسم در خونشان وجود دارد . و تا 95% از بیماران مبتلا به لوپوس انواع مختلف آنتی بادی در خونشان وجود دارد . لازم به تأکید است که هیچیک از این آنتی بادی ها مختص روماتیسم یا لوپوس نیستند . هر کدام از این یافته های آزمایشگاهی در 25%از بیماران با داشتن هر یک از این بیماری ها همراه با بسیاری نشانه های دیگر پدیدار می شوند .

درمان

یکی از اشتباه های عموم درباره التهاب مفصل ها ( آرتریت ) این است که فکر می کنند هیچگونه درمان رضایت بخشی برای آن وجود ندارد ، در حالی که بر عکس درمان ساده وسریع برای بیشتر انواع آرتریت وجود دارد که می تواند بمیزان قابل توجهی آسیب مفصل را به تعویق انداخته و از درد بکاهد .
همچنین بسیار مهم است که بیمار روش های مراقبت از مفصل ها را بیاموزد تا بهنگام حمله دردهای مفصلی ناشی از لوپوس بتواند آنها محافظت کند .

تورم ماهیچه ها در لوپوس

برخلاف مفصل ها ، ماهیچه ها ممکن است در اثر لوپوس بطور جدی آسیب ببینند . این صدمه می تواند سبب ناتوانی ماهیچه ها و کاهش توانائی آنها بشود مگر اینکه به هنگام و به گونه ای مناسب درمان شروع گردد . ماهیچه های ملتهب نه تنها ممکن است دردناک باشند بلکه می توانند در اثر تماس خیلی حساس باشند . ناتوانی ماهیچه ها معمول ترین نشانه لوپوس عضلانی است .

جایگاه آزردگی
1. بیشتر ماهیچه های بدن مورد حمله قرار می گیرند ( مثل گردن – لگن خاصره – ران ها – شانه ها و بالای بازوها ) .
2. توجه: درد در ماهیچه ها کوچک دست و پا -ناتوانی در گره نمودن مشت نشانه های لوپوس عضلانی نیستند .
3. عصب ها نیز همچون بافت ماهیچه ها ممکن است در معرض التهاب قرار بگیرند و گاه به گاهی در اثر آسیب دیدن عصب ها ضعف در دست ها ، مچ دست ها و یا پاها و مچ پاها پدیدار شود .

تشخیص
تشخیص لوپوس ماهیچه ای نسبتاً آسان و مستقیم است . آنزیم های شیمیائی در بدن وجود دارند که به طور عادی در بافت ها و ماهیچه ها متمرکز هستند و وقتی این ماهیچه ها در اثر التهاب آسیب دیده باشند این آنزیم ها وارد جریان خون می شوند . (CPK ، SGOT ،SGPT و Adolase ) . با این ترتیب با انجام این آزمایش زیادبودن این آنزیم ها در خون وضعیت غیر طبیعی را نشان می دهد . همچنین این آزمایش ها می توانند تعیین کننده میزان درگیری ماهیچه ها باشند . هرچه ماهیچه ها به طور جدی تری گرفتار شده باشند میزان بیشتری از این آنزیم ها در خون مشاهده می شود . چنین آزمایش هائی در تشخیص لوپوس عضلانی و برای دنبال کردن سیر بیماری و پاسخ گوئی آن به درمان سودمند می باشد .
همانند نوار قلب ( EKG ) که نمایانگر آسیب وارده به ماهیچه های قلب می باشد،(EMG) یا منحنی الکتریکی اندام ها برای تعیین میزان یا نوع صدمه به ماهیچه ها در لوپوس عضلانی مورد استفاده قرار می گیرد . وقتی التهاب وجود دارد EMG طرح خاصی از یک پاسخ الکتریکی را نشان می دهد . می توان آزمایش میکروسکوپی از یک نمونه ماهیچه دردناک را برای تأیید وجود التهاب در ماهیچه به کار برد که کمک به ارزیابی میزان جدی بودن التهاب نیز می کند .

اکثریت عظیمی از افراد مبتلا به لوپوس فوراً و به خوبی به درمان پاسخ می دهند . وقتی که وضعیت حاد و التهابی سپری شد باید یک برنامه صحیح ورزشی برای بیمار شروع شود تا بتواند توان و کار عادی عضلانی خود را به دست بیاورد . یک ورزش برنامه ریزی شده برای کمک به جلوگیری از ضعیف شدن عضله ها در بیماران مبتلا به لوپوس عضلانی بسیار مهم می باشد .

عشق، شادی،آرامش راه بهبودی و آسایش
_____________________________________________
ترجمه: از خانم مهوش صالحی www.lupus.ir
برگرفته از : National Kidney Foundation