با پیشرفت در شناسائى زود هنگام و مدیریت درست بیمارى لوپوس بیشتر بیماران میتوانند مانند دیگر انسان هاى تندرست زندگى خوبى داشته باشند.

لوپوس و بیمارى کلیه

" لوپوس " نام اختصارى بیمارى " لوپوس اریتماتو سیستمیک "( SLE ) است،کلمه "لوپوس" در زبان لاتین به معنى گرگ است. در برخى از بیماران درگیر با بیمارى لوپوس، آزردگى هاى پوستى به شکل پروانه در روى بینى و گونه هایشان دیده میشود که یادآور گزیده شدن با دندان گرگ است . لوپوس یک بیمارى خود ایمنى (اتو ایمون )، مى باشد . دستگاه ایمنى همواره بدن را در برابر بیماریها نگهدارى مى کند ، در بیمارى لوپوس، دستگاه ایمنى بین بافت خودى و غیر خودى تفاوتى نمى گذارد و به بافت هاى خودى و اندام هاى گوناگون بدن آسیب مى رساند .

بیمارى لوپوس بر دو گونه است:

1- " لوپوس اریتماتو سیستمیک SLE " یا ( لوپوس منتشر ) که میتواند بافت هاى متعددى از بدن همچون پوست، مفاصل، کلیه ها ، مغز، قلب و ریه را درگیر نماید

2- دیسکوئیدلوپوس اریتماتو یا (لوپوس اریتماتوى پوستى) که آسیب پوستى تنها نشانه آن مى باشد.

منشا ء و سبب بیمارى لوپوس چیست ؟

تاکنون منشاء و سبب بیمارى لوپوس شناخته نشده است اماممکن است عواملى که در زیر از آنها نام میبریم در بروز بیمارى نقش داشته باشند : تاریخچه خانوادگى (فاکتورهاى ژنتیک ) ، محیط زیست ( عوامل محیطى به ویژه نور آفتاب ) ،عفونت ها، ویروس ها ، آلودگى شیمیایى یا آلودگى هوا ( بوى دود ماشین ، دود کارخانه ها ، دود سیگار ) ، تنش هاى روانى و هورمون ها ى جنسى.

مردان و زنان در هر رده سنى و نژادى مى توانند مبتلا به بیمارى لوپوس شوند ، اگر چه زنان ده برابر بیشتر از مردان دچار بیمارى لوپوس مى شوند . ما درایران آمار درستى ازبیماران مبتلا به لوپوس نداریم ( بنیاد ملى بیماریها ى کلیه در آمریکا National Kidney Foundation" " شمار بیماران مبتلا به لوپوس در امریکا را 500،000 نفر ارزیابى کرده است وانجمن لوپوس آمریکا LFA 

 Lupus Foundation of America این بیماران را 1،500،000 نفر در آمریکا ارزیابى کرده است. )

نشانه هاى بیمارى لوپوس چیست ؟

هر یک از مبتلایان به لوپوس نشانه هاى گوناگونى از بروز بیمارى دارند.این نشانه ها میتواند در برگیرنده آزار در پوست، درد مفاصل و ماهیچه ها ، ریزش مو ، حساسیت به نور خورشید ( اشعه ماوراءبنفش) یا نور مهتابى فلوروسنت ، خستگى زیاد ، کاهش ناخواسته وزن ، تب ، بادکردن (ورم) اندام ها ، درد قفسه سینه و درگیرى عصبى باشد.

چگونه بیمارى لوپوس به کلیه ها آزار میرساند ؟

آزارى که بیمارى لوپوس به کلیه ها میرساند میتواند از آسیب ملایم تا شدید باشد .این آسیب میتواندبه بخش صافى کلیه (گلومرول) وارد گردد، بخشى که خون شما در آنجا از سم ها پالایش و پاک میگردد ، آسیب به این بخش ها ، کلیه ها را دچار کم کارى تا نارسایى پیشرفته کلیه مینماید.

90% از بیماران مبتلا به لوپوس دچاربرخى از ازردگى هاى کلیه خواهند شد ، ولى تنها 2% تا 3% دچارنارسایى پیشرفته کلیه ها میگردند،وبه همین سبب به درمان جایگزینى کلیه نیاز پیدا خواهند کرد. بیمارى کلیه در جریان لوپوس میتواند"ساکت و خاموش"و بدون هیچ نشانه اى سبب آسیب به کلیه ها شود و کلیه ها را دچار آزردگى نماید . توجه نمایید که پیشاب ( ادرار ) شما مى تواند پررنگ شود ، درد پهلوها ، افزایش فشارخون، افزایش وزن ناشى از جمع شدن مایعات اضافى در بدن یا ( ورم و بادکردگى) و پف کردگى دور چشم و خیز و باد کردن دست ها و پاها را داشته باشید ؛ هشیار باشید و به این نشانه ها توجه کنید .

چگونه آگاه مى شوم که دچار بیمارى لوپوس هستم ؟

پزشک شما با انجام معاینات فیزیکى و گرفتن تاریخچه بیمارى از شما و پرتو نگارى ( عکسبردارى و سونوگرافى) و انجام یک سرى آزمایش هاى ادرار و خون به ویژهANA"" آنتى بادى"ضد هسته سلولى" پى به بیمارى لوپوس خواهد برد.

لوپوس چگونه درمان مى گردد ؟

درمان لوپوس با بکاربردن و خوردن داروهایى است که دستگاه ایمنى را در بدن شما سرکوب میکند .پاره ا ى از این درمان ها با داروهایى مانند کورتیکواستروئیدها ( کورتون ) و برخى دیگر از درمانها با داروهاى ویژه مانند آزاتیوپرین ، سیکلوفسفامید، سیکلوسپورین، سل سپت (مایکوفنولیت موفتیل )مى باشد .

آیا این درمانها عوارض وپیامدهایى ناخواسته هم دارند؟

آرى . برخى از پیامدهاى ناخواسته داروها مانند : زیاد شدن وزن ، افزایش بروز برخى از عفونت ها و پوکى استخوان مى باشد.خوشبختانه،میتوان بیشتر این پیامدهاى ناخواسته را با برنامه ریزى درست و به هنگام ؛ براى شمار زیادى از بیماران پیشگیرى نمود .

پیروى ازکدام برنامه خوردوخوراک،براى من سودمند است؟

همه بیماران بایستى یک برنامه خورد و خوراک سودمند و متوازن به کار ببرند. هنگامیکه بیمارى لوپوس فعال میشود شما باید نگرانى بیشترى براى خورد و خوراک داشته باشید و در آن زمان باید با پزشک درمانگر یا کار شناس رژیم غذایى در باره بهترین برنامه خورد و خوراک به گفتگو بپردازید .اگرنارسایى کلیه شما پیشرفته است بایستى برنامه غذایى کم پروتئین و کم نمک را به کار ببرید. اگر پر فشارى خون دارید داروهاى پائین آورنده فشارخون را به کار ببرید ، اگر وزن شما بیش از اندازه است ، کاستن از وزن به کاهش فشار خون شما کمک خواهد کرد .

(پیشنهاد مترجم:خوراکى هائى که دودى شده اند براى شما زیانبار مى باشند.جوانه ها (مانند جوانه ماش ، گندم و ...) را در برنامه خوراک خود بکار نبرید . زیاد آشامیدن براى شما زیانبار است و میزان نوشیدن باید در اندازه نیاز شما مصرف شود .)

چگونه میتوانم بدانم که آیا بیمارى لوپوس به کلیه هاى من آسیب رسانده است یا نه؟

پزشک میتواند آسیب کلیه هاى شما را با پیدا کردن پروتئین یا خون در ادرار تان شناسایى نماید . زیاد شدن میزان اوره و کراتینین در خون نشانگر کم کارى کلیه ها ست .دراین صورت پزشک درخواست آزمایش جمع آورى ادرار 24 ساعته براى شما خواهد کرد.

اگر کلیه هاى من نارسا شوند چه روى خواهد داد؟

اگر کلیه ها دچار نارسایى شدید شوند،خوشبختانه شما میتوانید با "درمان جایگزینى کلیه" با دیالیز یا پیوند کلیه به زندگى خود ادامه دهید .برخى از داروهاى پیشگیرى کننده از پس زدگى کلیه پیوند شده مانند داروهایى است که براى درمان بیماران لوپوس بکاربرده میشود .بازگشت بیمارى لوپوس در کلیه پیوند شده بسیار غیر معمول میباشد و شایان ذکر است که در بیشتر موارد بیمارى لوپوس غیر فعال باقى میماند. موفقیت پیوند کلیه نیز دربیمارانى که کلیه آنها در پى بیمارى لوپوس نارسا شده مانند دیگر بیماران پیوند کلیه میباشد .

چشم انداز دراز مدت بیمارى لوپوس چیست ؟

بیشتر بیماران در دراز مدت زندگى خوبى خواهند داشت . شما ممکن است سالها نیازمند بکار بردن داروهاى گوناگون باشید . حتى بیمارانى که در گیرى و فعالیت بیمارى لوپوس آنها کمتر میباشد ، باید گاه به گاه روند و چگونگى بیمارى خود را پیگیرى نمایند .

من چگونه میتوانم به خود کمک نمایم ؟

بهترین راه، آموختن بیشتر در باره این بیمارى و شناخت زمینه هاى فعال شدن و شعله ور شدن بیمارى لوپوس میباشد. به طور مثال یکى از این عوامل تابش نور خورشید به پوست میباشد، آگاه باشید که از ساعت 10 بامداد تا 4 پس از نیمروز از بودن در تابش نورخورشید خوددارى کنید .اگر ناگزیرید که در این زمان از منزل بیرون روید یا در مکانهاى سرباز قرار گیرید از پوشش هاى ضد آفتاب قوى ، کلاه هاى لبه دار پهن ، آستین بلند ، دستکش و در صورت نیاز از چتر استفاده نمایید .دستورات برنامه دارویى و خورد و خوراک که پزشک شما تجویز مى نماید را به درستى به کار ببندید .خستگى میتواند باعث بازگشت و شعله ور شدن بیمارى شما شود، بنابراین بایستى براى هماهنگى بین کوشش هاى روزانه و زمان استراحت خود برنامه ریزى کنید ، همان گونه که خستگى زیاد براى شما زیانبار است،استراحت بیش از اندازه نیز سبب زیاد شدن وزن و سستى ماهیچه ها خواهدبود . ورزش و پیاده روى ، بسیار براى شما سودمند است.

بیمارى هاى مزمن نیاز به درک، همدلى و پشتیبانى بستگان و دوستان دارد. هنگامى که بیمارى لوپوس شعله ور است، شما ممکن است توانایى هایتان براى اداره کارهاى خود وخانواده تان کم شود بنابراین در این زمان ها کمک و یارى خانواده و همکاران بسیار سودمند است .درپایان باید افزود این بیمارى دوره هاى خاموشى وشعله ورشدن دارد، بنابراین توانایى شما در یادگیرى و هماهنگى با نیازهایتان در آن زمان ها ، در روند بهبودى بسیار کارساز مى باشد .

با پیشرفت در شناسایى زود هنگام و مدیریت درست بیمارى لوپوس بیشتر بیماران میتوانند مانند دیگر انسان هاى تندرست زندگى خوبى داشته باشند.

برگرفته از : www.kidney.org

برگردان: م. یزدانی . گروه بیماران لوپوس ایران   www.lupus.ir