پنجمین کنگره سالیانه انجمن روماتولوژی ایران – ...
پنجمین کنگره سالیانه انجمن روماتولوژی ایران با شرکت اساتید ، پزشکان و سخنرانان ایرانی و بین المللی از تاریخ دوم  تا چهارم  آذر ماه یکهزار و سیصد و نود در مشهد برگزار میشود. گروه بیماران لوپوس یک نماینده در غرفه نمایشگاههای کنگره دارد تا با همیاری با انجمن حمایت از ... متن کامل
4th birthday
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
  [ تاریخ سوال : ۰۶ مرداد ۱۳۸۹ (۹:۱۲) ]

  باسلام و تشکر
من چند سالی است که بدلیل دفع خون و پروتئین از کلیه و همچنین راش پروانه ای مشکوک به لوپوس هستم .در این مدت من باردار شدم و شکر خدا فرزند سالمی هم دارم ولی پس از بارداری تست لوپوس من مثبت شد . بدلیل اینکه تاکنون علائم بالینی نداشه ام پزشک من درمان را شروu نکرده اند .نکته جالب اینکه در طی یک ماه تست لوپوس من فعال می شود و گاه خودش دوباره غیرفعال می شود .دکترم می گوید تو مستعد هستی و باید تحت نظر باشی ولی درمان را شروع نمی کند .
می خواستم بدانم آیا مشابه من موردی وجود داشته که به سرعت تست فعال و غیر فعال گردد .
متاسفانه من تاکنون متوجه نشدم چه عواملی برای من در فعال شدن بیماری موثر است .
و یه سوال دیگر اینکه نور فلورسنت مهتابی یا لامپ کم مصرف از چه فاصله ای ضرر دارد ؟

[ تاریخ پاسخ : ۰۹ مرداد ۱۳۸۹ (۱۱:۵۵) ]

  پاسخ متخصصین روماتولوژى سایت :
دوست گرامی سلام ؛

درمان لوپوس کاملا به علایم آن بستگی دارد و وقتی بیمار علامتی نداشته باشد نیاز به درمان هم ندارد. فعالیت بیماری عمدتا بوسیله علائم بالینی ارزیابی می گردد نه فقط تنها با علائم آزمایشگاهی.
توصیه می شود تحت درمان یک روماتولوژیست و در صورت صلاحدید ایشان تحت درمان یک نفرولوژیست ( متخصص بیماریهای کلیه ) هم باشید چرا که دفع خون و پروتئین می تواند یکی از علائم بیماری لوپوس باشد.
عواملی که می تواند باعث عود بیماری شود شامل نور آفتاب، استرس های روحی و فیزیکی و عفونت ها می باشد. نور فلورسنت می تواند باعث تشدید بیماری گردد بنابراین توصیه می شود تماس طولانی و نزدیک با نور فلورسنت نداشته باشید، در غیر اینصورت بهتر است ضد آفتاب استفاده شود .
تشخیص بیماری لوپوس سخت است و از شخصی به شخص دیگر فرق می کند و دوران خاموشی( غیرفعال ) و بیداری ( فعال‌) دارد .

همیشه شاد و سلامت باشید .