گزارش روز جهانی لوپوس 1393 (World Lupus Day 2014
انجمن حمایت از بیماران مبتلا به لوپوس با همکاری گروه نفرولوژی بیمارستان هاشمی نژاد وهمیاری وهمکاری"گروه بیماران مبتلا به لوپوس" مراسم " روز جهانى لوپوس " را در تاریخ جمعه نوزدهم اردیبهشت ماه یکهزارو سیصد و نود و سه در سالن همایش بیمارستان هاشمی نژاد ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
چگونه عوارض کورتون ( پردنیزولون ) را کاهش دهیم ؟

چگونه عوارض کورتون  ( پردنیزولون )  را کاهش دهیم ؟

نکته مهم : ازآنجائیکه بعضی از درمانها سبب عوارض جانبی می شوند،مهم است که به پزشک هر گونه علامتی را اطلاع دهید و همچنین مهم است که بدون اجازۀ پزشک مصرف دارو هایتان  را قطع نکرده یا تغییر ندهید و یا خود سرانه دارویى را شروع نکنید . و باز مهم این است که بیمار به پزشک اعتماد کند و بداند که پزشک تمامی عوارض این بیماری و عوارض درمان ها را می‌داند. 

کورتون ( پردنیزولون ) داروئى است که در بیمارى لوپوس براى کنترل سیستم ایمنى استفاده میشود و استفاده از آن براى کنترل خیلى از نشانه هاى حاد بیمارى لازم است . حا ل ببینیم چگونه میتوان پیامدهاى ناخواسته این دارو را کاهش دهیم .

    1-    به هیچ وجه کورتون نباید به طور ناگهانى قطع شود و کاهش میزان آن و قطع  آن باید تحت نظر پزشک انجام شود .

2-    به هنگام روبروشدن  با استرس هاى شدید و پیش از جراحى هاى کوچک یا بزرگ ، موضوع را به آگاهى پزشک خود برسانید  تا به طور موقت میزان کاربرد  دارو را افزایش دهد .

3-    ازآنجا که کورتون میتواند باعث پوکى استخوان گردد،  به ویژه در روزهاى نخست کاربرد آن ، بنابراین براى پیشگیرى از پوکى استخوان موارد زیر پیشنهاد میشود : 

      ·  مصرف کلسیم به میزان 1000 تا 1500 میلى گرم روزانه(یک لیوان شیرمعادل 300 میلى گرم کلسیم دارد ) بیماران لوپوس با درگیرى کلیه و ازدیاد فشارخون در مورد مصرف لبنیات با پزشک معالج خود مشورت نمایند.       

     · مصرف ویتامین D ( دى ) تحت نظر پزشک معالج

     ·  انجام ورزش منظم به ویژه پیاده روى

     ·  داشتن  رژیم غذائى کم نمک

     ·  استفاده از داروهاى ضد پوکى استخوان به صورت پیشگیرانه با تجویز و   تحت نظر پزشک معالج

4-    مصرف کورتون میتواند افزایش چربى هاى خون را درپى داشته باشد ، بنابراین براى کاهش این پیامد ناخواسته پیشنهاد  میشود :

    ·   داشتن  رژیم غذائى کم چرب

    ·  اندازه گیرى وکنترل کردن چربى خون در ابتداى مصرف کورتون و   سپس هر یک سال

5-    مصرف کورتون میتواند باعث افزایش قند خون شود بنابراین براى کاهش این عارضه موارد زیر توصیه میشود :

   ·  رعایت رژیم غدائى مناسب

   ·  اندازه گیرى قند خون هرچند وقت یکبار درطى مصرف کورتون با دستور و صلاحدید پزشک معالج

6-    مصرف کورتون میتواند  فشارخون را بالا ببرد، بنابراین براى کاهش این پیامد پیشنهاد میشود :

     ·    رژیم غذائى کم نمک داشته باشید 

     ·    اندازه گیرى کردن فشار خون در هر دیدار با پزشک معالج

7-    کاربرد کورتون به ویژه در اندازه هاى زیاد میتواند سبب افزایش خطر عفونت شود بنابراین براى کاهش این پیامد موارد زیر پیشنهاد میشود :

    ·  پیشنهاد میشود واکسن آنفلوآنزا سالانه زده شود. با دستور و صلاحدید پزشک معالج

     · از تماس با افراد داراى عفونت هاى ویروسى و حضور در محل هاى شلوغ به ویژه در فصل زمستان جلوگیرى شود.

   ·پیشنهاد میشود در صورت بروز هر گونه تب ، هر چه زودتر به پزشک خود مراجعه داشته باشید .

8- کاربرد کورتون میتواند سبب ایجاد آتروفى ( ضعف ) در ماهیچه هاى بدن شود بنابراین براى کاهش این پیامد پیشنهاد میشود :      

   · انجام ورزش هاى کششى براى پیشگیرى از آتروفى عضله

عوارض مصرف کورتون نباید سبب نگرانى بیماران شود ؛ به هیچ وجه کورتون نباید به طور ناگهانى قطع شود و کاهش میزان آن و قطع آن باید تحت نظر پزشک معالج انجام شود.پزشک تمامی عوارض این بیماری و عوارض درمان ها را می‌داند. 

تهیه و تنظیم : مرکز تحقیقات روماتولوژى دانشگاه علوم پزشکى‌تهران 

 بیمارستان دکتر شریعتى .