روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
بیمارى لوپوس و باردارى
files_articles_bv8e1r3mxaozfx3qeikc[4f7d32a26116ee9003ded6a4a5677bd2].jpg

اطلاعاتى براى بیماران :

بیمارى"لوپوس اریتماتو سیستمیک" SLE و باردارى

مقدمه – لوپوس اریتماتو سیستمیک (SLE) یک بیمارى مزمن التهابى است که مى تواند دستگاه هاى گوناگون در بدن را آزرده نماید. خانمهاى مبتلا به لوپوس در زمان خاموش بودن بیمارى و با اجازه پزشک میتوانند باردار شوند ، به هر حال باردارى آنان میتواند با عوارضى همراه باشد . در سالهاى اخیر پیش آگهى باردارى در بیماران مبتلا به لوپوس بهبود یافته و میزان مرگ ومیر جنین نیز کاهش یافته است .آنچه که مسلم است ، پیش آگهى مادر و جنین هنگامى بهتر خواهد بود کهلوپوس مادر در شش ماهه پیش از باردارى خاموش و عملکرد کلیه ها در حد طبیعى باشد.

لوپوس و باردارىدر این سى سال ، درمان لوپوس همراه با دستاوردهاى چشمگیرى بوده است. بنابراین ، در بیشتر زنان مبتلا به لوپوس ، باردار شدن یک انتخاب درست میباشد .دقیقا مشخص نیست که در زمان باردارى شانس شعله ورشدن بیمارى لوپوس بیشتر شود . اما به هر حال نشانه هایى در دست است که به هنگام تغییرات هورمونى در طول بارورسازى و لقاح، بیمارى لوپوس میتواند شعله ور شود.

دشواریهاى باردارى – زنان مبتلا به لوپوس ممکن است خطرات و دشواریهایى در دوران باردارى داشته باشند ، که شامل پرفشارى خون ( فشارخون بالا) ، زایمان زودرس ، خونریزى هاى بیش از اندازه پس از زایمان ، یا لخته شدن خون در پا،  یا در ریه ( آمبولى ریه ). پیامدهاى ناخواسته براى نوزادانى که مادرانشان مبتلا به بیمارى لوپوس مى باشند شامل وزن پائین به هنگام تولد ، سقط جنین ، و نوزاد نارس میباشد.

سقط جنین خودبخودى : سقط جنین ، مرگ جنینى است که بیش از 10 هفته از باردارى میگذرد.خطر سقط جنین در زنانى که ازدیاد فشارخون دارند ، نفریت لوپوسى (لوپوس با درگیرى کلیه) ، و آزمایش کمپلیمان آنها پائین است( C3 پائین است‌) ، آزمایش آنتى دى.ان .آ. آنتى بادى بالا است ، آنتى فسفولیپید آنتى بادى ( شامل آنتى کاردیولیپین آنتى بادى و آنتى کوآگولانت لوپوس‌) ، و یا پلاکت پائین است .

زایمان زودرس : بیماران مبتلا به لوپوس خطر بیشترى براى زایمان زودرس دارند .پایان باردارى پیش از سى و هفتمین هفته باردارى زایمان زودرس نامیده میشود. پیامد ناخوشایند زایمان،پیش از زمان برنامه ریزى شده به دنیا آوردن نوزادى نارس میباشد .

بانوان مبتلا به لوپوس که مبتلا به افزایش فشار خون نیز میباشند در صورت باردارى باید نکات زیر را رعایت نمایند: این افراد بایستى بیشتر استراحت نموده و در حد امکان خود را خسته ننمایند . رژیم غذایى را رعایت نمایند، وقت ملاقات با متخصص زنان و متخصص لوپوس به طور مرتب در طول باردارى انجام گردد، دستورات دارویى را کاملا رعایت نمایندو در صورت کوچکترین مشکل به پزشک مراجعه نمایند، دراز کشیدن به پهلوى چپ جریان خون کلیه و میزان ادرار را زیادتر نموده و خیز ( ورم ) پاها را کم مینماید .

تذکر :از آنجا که داروهای پیشگیری از باردارى ، داروهاى هورمونی هستند که میتوانند زیانبار باشند بهتر است با پزشک زنان و پزشک روماتولوژیست خود در مورد پیشگیرى از باردارى مشورت کنید،بهترین روش پیشگیری از باردارى در افراد مبتلا به لوپوس استفاده از روشهاى طبیعى مانند کاندوم می باشد.

 برگردان : گروه بیماران لوپوس .www.lupus.ir