خاطرات نرگس از بیماری لوپوس و نکروز مفصل ران و ...
  نگارش : نرگس ع .ا . از اردبیل خاطرات نرگس از بیماری لوپوس و نکروز مفصل ران و جراحی تعویض مفصل یکسال گذشت؛انگار دیروز بود. ماشین مخصوص خود بنام عصای زیربغل که با آن راه می رفت، و متفاوت با ماشین های دیگر بود. اما امروز آن را ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
دختران نوجوان و بیمارى لوپوس و خونریزى هاى عادت ماهیانه

خانمهاى مبتلا به بیمارى لوپوس ممکن است با خونریزى هاى عادت ماهیانه شان مشکل داشته باشند . این دشوارى ها شامل : افزایش میزان خونریزى ، خونریزى هاى نامرتب ، عقب افتادگى عادت ماهانه و یا نارسائى زودرس تخمدانها است ( که به معنى یائسگى زودرس بیمار مى باشد ) . یائسگى زودرس بیشتر پیامدناخواسته درمان با سیکلوفسفامید دراین بیماران مى باشد . 

- پژوهشگران به دنبال چه یافته اى هستند ؟ 

تقریبا تمامى بررسى ها در زمینه نابسامانى خونریزى ماهیانه در لوپوس در خانمهاى بالغ بوده . این مطالعه در پى آن است که دریابد آیا دختران نوجوان مبتلا به لوپوس نیز همانند خانمهاى مبتلا به لوپوس در معرض چنین عوارضى هستند یا تفاوتهایى وجود دارد .

- بررسى روى چه کسانى انجام شده ؟ 

350 دختر نوجوان از 12 مرکز درمانى گوناگون درکشور برزیل بررسى شده اند که همگى بیش از 10 سال داشته و بزرگسال بوده اند ( دست کم یک بار خونریزى ماهیانه را پشت سر گذاشته بودند.) از این تعداد 35 نفر دوره هایى از تاخیر و قطع پریود ( عادت ماهیانه‌) را تجربه کرده بودند.

- بررسى چگونه انجام شد؟ 

پژوهشگران تاریخچه بیماران را بررسى نمودند ، اینکه در زمانى که تشخیص لوپوس برایشان گذاشته شد چه سنى داشته اند ، چه مدت زمان از تشخیص بیمارى لوپوس شان مى گذرد ، در شروع عادت ماهیانه چند ساله بوده اند و همچنین علائم و نشانه هاى بیمارى لوپوس ایشان و نوع درمانشان چه بوده است . اگر بیماران دچار تاخیر در عادت ماهیانه مى شدند ، پژوهشگران به مدت زمان این تاخیر توجه مى کردندو آن را با اطلاعات مربوط به بیمارانى که این علامت را نداشتند مقایسه مى کردند . همچنین ازتمامى بیماران نمونه خون جهت بررسى و ارزیابى سطح هورمونى شان تهیه کردند.

- پژوهشگران به چه نتیجه اى رسیدند ؟ 

ایشان چندین یافته متفاوت میان بیمارانى که دچار عقب افتادگى عادت ماهیانه مى شدند و آنانى که فاقد این علامت بودند، پیدا کردند:

اول آنکه بیماران با این علامت جوان تر بودند ( متوسط سن 04/15 سال در برابر 8/17 سال )

دوم آنکه از زمان تشخیص بیمارى ایشان زمان کوتاهترى میگذشت ( 2/3 سال در برابر 1/6 )

سوم آنکه از نظر سنى به اولین دوره ( سیکل ) عادت ماهیانه شان نزدیکتر بودند ( 4/3 سال در برابر 7/6 سال تا بلوغ )

همچنین این افراد در زمان تاخیر افتادن دورانهاى عادت ماهیانه، بیمارى فعالتر لوپوس همراه با درگیرى کلیه را تجربه میکردند. - بر خلاف بررسى انجام شده در بزرگسالان ، پژوهشگران ارتباطى میان درمان با سیکلوفسفامید و به تاخیر افتادن عادت ماهیانه در دختران نوجوان نیافتند . گذشته از این‌ ، هیچکدام از این نوجوانان دچار نارسائى زودرس تخمدان نگشتند . سیکلوفسفامید دارویى است که تخمک ها را از میان میبرد و جوان تر ها بدلیل تعداد بسیار بیشتر تخمک هایى که دارند شمار بیشترى از این تخمک ها ، در امان میمانند و این سبب شگفتى نیست که معمولا نوجوانان دچار نارسائى زودرس تخمدان نمیگردند.

- محدودیتهاى این بررسى چه بود ؟

این بررسى تنها روى سالهاى نوجوانى متمرکز بود. در نتیجه راهى براى دانستن این مطلب باقى نمى ماند که بیمارانى که دشوارى هایى در عادت ماهیانه در این زمان نداشته اند آیا در آینده نیز مشکلى نخواهند داشت .

گذشته از آن ، این بررسى گذشته نگر بوده است و بر اساس اطلاعات ثبت شده قبلى میباشد در صورتیکه ، اگر پژوهشگران میتوانستند در همان زمان بروز نشانه ها، بیماران را مورد بررسى قرار دهند پرسش هاى گوناگون دیگرى مى توانست مطرح شود .

بعلاوه در این مطالعه و بررسى، بیماران بر حسب قوم و فرهنگ رده بندى نشده بودند حال آنکه این عامل مهمى است که ممکن است دشواریهاى دوران عادت ماهیانه به گونه اى به آنها وابسته باشد .

- بررسى ها براى شما چه مفهومى دارد ؟

بیماران نوجوان لوپوس ( همینطور والدین و افراد مراقبت کننده ایشان ) از اختلالات دوران عادت ماهیانه که ممکن است در آغاز اتفاق بیفتدمیبایست آگاه باشند .

به هر حال این بررسى گواه مطالعات پیشین است و نشان دهنده این است که اثر گذارى کمتر سیکلوفسفامید بر یائسگى زودرس مصرف کنندگان جوان این دارو در سنجش با خانمهاى مبتلا به لوپوس که سن بالاتر داشتند انجام یافته .

حتى زمانى که بیماران نوجوان مبتلا به لوپوس دچار قطع عادت ماهیانه میشوند ، تخمدانها همچنان به فعالیت خود پس از آن ادامه میدهند و این مطلب ، بیمار جوان را از نگرانى در مورد شانس باردارى آینده میرهاند .

برگرفته ازسایت: www.lupus.org مقاله"As Teenage Girls with Lupus Mature

Risk factors for amenorrhea in juvenile systemic lupus erythematosus (JSLE): a Brazilian multicentre cohort study Lupus, Volume 16, Number 7, July 2007, pp. 531-536

برگردان : سرکار خانم دکتر دولت رخشنده صالح www.lupus.ir