آنچه سخت تراز دست و پنجه نرم کردن با دردهای عضلانی و استخوانی و خستگی ناشی از لوپوس می باشد،آنست که به بیمارگفته شود    :”به نظر می آیدکه شما خیلی خوب و تندرست هستید“.هنگامیکه شما از درد ناشی
از بیماری رنج می برید؛ یک تحسین و تعریف حتی با نیت خوب میتواند نشانه
این باشدکه بیماری و درد شما را باور ندارند و این ناباوری  میتواند بسیار  آزار دهنده باشد .
آقای دکتر رابرت فیلیپ مدیر مرکز“کنارآمدن با بیماری ها“ در نیویورک میگوید :
گاهی مردمی که بیمار نیستند،نمی توانندمیزان درد و رنج افرادرا درک نمایند .
فیلیپ به تازگی کتابی به نام” کنار آمدن با لوپوس “ نوشته است و می گوید :
نزدیکان شما ممکن است گمان  کنند شما را تحسین مینمایند،اما کسانی که
از بیماری مزمن رنج می برند ، احساس خوبی از این تحسین ندارند، آنها نیاز
به همدردی و همدلی دارند . همانطور که فیلیپ خاطر نشان می نماید :
بخشی از اشکال؛ در ویژگی های بیماری نهفته است ، دیگران نمی توانند درد
و خستگی را ببینند، ازاین رو ممکن است آن را جدی نگیرند یا ازسوی دیگر  با توجه  بیش از حد ،  بیمار را کلافه کنند و با دلسوزی های زیاد از اندازه  فرد را خسته تر کنند .
 شما می توانید خودتان را به این ترتیب حفظ کنید که به نزدیکانتان زمان دهید تا پی به واقعیت ببرند . فیلیپ به بیشتر مراجعین خود می گوید:
خوب است که نزدیکان شمادردشما را حس نماینداما اگردرپاره ای از موارد چنین نیستند ناراحت نشوید. فیلیپ می گوید نگذارید کمبود درک نزدیکان از دردی  که شما  را آزار می دهد  ، بر شما اثر منفی بگذارد .
بسیاری از افراد نمی دانند که لوپوس  چیست !  و حتی آنها که ایده ای از این بیماری دارند نمی دانند چگونه با آن برخورد کنند ،  آنها ممکن است تصـــور کنند که باید توصیه های مهمی بنمایند ، اما چون تخصصی ندارند قادر به کمک نیستند و از این رو احساس ناراحتی می کنند . شاید بد نباشد که نخســـت از نزدیکان خود بپرسید که آیا آنها می خواهند در مورد بیماری شما ، اطلاعاتـــــی داشته باشند، چنانچه پذیرفتند در آن صورت شما میدانید که آنان گوش شنوایی برای شنیدن ناراحتی های شما خواهند داست  .
گاهی دور اندیشی مهمترین بخش برخورد با مشکل به حساب می آیـــد شما لازم است دوراندیشی را درارتباط  با خانواده – دوستان – نزدیکان – همکاران – همکلاسی ها و ..داشته باشید تا آنان درک بهتری از شما بیابند.برای کاستن از شدت بیماری، شــاد بودن شما یک پیش شرط به شمار میآید . به خاطر داشته باشیدکسانی که به جای شما نیستند نمیتوانندتمام رنجهای شما رادرک نمایند.  آنها هنگامی که دریابندشما همه توان خودرا برای برخوردبا بیماری به کاربرده اید احساس بهتری برای همدلی با شما خواهندداشت.به دلایلی که دربالاگفته شد بهتراست میزان آگاهی خود را در مورد نشانه ها و روند بیماری و پیامـــــــــدهای ناخواسته آن و درمان بیماری بیشنر نمائید . به امید تندرستی ، دست آوردهای بسیار و شادی همه شما و به بار نشستن تمام توانمندیهایتان .

برگردان: از گروه بیماران لوپوس ایران www.lupus.ir  م. یزدانی
برگرفته از :www.lupus.org    بخش LUPUS NOW